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«Le ministère de la Santé tergiverse dans la mise en place d'un plan national pour les hémophiles» Selon Latifa Lamhène, présidente de l'Association nationale des malades
Quelle est la situation actuelle des malades atteints d'hémophilie en Algérie ? Il faut savoir que l'hémophilie est une maladie grave d'origine génétique qui se caractérise par une difficulté de coagulation du sang, due à l'absence d'une protéine sanguine. L'Algérie compte, selon les statistiques officielles, 1685 hémophiles déclarés. Toutefois, on estime entre 2500 et 3500 le nombre de malades atteints de cette maladie du sang grave et rare qui touche quasi essentiellement les garçons (1 garçon sur 5000 naissances). Il y a aussi les autres troubles de la coagulation à l'exemple de la maladie de Von Willebrand dont le nombre reste sous-estimé par rapport à la réalité. L'accès aux traitements ne permet certes pas de guérir de l'hémophilie, mais il apporte le facteur de coagulation qui fait défaut, d'arrêter un saignement à la suite d'un accident hémorragique et aide le malade à bénéficier d'une vie quasi-normale. Ainsi, grâce au traitement préventif ou prophylaxie, cet accident peut même être évité. Actuellement, il existe ce qu'on appelle des traitements recombinants qui ont démontré leur efficacité, mais qui ne sont pas disponibles en quantités suffisantes. Il est à noter, par ailleurs, que la prise en charge de l'hémophilie s'est relativement améliorée ces dernières années grâce à une meilleure disponibilité de produits anti-hémophiliques, formation du personnel médical et paramédical dans certaines régions (les grandes villes qui disposent des CHU), l'amélioration des connaissances des patients et des parents grâce au programme d'éducation thérapeutique instauré par l'association en 2008 et à l'organisation de colonies de vacances pour les jeunes hémophiles.
Vous avez récemment évoqué un manque récurrent de traitements, notamment des facteurs de coagulation, qu'en est-il exactement ? En fait, il s'agit plus d'une insuffisance de traitements au niveau des hôpitaux qui est constatée. La demande dépasse l'offre. Il est bon de noter que grâce aux traitements qui permettent d'arrêter efficacement les hémorragies, voire de les prévenir, la vie au quotidien des malades s'est largement améliorée. Malheureusement, les hôpitaux ne sont pas approvisionnés en quantités suffisantes. Cependant, la prise en charge est loin d'être optimale. Ce sont les malades issus des régions enclavées, notamment dans les régions du Sud qui en pâtissent le plus. Ils souffrent atrocement de l'absence de médecin hématologue qui puissent leur prodiguer les soins nécessaires. Dans ces wilayas, à l'exemple de celle d'Adrar, le manque de médicaments anti-hémophiliques, de spécialistes et même de généralistes impliqués dans la prise en charge de cette maladie ainsi que de prescripteurs se fait cruellement ressentir. Ne bénéficiant d'aucun soin et livrés à eux-mêmes, les malades ont souvent recours à des pratiques déconseillées qui mettent leur vie en danger. Par ailleurs, certains médicaments vitaux pour les autres troubles de coagulation tel que le facteur Von Willebrand, le PPSB, le facteur XIII ne sont pas enregistrés en Algérie alors que certains malades ont recours au plasma frais congelé qui n'est pas sécurisé (encore faut-il qu'il soit aussi disponible partout). Nous avons également appris que le ministère de la Santé compte importer des facteurs de coagulation fabriqués en Inde par le laboratoire Reliance Life Sciences. Mais paradoxalement, ce produit qu'on veut commercialiser chez nous n'est même pas utilisé dans le pays qui le fabrique. En Inde, ce sont les recombinants qui sont utilisés. En plus de l'insuffisance des traitements, quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les malades ? Les malades continuent de faire face à d'énormes difficultés. Outre l'insuffisance de traitements, le manque de spécialistes est particulièrement constaté. Je tiens à noter que seules, 8 wilayas disposent de CHU doté de service d'hématologie. Les malades sont ainsi obligés de se déplacer pour se soigner, or, l'instruction 007 qui contraint les hémophiles à être traités dans leurs wilayas de résidence les bloquent et met leur vie en péril. Nous avons d'ailleurs vivement interpellé les pouvoirs publics pour sa révision. Mais rien n'a été fait jusqu'à maintenant. Autres lacunes enregistrées sur le terrain, l'absence de textes stipulant la mise en place d'un traitement à domicile. Une situation qui oblige les malades à se rendre à l'hôpital plusieurs fois dans la semaine pour gérer une hémorragie telle qu'une hémarthrose (saignement articulaire très fréquent). Je déplore également l'absence de textes qui oblige de mettre tous les enfants en prophylaxie (pour prévenir les hémorragies graves lors des chutes notamment). Il faut dire aussi que les enfants hémophiles sont confrontés à des difficultés d'intégration en milieu scolaire. Malheureusement, il n'y a pas de programme et de suivi scolaire des enfants. Ces derniers sont obligés de quitter l'école à cause de leur maladie et se retrouvent ainsi sans la moindre qualification. Pour toutes ces raisons, les malades sont victimes d'un nomadisme thérapeutique qui dure depuis plusieurs années. Bon nombre d'entre eux sont devenus handicapés physiques (80%). Ils sont incapables d'accomplir des gestes simples de tous les jours tels que se laver ou lacer leurs chaussures. Où en est le plan national de prise en charge des hémophiles annoncé par le ministère de la Santé ? Le plan national annoncé pour 2011-2014 n'a toujours pas vu le jour, en dépit de nos nombreuses sollicitations. Notre association, en collaboration avec la Fédération mondiale des hémophiles, a déposé en mai 2011 un rapport au ministère de la Santé portant sur les grandes lignes du programme à mettre en place sous le nom d'un GAP (Global alliance for Progress). Je tiens à rappeler que notre association réclame depuis des années la mise en place d'un programme national pour permettre à tous les hémophiles algériens de se soigner dans la dignité quel que soit leur lieu de résidence, mais le ministère de la Santé tergiverse. Quelles sont les actions que l'association compte mener ? L'association représente les intérêts des malades, et nous comptons lutter jusqu'à l'aboutissement des revendications longtemps exprimées. Les malades sont décidés à saisir le ministère de la Santé pour faire valoir leurs droits. Nous comptons sortir dans les rues pour nous faire entendre. Un sit-in est d'ailleurs envisagé devant le ministère de la Santé. Nous demandons au département de Ould Abbès d'honorer ses engagements et ses nombreuses promesses, en mettant en place un programme national pour prendre en charge les malades sur l'ensemble du territoire national. Il est nécessaire d'assurer les soins appropriés à tous les patients avec la mise en place d'un traitement à domicile dans les meilleurs délais. Il est, par ailleurs, important d'assurer une meilleure disponibilité des traitements recombinants à tous les malades sans distinction pour éviter tout risque de contamination. Les recombinants sont des concentrés de facteurs de coagulation issus du génie génétique qui ne dépendent plus des donations de sang. Ce qui permet d'assurer l'approvisionnement du traitement et de réduire le risque de contamination virale.
