Des pannes régulières de générateurs d'hémodialyse, des conditions non confortables pour les malades, mauvaises pratiques… El Watan week-end fait le point sur la situation de l'hémodialyse. «Souvent, les infirmiers devaient caillasser les machines, régulièrement en panne, pour qu'elles marchent.» Souad, 43 ans, atteinte d'insuffisance rénale depuis trois ans, raconte son calvaire au sein d'une clinique privée d'hémodialyse à Alger Est : «J'ai appris que j'étais atteinte d'insuffisance rénale un peu par hasard. C'était il y a trois ans. C'est mon médecin traitant qui a diagnostiqué ma maladie. Il m'a alors vivement conseillé de me rapprocher du service de néphrologie du CHU Nefissa Hamoud (ex-Parnet). Sur place, on m'a correctement prise en charge. Puis, étant assurée et habitant à Ain Taya, on m'a suggéré de suivre mes séances de dialyse près de chez moi. J'ai alors opté pour la première clinique qu'on m'a recommandée. J'aurais dû me renseigner d'abord.» Si Souad assure qu'elle n'avait rien à reprocher à la clinique côté médical, elle en a gros sur le cœur en ce qui concerne le reste : «Le tensionmètre est «réparé» à l'aide de pansements. Idem pour les chaises. Le ménage se fait au moment des séances de dialyse. On était contraints d'inhaler la forte odeur des produits ménagers. Sans compter le manque criant d'infirmiers. 2 pour 17 malades. J'étais l'une des rares patientes à oser dire tout haut ce que tout le monde pensait tout bas. Mais malheureusement, aucune amélioration n'a été apportée.» Souad confie que le seul justificatif qu'on lui servait était que le propriétaire de la clinique n'avait qu'une petite marge de 1000 DA et qu'il fallait se contenter de la situation. Enceinte Mais une faute professionnelle grave a poussé Souad à changer d'établissement. En 2017, alors qu'elle était enceinte, phénomène relativement rare chez les personnes sous dialyse, Souad a eu des contractions. Mais face à l'urgence de son état, on lui a quand même refusé de l'emmener en ambulance à l'hôpital. «J'ai fermé les yeux par rapport au fait qu'en temps normal, le transport, qui devrait être assuré par l'établissement, n'était pas garanti dans cette clinique. Mais refuser de me transporter d'urgence à l'hôpital est grave. J'ai dû m'y rendre à bord de la voiture de mon mari», confie-t-elle. Depuis, Souad suit ses séances au sein d'une autre clinique à Rouiba et tout se passe merveilleusement bien pour elle. Preuve en est : Souad écrit des histoires lors de ses séances. «L'écriture m'apaise. Et dès que l'inspiration me vient, je sors mon cahier et je retranscris mes idées», raconte-elle. Aujourd'hui, Souad est en attente de transplantation rénale. «On devait me greffer le rein de mon mari, mais l'opération a vite été suspendue quand j'ai appris que j'étais enceinte. Je devais repasser des examens après mon accouchement pour être fixée. Examens que je ferai dans les prochains jours.» Souad n'est pas un cas isolé. De nombreux patients se plaignent des conditions dans lesquelles ils suivent leurs séances. C'est d'ailleurs pour cette raison que le CHU Nefissa Hamoud (ex-Parnet) cherche à améliorer les conditions du service. Son directeur général, Zoubir Rekik, confie qu'il y a tout un projet pour le service de néphrologie en ce qui concerne l'extension de ses unités. Extension Le DG estime qu'il y a de jeunes professeurs, de jeunes médecins et paramédicaux qui sont capables de faire fonctionner comme il se doit cette spécialité. «Ils ont un savoir-faire. Malheureusement, ce savoir-faire est bloqué par rapport à la structure et certains moyens, en l'occurrence l'équipement», confie-t-il. «Il faut que ce service soit rénové. Un service avec des équipements de dernière génération car, tout simplement, le malade qui fréquente ce service est un malade qui a besoin de confort et de bonnes conditions, de consommables et de médicaments», affirme-t-il. Est-ce un service à la portée de la situation financière de l'hôpital ? «Je dis non. On voit grand pour ce service, mais malheureusement, le budget est petit par rapport à ce qu'on veut développer. Il y a un travail de sensibilisation auprès de la tutelle. Pour que cela se fasse, nous avons réservé toute une structure. On a délocalisé la structure de la pharmacie pour la transformer en unité de dialyse, avec tout le confort nécessaire. De plus, ce service se démarque par rapport aux autres car il prend également en charge les enfants.» Et quand on traite l'enfant, il faudrait qu'on puisse avoir un maximum de confort. «Un rapide passage au niveau du service vous renseigne sur l'état des salles qui sont sans âme, sans condition et aucun humanisme. Ce n'est pas de notre faute à nous. La nouvelle structure est déjà entamée. Et les travaux sont en cours. Notre but est qu'on devienne une référence africaine», conclut-il. Panne Par ailleurs, d'autres patients ont déjà eu des péripéties dans des cliniques privées. «Un patient trisomique n'a droit qu'à une heure de dialyse car, selon le directeur, il perturbe les malades», confie un ancien chauffeur d'une clinique à l'est d'Alger. D'ailleurs, ce dernier avoue qu'il n'était pas assuré dans son ancien travail. «Je n'étais pas assuré alors que je transportais les malades en ambulance. C'est sur le tard que je m'en suis rendu compte. Je me disais qu'il n'était pas normal d'être payé à l'enveloppe durant toute cette période», raconte-t-il. Ce dernier confie que de nombreuses mauvaises pratiques étaient courantes dans la clinique : «J'ai moi-même appelé la CNAS pour envoyer une équipe constater les dégâts sur place. Dans ladite clinique, seules six machines sur dix-huit marchent. Mais cela n'a jamais été signalé afin d'avoir le plus de patients possible. Cela fait qu'on essaye de bénéficier le plus possible de la présence des malades.» En effet, des pannes de machines de dialyse sont constatées régulièrement. Pour Ibtissem Ferahi, néphrologue, les pannes sont dues à la charge hors norme. Selon elle, un appareil a une durée de vie calculée par heure de dialyse. «Vu le nombre croissant de malades, les appareils sont en mode non-stop. Nos générateurs sont très vieux. Et vu le manque d'entretien et l'absence de formation des techniciens, cela n'arrange pas les choses.» De son côté, le Professeur Tahar Rayane, chef de service de néphrologie au CHU Nefissa Hamoud, affirme que les générateurs d'hémodialyse peuvent tomber en panne, Ceci existe dans tous les pays. Maintenance «Afin de réduire ce risque, il faudrait appliquer un programme de maintenance préventive. Ces machines doivent être contrôlées régulièrement. Il faut respecter les règles d'utilisation et éviter le bricolage.» Pour le spécialiste, la présence d'un technicien de maintenance (ou la signature d'un contrat de maintenance avec une société) doit être obligatoire. Cela est d'ailleurs exigé dans le cadre du cahier des charges établi par le ministère de la Santé. «Il faut savoir que la durée de vie d'un générateur d'hémodialyse est de 5 à 7 ans. Cela dépend du nombre d'heures d'utilisation, tout comme les véhicules», précise le Professeur Rayane. Pour ce qui est de la durée de la séance de chaque patient, cela varie selon les cas. Selon le Professeur Tahar Rayane, le volume horaire d'une séance d'hémodialyse est en moyenne de 4 heures. «Cependant, cette durée peut varier, selon l'état du patient, l'existence d'une fonction rénale résiduelle, le poids du patient et l'objectif thérapeutique à atteindre. Il ne faut pas oublier que la séance d'hémodialyse est avant tout une prescription médicale. Elle peut varier dans la durée mais aussi dans la fréquence. Ce qui est proposé pour la majorité des patients hémodialysés algériens est de 3 à 4 séances par semaine (protocole thérapeutique universel)», explique-t-il. Mais, concrètement, de combien de machines avons-nous besoin pour répondre aux besoins du nombre croissant des malades ? Le Professeur Tahar Rayane affirme que le parc de générateurs est évalué à plus de 5000. Répartition inégale «Actuellement, ce nombre est suffisant mais la répartition est inégale selon les wilayas. Dans la wilaya d'Alger, par exemple, il y a un excédent, surtout dans les centres privés. A contrario, dans certaines régions du pays, il y a déficit en raison de l'absence de centres privés qui sont concentrés dans le nord», explique-t-il. La norme qui était admise il y a une dizaine d'années était de 100 générateurs par million d'habitants, soit 4000 générateurs pour notre pays. Or il faudrait éviter d'augmenter le nombre de générateurs en sachant qu'on augmenterait automatiquement celui des patients en hémodialyse, et par conséquent le coût de la prise en charge des hémodialysés. Selon lui, on a démocratisé la dialyse mais nous ne l'avons pas moralisée. Autrement dit, tout malade qui se présente à l'hôpital est automatiquement pris en charge. L'Algérie compte aujourd'hui 22 000 malades. Avec une incidence de 100 à 150 cas/ million d'habitants, ce chiffre devrait donc augmenter de 4000 à 6000 nouveaux cas chaque an. Ce dernier ne manque pas de préciser que l'Etat à dépensé sans compter pour la prise en charge des malades. Mais «le problème est au niveau des gestionnaires. Il faut former les médecins à dépenser moins». En termes de coût de prise en charge, un néphrologue anonyme confie que le traitement d'un malade durant un mois revient à 140 000 DA. Il faut donc compter 220 milliards de centimes pour 200 malades. Par ailleurs, le Docteur Ferahi évoque un autre problème: un hémodialysé a droit à une consultation par mois chez le néphrologue avec un bilan mensuel et un autre trimestriel pour évaluer la qualité de l'hémodialyse. «Ces bilans sont souvent non disponibles à l'hôpital et coûtent très cher chez le privé, et aussi des échographies ou des scanners qui ne se font pas à l'hôpital. Et donc la prise en charge ne peut se faire correctement sans cela». Autre pratique douteuse dénoncée par les malades : l'utilisation de la moitié de la dose du concentré acide recommandé par malade. Le Professeur Rayane explique que cette pratique est interdite : «Les autorités de tutelle et les caisses de sécurité sociale ont banni cette pratique qui a existé dans le passé». Le Professeur met en garde contre cette pratique douteuse, l'utilisation de la moitié de la cartouche entraîne généralement une réduction du temps de dialyse. De son côté, le Docteur Ibtissem Ferahi explique qu'on ne doit pas utiliser ce qui reste pour un second malade car cela entraîne un risque de contamination par le virus de l'hépatite C, un phénomène très fréquent en hémodialyse. Mais le Professeur Rayane tient tout de même à rassurer : «Cette pratique frauduleuse est devenue presque impossible en raison des contrôles réguliers opérés par le ministère de la Santé et les caisses de sécurité sociale». Planning Ainsi, pour arrêter l'évolution de la maladie, le néphrologue propose de prendre en charge correctement les malades atteints de diabète et d'hyper-tension artérielle. «Il faut imposer à la population de nouvelles habitudes alimentaires et lutter efficacement contre le diabète et l'hypertension». Aussi, il faut inviter les malades à faire un dépistage précoce comme cela se fait pour le cancer du sein par exemple. Et créer une symbiose entre le secteur privé et le public. En effet, le secteur privé est fréquemment montré du doigt, en lui reprochant de «ne chercher qu'à s'enrichir au détriment de la santé des malades». Selon le néphrologue, le plus important est de faire un planning des vingt années à venir. «En ce qui concerne les perspectives d'avenir, il serait bien de créer des maisons du rein qui engloberaient les trois spécialités : diabétologie, néphrologie et cardiologie. Ces trois spécialités devraient travailler en étroite collaboration pour essayer de faire déceler la maladie de manière précoce ou, pourquoi pas, l'éviter», suggère-t-il. Pour ce qui est des textes réglementant le secteur, le spécialiste souhaiterait qu'ils soient plus clairs : «Il faut mettre en place une politique de santé nationale qui s'étalerait sur vingt ans». De son côté, le docteur Ibtissem Ferahi estime que la situation s'améliore «mais pas proportionnellement à l'incidence des malades». Selon elle, il faut encourager la greffe rénale : «Ça évolue à très petits pas. Car il faut savoir que la dialyse coûte plus cher que la greffe. C'est ainsi qu'il faut penser pour que cela se développe. Mais le lobby de l'hémodialyse est plus fort, semble-il. Malheureusement, on ne cherche pas l'intérêt des malades mais plutôt celui de ceux qui veulent se faire de l'argent». En effet, en ce qui concerne la greffe, le Professeur Rayane estime que le traitement idéal de l'insuffisance rénale chronique reste le remplacement d'organes. «Le développement de la greffe rénale a été spectaculaire ces dix dernières années.Hélas, cela est limité au donneur vivant apparenté. L'élargissement des indications au prélèvement chez les donneurs vivants s'impose (grande famille, conjoints, etc.)». Pour le Professeur, le prélèvement du rein de cadavre s'imposera de lui-même dans les années à venir, comme un besoin de santé publique et permettra la mise à niveau des hôpitaux choisis pour une performance multidisciplinaire impliquant une logistique importante et nécessairement efficace.
