« Nous vivons le calvaire. Nous sommes 36 personnes concernées par cette maladie, parmi nous 18 femmes et 3 adolescents. Nous sommes tous pauvres et sans emploi. » L'Association des insuffisants rénaux d'Adrar, dénommée « Amal des insuffisants rénaux », est une entité en détresse depuis 1999. En effet, celle-ci n'a jamais activé à cause de son indigence et de l'indifférence affichée par les structures censées se charger de cette frange de malades chroniques. Un nouveau président, Bekri A., vient d'être élu cette semaine pour un mandat de 4 ans. Il occupait le poste de chef de groupe à Algérie Télécom avant d'être licencié suite à une compression du personnel en septembre dernier. « Nos problèmes sont nombreux », dit-il. « Nous vivons le calvaire. Nous sommes 36 personnes concernées par cette maladie, parmi nous 18 femmes et 3 adolescents. Nous sommes tous pauvres et sans emploi. On est obligés de se présenter à l'hôpital 3 fois par semaine pour des séances de dialyse. Une séance dure 4 h après laquelle on est astreints à prendre des médicaments. Tous nos problèmes résident ici, à savoir la dialyse, les médicaments et le transport. 3 générateurs sur 8 sont en panne depuis cet été. Automatiquement, le nombre de séances a été réduit de 3 à 2 par semaine. Aucune prise en charge sérieuse Cette fréquence est insuffisante pour les malades qui ont les deux reins atteints ; ils en souffrent énormément. Comme l'hôpital est dépourvu d'un service de néphrologie, on est obligés de se déplacer vers Tlemcen ou Beni Messous (Alger) pour la fistule. Dans ces villes, nous avons le problème de prise en charge des malades et l'hébergement. Effectivement, on fait un déplacement de plus de 1 300 km pour une intervention médicale qui dure quelques minutes, et puis nous n'avons pas où aller. On n'est même pas hébergés pour la nuit. Lorsqu'on rate un rendez-vous pour une raison majeure, on ne peut plus bénéficier de ces séances vitales. Je vous laisse deviner le reste ! » Il n'existe pas de services d'urgence pour accueillir les transitaires, continue notre interlocuteur. Les centres privés exigent un paiement ou une prise en charge. L'autre souci est celui des analyses sélectives qu'on doit effectuer lorsqu'on trouve un donneur de rein pour une éventuelle greffe. Les difficultés administratives sont énormes pour pouvoir bénéficier de cet acte médical qui se pratique au niveau du CHU de Constantine. Pour les médicaments, le malade doit obligatoirement consommer du sectral, de l'adalaï, du calcium et du lagelix 500. « A titre d'exemple, un traitement de 10 jours coûte environ 900 DA. Malheureusement, ces médicaments sont le plus souvent non disponibles au niveau de l'hôpital et les malades sont obligés de les acheter. 5 nouveaux générateurs acquis Comme dans mon cas, lorsque j'ai perdu mon emploi, du coup j'ai perdu un salaire et la carte CNAS qui me permettait l'acquisition des médicaments. Pour les assurés, le problème ne se pose guère car ils bénéficient d'une carte. C'est paradoxal, car c'est lorsqu'on travaille qu'on a les médicaments gratuitement et quand on est au chômage on doit les payer ! », dénonce-t-il. Quant aux autres malades, ils font du porte-à-porte, au grès des âmes charitables. Pour ce qui est du transport, « on est astreints à une ponctualité sans égale pour respecter le programme de dialyse. Certains malades viennent de Tsabit (70 km), Zaouiet Kounta (80 km) et d'autres de Bouda (28 km). En plus des difficultés de prendre un bus, s'ajoute le coût du billet. Notre transport n'est pas pris en charge. Certains transporteurs généreux, qui reconnaissent les malades, ne se font pas payer. Notre association a besoin de soutien, on n'a jamais bénéficié de don ni de subvention. Même notre compte bancaire a été clôturé pour insuffisance de solde. On n'a pas de siège, on est livrés à nous-même. » Pour sa part, le directeur de la santé de la wilaya d'Adrar déclare que « toutes les mesures d'urgence ont été prises pour remédier à cette situation. Dans un premier temps, le fonctionnement du service d'hémodialyse a été prolongé jusqu'à 19h au lieu de 16h30. La prise en charge des patients se fait normalement et régulièrement. Depuis le début du mois, on a introduit un nouveau système de dialyse avec du bicarbonate ; il présente l'avantage de réduire le taux d'acidité dans le sang et provoque un grand confort chez le dialysé. Une opération amputée sur le Fonds spécial de développement des régions du Sud (FSDRS) est en cours pour l'acquisition de 5 nouveaux reins artificiels. Leur réception est prévue dans 20 jours. 3 autres générateurs arriveront au courant de cette année. Des travaux d'aménagement et d'extension du service d'hémodialyse actuel débuteront vers la fin du mois de janvier. Un spécialiste en néphrologie, assisté de 3 autres médecins, veille impeccablement au bon fonctionnement du service. Nous avons créé une unité de néphrologie au sein du service de médecine interne pour assurer une meilleure prestation à nos malades. Récemment, un séminaire a été organisé sur les problèmes des insuffisances rénales. 5 professeurs de néphrologie y ont participé. Un jumelage a eu lieu avec le service de chirurgie vasculaire du CHU Mustapha Bacha d'Alger pour la mise en place des fistules artério-veineuses. Le secteur de la santé publique dispose de 2 autres services d'hémodialyse, l'un au secteur sanitaire de Timimoun abrite 6 générateurs pour 18 malades, l'autre à Reggane avec 4 reins artificiels pour 10 malades », explique-t-il. Des questions restent cependant posées. Comment se fait-il que, depuis 6 ans, cette catégorie de malades vit dans le marasme sans que personne ne s'en inquiète ? Les fédérations nationales n'ont-elles pas un rôle à jouer (information, formation, assistance, coordination entre les associations) ? Le service des affaires sociales des APC et la DAS ne devraient-ils pas s'impliquer davantage ?...
