Aïn Temouchent : l'industrie automobile algérienne est sur la bonne voie    Energie et mines : M. Arkab en visite lundi dans la wilaya de Béchar    Le président de la République reçoit la Médaille d'or du mérite olympique et sportif africain attribuée aux chefs d'Etat    Hadj 2025 : début lundi de la réservation des billets    La Radio culturelle organise une conférence à l'occasion du 63e anniversaire de l'assassinat de Mouloud Feraoun    L'Algérie s'est engagée à autonomiser les femmes et à promouvoir leurs droits politiques et sociaux    AADL 3: le téléversement des dossiers via la plateforme numérique sans délai fixé    Hypocrisie diplomatique: Quand la France accuse l'Algérie en oubliant ses propres privilèges    Coup d'envoi des "Nuits d'Ouled Djellal du cinéma révolutionnaire"    Circoncision des enfants: le ministère de la Santé rappelle les conditions requises    Affaires religieuses: Zakat El-Fitr fixée cette année à 150 DA    Karaté/Ligue mondiale: l'Algérienne Cylia Ouikène sacrée    Ghaza: le bilan de l'agression sioniste s'alourdit à 48.572 martyrs et 112.032 blessés    Ghaza: urgence de redonner l'accès à l'éducation pour les enfants palestiniens    Rebiga préside une réunion de suivi de la modernisation des mécanismes de communication administrative    Nécessité d'instaurer les valeurs de l'éthique commerciale islamique    Ligue 1 Mobilis: le MCA craque et concède le nul face à l'USMK (2-2)    Mondiaux 2025 en salle : Chenitef, seul représentant algérien à Nanjing    Le retour attendu de Belaïli    Championnat d'Afrique de judo : Les sélections nationales en stage de préparation    Une transition menée par les Syriens    L'occupant sioniste multiplie ses agressions contre les mosquées pendant le mois sacré    L'ONU accuse Israël d'actes génocidaires    El-Bayadh Saisie de 1.508 comprimés de psychotropes    Une ville en dégradation    Approche L'obligation du jeûne de Ramadhan selon le Coran et en Islam    Une cérémonie de distinction des lauréates du concours ''Femmes entrepreneures à succès''    Le PPP, catalyseur pour renforcer l'outil national de réalisation    Une pré-qualification pour la compagnie chinoise ZPEC    Ismaël, 21 ans, a mémorisé la moitié du Coran : Son histoire et sa méthode    « Les ténèbres de la conquête : massacres et enfumades en Algérie »    Ouverture de la 17e édition des ''Dourouss Mohammadia''    Les personnes à besoins spécifiques, un exemple de résilience face aux épreuves    Epreuves restreignant la dynamique associative en Algérie    « Renforcer l'unité nationale pour faire face aux défis et aux campagnes haineuses contre l'Algérie »    Trois recours reçus par la Cour constitutionnelle        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



«Il faut que je sois suivie par un médecin spécialisé»
Publié dans El Watan le 09 - 03 - 2018

Très jeune, j'ai commencé à voir des médecins pour une toute autre raison. Etant très maigre, j'étais à la recherche d'un traitement qui puisse m'aider à prendre du poids. Je présentais aussi d'autres symptômes comme une peau élastique, sensible et irritable très facilement, un problème au niveau du côlon, une constipation régulière, un problème ophtalmologique, cardiaque, et oral. Après plusieurs consultations chez différents médecins, l'un d'eux m'a informée que j'étais atteinte d'une maladie génétique incurable, mais sans réussir à mettre de nom dessus. Jusqu'au jour où mon médecin m'a orienté vers l'hôpital de Ben Aknoun (service rhumatologie) pour que je puisse éventuellement être diagnostiqué. J'ai immédiatement suivi son conseil. Arrivée à l'hôpital, on m'a fait des analyses, pris ma peau en photo, consulté mes yeux… avant d'envoyer mon dossier à l'étranger.
Quelque temps après, on m'a informée que j'étais atteinte du syndrome de Marfan. Mon premier réflexe était de taper le nom de la maladie sur internet, et je me suis rendu compte que non seulement j'ignorais l'existence de cette maladie, mais également l'existence des maladies rares. Comme la plupart de ces maladies, la mienne n'a pas de traitement, et je dois soigner chaque symptôme séparément (yeux, cœur, côlon…). Mais ce qui me désole, c'est le fait qu'aucun médecin ne veut me suivre, j'ai l'impression qu'ils ont peur de me prendre en charge. Ils me répètent sans cesse qu'il faut que je sois suivie par un médecin spécialisé, mais il n'en existe pas en Algérie, et même si je suis tentée de me faire soigner à l'étranger, mes moyens ne me le permettent pas. Mais je ne perds pas l'espoir qu'un jour cette maladie aura un traitement. J'assiste chaque année aux conférences données à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, ça m'a permis de rencontrer d'autres personnes atteintes du syndrome de Marfan et de me rendre compte que je n'étais pas seule dans mon combat.»

Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.