Séisme de 3,1 à Mihoub, dans la wilaya de Médéa    Ligue des champions/MC Alger-Orlando Pirates 0-1: le "Doyen" rate le coche    Destruction d'un drone armé de reconnaissance ayant pénétré l'espace aérien national    2e jour de l'Aïd El-Fitr: large adhésion des commerçants et opérateurs économiques au programme de permanence    CAF /CS Constantine-USM Alger : un duel algérien aux allures de finale continentale    Meziane et Sidi Saïd présentent leurs vœux à la famille de la presse nationale à l'occasion de l'Aïd El-Fitr    Mouloudji partage la joie de l'Aïd avec les enfants malades du cancer et les personnes âgées    Epoque coloniale : le liège algérien, une ressource pillée au profit des colons    La permanence pendant les jours de l'Aïd, un engagement professionnel pour garantir la continuité du service public    Aïd el Fitr : MM. Meziane et Sidi Saïd en visite à l'APS    Coupe d'Algérie de marche sur route : l'édition 2025 le 12 avril à Melbou    La plupart des bureaux de poste ouverts mercredi    France: la condamnation de Marine Le Pen par la justice française saluée    Ghaza : le bilan de l'agression génocidaire sioniste s'alourdit à 50.357 martyrs et 114.400 blessés    France: la cheffe de file de l'extrême droite Marine Le Pen reconnue coupable de détournement de fonds publics    "Le couscous, racines et couleurs d'Algérie", nouvel ouvrage de Yasmina Sellam    La mosquée Emir-Abdelkader de Constantine, un phare de la foi et du savoir scintillant de mille feux durant le mois de Ramadhan    Arrivée du président de la République à Djamaâ El Djazaïr pour accomplir la prière de l'Aïd El Fitr    Remise en service du train de voyageurs    Football : Suède – Algérie en amical début juin à Stockholm    Le MOB a fait trembler le CRB    Le représentant du département technique en Algérie    Quelles sont les stipulations relatives à l'exigence de capacités minimales en matière de procédure de passation de la commande publique ?    Ooredoo partage un Iftar de solidarité avec l'Association des handicapés moteurs    L'exode sans fin des Congolais    Arrestation de deux dealers en possession de 9000 comprimés de Prégabaline 300 mg    Un plan sécuritaire spécial Aïd El-Fitr    Le ministre des Finances inaugure les bureaux de change    Les pertes de Kiev ont dépassé les 70.000 militaires    « L'industrie génétique américaine est pionnière dans le partage de son savoir-faire »    La bataille de Djebel Béchar, un acte d'une grande portée historique    Le TNA rend hommage à plusieurs figures du théâtre algérien    Le régime des laïcards français partage l'obsession du voile avec son égal islamiste    « L'Algérie et la question des territoires historiques : un droit à la revendication ? »    «La Présidente de la Tanzanie se félicite des relations excellentes unissant les deux pays»    « Préservons les valeurs de tolérance et de fraternité »        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



L'association culturelle Mohand Ath El Hadj à la rescousse
Publié dans Info Soir le 30 - 05 - 2016

Face au désarroi de cette famille, l'association à vocation culturelle, Mohand Ath El Hadj, du village Tirsatine, a lancé le 14 mai dernier un appel à la solidarité sur Youtube, invitant les âmes charitables à venir en aide à ces enfants.
«Ecoutez l'appel poignant de ces ‘'enfants de la lune''» pour qui la lumière du soleil équivaut à la mort. L'objectif de l'association culturelle Mohand Ath El Hadj (Tirsatine, Azazga) est de fournir à Sarah et Anis Amazouz des tenues spéciales, qui les protègeront de la lumière du jour, qui est mortelle pour eux, et de réaliser un espace de jeu protégé du soleil afin qu'ils aient une vie d'enfants presque normale», lit-on en bas de la vidéo diffusée et où des numéros de téléphone ont été joints pour que les bénévoles puissent contacter les concernés. Cette vidéo a fait l'objet de plus de deux mille partages sur le compte facebook «Azazga cœur de Kabylie».
D'ailleurs, lors de notre visite, à peine quelques jours après la diffusion de la vidéo, un entrepreneur avait suggéré d'aider partiellement la famille dans la réalisation de la cour, alors que d'autres bénévoles ont réussi à acheter une guitare pour Yanis au talent indéniable en chant, alors que Sarah a reçu une tablette et le petit Zineddine un vélo. «Nous avons reçu un don anonyme de vingt millions de centimes pour l'aménagement de la cour, alors que d'autres bienfaiteurs ont fait don de matériaux de construction (ferraille et briques)», nous dira un membre de l'association qui poursuivra : «Le maçon viendra incessamment entamer les travaux, qui sont partiellement pris en charge par un entrepreneur à titre bénévole.»
D.I
Qu'est ce que la maladie des «enfants de la lune» ?
La maladie des enfants de la lune, ou xeroderma pigmentosum, est une maladie orpheline (c'est-à-dire «rare») qui ne concerne qu'un enfant sur un million, elle est d'origine génétique. Cette affection est due à un déficit du système de réparation de l'ADN, car les gènes qui contrôlent ce système sont porteurs d'une erreur, appelée mutation, transmise de manière héréditaire. Par conséquent, les dégâts causés par les altérations non réparées de l'ADN entraînent des modifications des cellules de la peau qui deviennent rapidement cancéreuses.
Cette pathologie est ainsi surnommée, car les enfants qui en sont atteints sont obligés d'éviter le soleil et ils ne peuvent pratiquement sortir que la nuit.
La xeroderma pigmentosum est terriblement handicapante, elle se caractérise par l'apparition de cellules tumorales susceptibles d'entraîner un cancer de la peau avant l'âge de deux ans. Pour prévenir ce risque, les malades ne doivent pas s'exposer aux rayons ultraviolets.
La maladie des enfants de la lune entraîne une réaction cutanée dès la moindre exposition aux rayons solaires. Cela se traduit par l'apparition de petites taches semblables à des taches de rousseur, notamment au niveau du visage et s'accompagne de symptômes oculaires avec une cataracte ou une kératite (inflammation de la cornée). Les taches brunes irrégulières qui apparaissent progressivement sur toutes les parties exposées du corps sans protection de la lumière solaire provoquent des tumeurs cancéreuses cutanées, qui se développent avec une fréquence 4000 fois plus élevée que dans la population générale. Par ailleurs, 30 % des enfants atteints de xeroderma pigmentosum présentent des troubles neurologiques avec des problèmes d'audition, des difficultés de développement, etc.
Signalons qu'il n'existe aucun traitement à la maladie des enfants de la lune et que la seule chose à faire est d'éviter l'exposition aux rayons ultraviolets, afin de diminuer le risque de cancer de la peau. Seule la protection contre le soleil et les UV est donc efficace permettant, si elle est rigoureusement respectée, de limiter considérablement la survenue de tumeurs. La protection doit se faire à l'aide de la crème solaire à écran total appliquée en couche épaisse sur l'ensemble du corps. Pour être efficace, il faut environ un tube complet par jour.
Notons également que les mesures qui permettent de protéger les enfants atteints de XP du soleil sont extrêmement contraignantes pour l'enfant et pour toute la famille : les déplacements sont limités, les activités extérieures doivent avoir lieu le soir, les sorties de tous les jours et les visites à la famille ou aux amis sont compromises,


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.