«9000 insuffisants rénaux sur la liste d'attente en Algérie»

Le Pr Tahar Rayane. Chef de service de néphrologie au CHU de Parnet et chef de projet de l'Institut national du rein

De plus en plus d'insuffisants rénaux chroniques, un manque terrible de greffons et un Institut national du rein qui tarde à être opérationnel, nombre d'indicateurs sont au rouge. Chef du service de néphrologie au CHU Parnet et chef de projet de l'Institut national du rein,
le Pr Tahar Rayane répond à El Watan.
- En tant que professeur en néphrologie, expliquez-nous quelle peut être la vie, ou plutôt la survie, d'un insuffisant rénal dialysé.
La maladie rénale chronique est une affection très fréquente dans notre pays, et elle est considérée comme un vrai problème de santé publique, eu égard au nombre important de personnes atteintes et au coût qu'elle engendre (25 milliards de dinars par an). On estime à 1,5 million le nombre d'Algériens touchés par cette maladie.
La prévalence de l'insuffisance rénale chronique terminale traitée (mort rénale) est de 526 patients par million d'habitants et le nombre de patients qui arrivent chaque année au stade terminal de leur insuffisance rénale (cas incidents) est de 4500, soit 108 patients par million d'habitants. Le nombre total des patients bénéficiant d'une méthode d'épuration extra rénale (hémodialyse et dialyse péritonéale) est de 19 000, qui sont pris en charge au niveau de 300 centres repartis sur tout le territoire national (ce chiffre est deux fois moins élevé que celui relevé dans les pays occidentaux). Le taux de progression annuel de l'insuffisance rénale chronique traitée est de 10%.
Actuellement, notre pays offre à tout patient atteint d'une insuffisance rénale chronique terminale la possibilité d'être traité, en choisissant la thérapeutique qui lui convient le mieux : hémodialyse, dialyse péritonéale (DP) et transplantation rénale (TR). Ce traitement intégré, proposant trois choix thérapeutiques, est dicté par le souhait du malade, la disponibilité de la technique et la compétence des équipes médicales. Ainsi, l'hémodialyse est choisie, et parfois imposée, en raison de la facilité d'accès à un centre d'hémodialyse proche du domicile et de sa disponibilité dans les coins les plus reculés du pays.
Cette offre de soins est le résultat d'une politique sanitaire élaborée par les premiers néphrologues algériens qui assistaient impuissamment au décès de milliers d'exclus, condamnés à une mort certaine par des équipes médicales censées leur porter secours et alléger leurs souffrances. Grâce à la généralisation de l'hémodialyse en Algérie, on accède à cette thérapeutique de substitution quels que soient l'âge, la pathologie et le lieu de résidence. Les deux autres techniques n'arrivent pas à progresser en raison de certaines contraintes : hygiène pour la DP et pénurie des greffons pour la TR. Il faudrait souligner qu'en aucun cas, les choix thérapeutiques ne sont imposés par les autorités sanitaires : chaque équipe soignante est libre de proposer aux patients le traitement qui leur convient le mieux.
L'espérance de vie d'un dialysé en Algérie est comparable à celle existant dans les pays riches. En moyenne, un dialysé peut vivre jusqu'à 20-25 ans, à condition qu'il respecte une bonne hygiène de vie, que la dose de dialyse reçue soit correcte et qu'une prévention des complications et des facteurs de risque soit optimisée.
Le taux annuel de mortalité en hémodialyse varie de 15 à 20% selon les centres et les régions. Par contre, le taux de mortalité précoce, soit durant les trois premiers mois, semble plus élevé surtout dans les centres de dialyse de l'intérieur du pays. La qualité de vie des patients hémodialysés a complètement été transformée, grâce à l'acquisition de nouvelles molécules (erythropoïétine, fer injectable, calcimimétiques, etc.) qui permettent à ces patients de mener une vie tout à fait normale.
- Chaque année, entre 30 et 40 dialysés se déplacent en France, en Jordanie ou à Cuba pour se faire greffer, et ce, avec leurs propres moyens. Quelles sont donc les conditions de la greffe rénale en Algérie ?
La greffe rénale accuse un déficit flagrant et malgré des dispositions légales et religieuses très incitatives, il existe une inadéquation entre l'offre et la demande. Ainsi depuis 1986, date à laquelle a été réalisée la première greffe en Algérie au CHU Mustapha Pacha, moins de 1 300 transplantations ont été réalisées dans notre pays. Pourtant, la demande est très forte : la liste des insuffisants rénaux en attente d'un rein, qui était de 3 000 malades en 2000, a carrément triplé en 14 ans.
Un recensement non exhaustif établit un potentiel de 9000 candidats sur la liste d'attente. Seulement 100 à 150 insuffisants rénaux arrivent chaque année à se procurer un greffon provenant d'un parent du 1er degré (frère, sœur, père, mère), et très rarement d'un conjoint (la loi actuelle n'autorise pas ce genre de dons). On estime à 20% le nombre de patients qui disposent d'un donneur familial. Les 80% restants attendent avec impatience un greffon providentiel, notamment à partir d'un donneur en mort encéphalique. Ce qui fait qu'au rythme actuel de réalisation des greffes, il faudrait 60 ans pour combler le déficit et greffer tous les patients inscrits sur la liste !
Devant cette impasse, beaucoup de dialysés tentent leur chance à l'étranger, le plus souvent sans succès. Etre greffé d'un rein étranger relève de l'utopie, puisque la majorité des pays européens et arabes appliquent la préférence nationale. Un patient belge par exemple peut bénéficier d'un rein hollandais et vice versa, mais un Algérien ne pourrait en aucun cas être inscrit sur une liste d'attente d'un pays étranger: il faudrait être résident dans le pays greffeur.
Un nombre restreint d'Algériens, soit une vingtaine par an, arrivent cependant à surmonter les obstacles administratifs et parviennent à se faire greffer dans les pays que vous avez cités, en s'acquittant de frais médicaux exorbitants variant entre 25 000 dollars (Jordanie) à 100 000 euros (France). Tous ces patients, contraints à l'exil thérapeutique ou au tourisme de greffe, sont transplantés à partir d'un donneur vivant apparenté, accompagnant le malade. Certains patients peuvent bénéficier d'une prise en charge de la Caisse de sécurité sociale algérienne si la réalisation de la greffe ne peut se faire en Algérie (greffe ABO incompatible, patients hyperimmunisés, enfants de très petit poids).
- Peut-on parler de lobbies qui bloquent la transplantation rénale ?
Il n'existe aucun lobby administratif, médical ou autre qui posséderait un pouvoir inhibant l'activité de greffe rénale en Algérie. Certains esprits mal- intentionnés, connus dans le milieu médical, tentent de trouver un «bouc émissaire» pour expliquer leur échec sur le terrain avec la fameuse théorie du complot. Ils essaient de nous convaincre par des chiffres et des arguments financiers, généralement imaginaires, sur les raisons de l'échec du plan national de greffe rénale initié en 2007. Ni les pouvoirs publics ni encore moins l'industrie pharmaceutique ne sont responsables du nombre restreint de greffes réalisées dans notre pays.
L'Etat algérien a mis à la disposition des équipes de greffe des moyens financiers importants et il a permis la mise en place d'équipes multidisciplinaires compétentes. Comme je l'ai indiqué à plusieurs reprises, nous ne pouvons importer des greffons rénaux (comme c'est le cas pour les greffons de cornée) ; la problématique est très simple : pas de greffons, pas de greffes. Comment régler ce problème de pénurie ?
Dans un premier temps, il faudrait élargir le cercle des donneurs, modifier la loi 85-05, afin que le conjoint, le cousin, les neveux, la belle famille, la demi-sœur ou le demi-frère puissent faire don de leurs organes de leur vivant. Concernant les patients qui n'ont pas de donneur potentiel dans la famille proche ou lointaine, la solution serait d'attendre un organe prélevé sur une personne en mort encéphalique. Mais en Algérie, 90% des familles qui ont un proche en état de mort encéphalique refusent le prélèvement.
Il y a donc un long travail de sensibilisation à effectuer pour que cette pratique autorisée par la loi et la religion se concrétise sur le terrain. Il faudrait changer l'esprit de l'Algérien, pour qu'il soit réceptif au don d'organes. Il doit comprendre qu'il faut donner pour recevoir. Les donneurs potentiels, vivants ou décédés, doivent être gratifiés, par exemple en les mettant en priorité sur les listes d'attribution de logement ou par l'octroi d'un poste de travail.
- Vous êtes le chef de projet de l'Institut national du rein. Quel est donc le rôle de cet établissement et pourquoi n'est-il toujours pas opérationnel ?
L'Institut du rein et des greffes d'organes (Inargo) est un projet structurant, initié par le président de la République, d'une importance capitale pour l'ensemble des patients algériens atteints d'une pathologie uro-néphrologique. C'est une structure unique en son genre à travers tout le continent, dotée de plusieurs équipements médicaux de pointe : scanner, lithotritie (ensemble des techniques pour éliminer les calculs, notamment rénaux, ndlr), appareils de conservation d'organes, générateurs d'hémodiafiltration et de plasmaphérèse (prélèvement du plasma sanguin). Il assurera des soins de haut niveau destinés aux patients qui, par le passé, étaient transférés à l'étranger.
La seconde mission de cet institut est l'enseignement et la formation, notamment à travers l'élaboration et la mise en œuvre d'accords de coopération scientifique internationale. Les étudiants en médecine inscrits en graduation et en post-graduation et les étudiants et stagiaires dans le domaine des soins infirmiers, en seront les principaux bénéficiaires. Dans ce même contexte, cet institut sera aussi un lieu pour développer la recherche médicale en favorisant la création d'unités et de laboratoires de recherche clinique, sans oublier la mise en place d'unités de prévention sanitaire en matière de lutte contre les maladies rénales évitables et le dépistage des affections rénales.
Une fois opérationnel, cet institut visera à développer la formation continue des praticiens avec, pour objectif, l'évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé. Il faudrait rappeler que cet institut jouera un rôle important dans le développement de la greffe d'organes en Algérie à partir de donneurs vivants et de donneurs en mort encéphalique.
Pour ce qui est de son entrée en fonction, elle dépendra de la mise en place des équipements médicaux déjà commandés. L'installation de tous ces équipements est actuellement en cours. Nous tenons à informer les patients que l'Institut du rein et des greffes d'organes, une fois opérationnel, offrira une prise en charge de qualité à tous les Algériens.