Mobilis rend hommage à d'anciennes gloires de la JSK    Qualifis-Mondial 2026 (Gr:G-5e-6e j): le gardien de but Oussama Benbot remplace Mandrea    63e anniversaire de la Fête de la Victoire : l'APN organise une Journée d'étude mardi    Justice: possibilité d'obtenir le certificat de nationalité sur simple présentation de la CIN ou du passeport biométrique    Alger: lancement jeudi prochain de 14e édition du Festival culturel national de la chanson chaâbie    L'amélioration de l'attractivité des structures destinées aux jeunes au cœur de la stratégie du secteur    La superficie totale des périmètres irrigués à travers le pays sera portée à 3 millions d'hectares    Ramadhan: "abondance" des produits alimentaires    Hadj 2025: début de la réservation des billets via le portail "Bawabet El Hadj Dz" et l'application "Rakb Alhajij"    Magramane reçoit le Chargé d'Affaires de l'Ambassade de France en Algérie    Le président du HCI met en avant le rôle des institutions religieuses dans la protection de l'identité de la nation    Des associations latino-américaines condamnent "fermement" l'expulsion de juristes espagnols du Sahara occidental par les autorités d'occupation marocaines    Le temps de déposer les armes près de Koursk presse pour Kiev    L'Italie ne participera pas à une mission militaire    L'Algérie engagée à autonomiser les femmes et à promouvoir leurs droits politiques et sociaux    Changer la vie des artisanes rwandaises    Mustapha Berraf réélu par acclamation à la tête l'instance africaine    Portugal : Ruben Dias signe son retour, Ronaldo toujours présent    Kimmich prolonge jusqu'en 2029    Un apport de plus de 6 millions m3 d'eau pour le barrage de Kramis    Le système de management d'AT obtient la certification «ISO 9001 version 2015»    Ooredoo et ''Ness El Khir'' organisent une opération de distribution de repas aux jeûneurs    Les promesses du wali    Un trafiquant interpellé avec près de 2,5 kg de drogue    Quatre terroristes se rendent aux autorités militaires à Bordj Badji Mokhtar    Le terroriste Al-Joulani adoubé par la France commet un génocide contre la communauté alaouite    Aït Menguellet en concert à l'Opéra d'Alger    La mosquée Abou Al-Mouhadjir Dinar en cours de restauration    Quand des intellectuels français honnêtes dénoncent    Palestine: des dizaines de colons sionistes prennent d'assaut l'esplanade d'Al-Aqsa    Guelma: lever de rideau sur le 9e festival culturel local de l'Inchad    Rekhroukh reçoit des députés de l'APN des wilayas d'El Ménéa et d'In Salah    Unicef: un million d'enfants luttent pour survivre à Ghaza    Ligue 1 Mobilis: un ''draw'' CRB-USMA qui arrange le MCA, Biskra lanterne rouge    Epreuves restreignant la dynamique associative en Algérie    « Renforcer l'unité nationale pour faire face aux défis et aux campagnes haineuses contre l'Algérie »        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



«Il faut que je sois suivie par un médecin spécialisé»
Fadila Kabli, 31 ans. Syndrome de Marfan.
Publié dans El Watan le 09 - 03 - 2018

«J'ai appris que j'étais atteinte du syndrome de Marfan en 2007 au niveau du service rhumatologie de l'hôpital de Ben Aknoun.
Très jeune, j'ai commencé à voir des médecins pour une toute autre raison. Etant très maigre, j'étais à la recherche d'un traitement qui puisse m'aider à prendre du poids. Je présentais aussi d'autres symptômes comme une peau élastique, sensible et irritable très facilement, un problème au niveau du côlon, une constipation régulière, un problème ophtalmologique, cardiaque, et oral. Après plusieurs consultations chez différents médecins, l'un d'eux m'a informée que j'étais atteinte d'une maladie génétique incurable, mais sans réussir à mettre de nom dessus. Jusqu'au jour où mon médecin m'a orienté vers l'hôpital de Ben Aknoun (service rhumatologie) pour que je puisse éventuellement être diagnostiqué. J'ai immédiatement suivi son conseil. Arrivée à l'hôpital, on m'a fait des analyses, pris ma peau en photo, consulté mes yeux… avant d'envoyer mon dossier à l'étranger.
Quelque temps après, on m'a informée que j'étais atteinte du syndrome de Marfan. Mon premier réflexe était de taper le nom de la maladie sur internet, et je me suis rendu compte que non seulement j'ignorais l'existence de cette maladie, mais également l'existence des maladies rares. Comme la plupart de ces maladies, la mienne n'a pas de traitement, et je dois soigner chaque symptôme séparément (yeux, cœur, côlon…). Mais ce qui me désole, c'est le fait qu'aucun médecin ne veut me suivre, j'ai l'impression qu'ils ont peur de me prendre en charge. Ils me répètent sans cesse qu'il faut que je sois suivie par un médecin spécialisé, mais il n'en existe pas en Algérie, et même si je suis tentée de me faire soigner à l'étranger, mes moyens ne me le permettent pas. Mais je ne perds pas l'espoir qu'un jour cette maladie aura un traitement. J'assiste chaque année aux conférences données à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, ça m'a permis de rencontrer d'autres personnes atteintes du syndrome de Marfan et de me rendre compte que je n'étais pas seule dans mon combat.»


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.