Plus connue sous le nom de «maladie des enfants de la lune», le xeroderma pigmentosum est une maladie génétique dite orpheline -car les cas sont rares- qui touche entre 3 000 et 4 000 personnes dans le monde. En Algérie, plus de 500 enfants souffrant de cette maladie ont été recensés au niveau national, selon le Dr Kamel Boucherma, spécialiste en ophtalmologie à l'hôpital de Beni Messous. «A ce jour, il n'existe pas, en Algérie, de statistiques exactes qui renseignent sur le nombre de personnes atteintes du xeroderma pigmentosum mais il dépasse toutefois les 500 cas», a estimé ce spécialiste qui intervenait, dernièrement, lors d'une rencontre de sensibilisation sur cette maladie, organisée par l'association «Le bonheur», à l'hôtel Sheraton, à Alger. Il a indiqué que ce chiffre a été établi à partir des enfants soumis à des traitements dans les différents hôpitaux du pays. Toutefois, les enfants atteints de cette maladie dans les régions éloignées n'ont pu être recensés. Le xeroderma pigmentosum est une maladie d'origine génétique rare. Non contagieuse, elle touche surtout le visage, car étant la partie la plus exposée aux ultraviolets qui provoquent des lésions de la peau pouvant conduire à des brûlures graves et à la cécité. Pour, ces enfants de la lune, le moindre rayon de soleil est fatal. Ils souffrent d'une hypersensibilité de l'épiderme aux rayons ultraviolets. L'exposition au soleil provoque chez ces enfants de graves brûlures, des lésions qui deviennent très rapidement cancéreuses, ainsi que de gros problèmes oculaires. Le risque de cancer de la peau ou des yeux est décuplé chez les malades du xeroderma pigmentosum, à tel point que leur espérance de vie oscille entre 15 et 20 ans. Les enfants qui en sont atteinds ne peuvent pas avoir une vie normale, ils doivent éviter le soleil à tout prix. Ils doivent impérativement éviter l'exposition à la lumière du jour ou à certaines lumières artificielles. Ils ne peuvent sortir que lorsque le soleil est couché, ou bien rester à l'intérieur de la maison, volets fermés. Cette maladie redoutable les oblige à vivre totalement coupés du monde. Cette rencontre a pour but de mettre l'accent sur les difficultés et les souffrances endurées par «les enfants de la lune» et leur mode de vie astreignant, souligne Sihem Bentegua, présidente de l'association «Le bonheur», fondée pour venir en aide aux enfants atteints de ce mal et à leurs familles. Elle plaide pour une meilleure prise en charge de cette maladie et de ces enfants «privés d'enfance». Cette rencontre a également été marquée par une série d'activités culturelles et de divertissement au profit de 30 enfants malades. De quoi redonner le sourire à des enfants qui en sont privés. A. B.
Ce qu'il faut savoir La cause de cette maladie a été découverte récemment, il s'agit d'un dysfonctionnement de la protéine XPB. Cette découverte donne un grand espoir pour la suite des recherches.Le diagnostic peut se détecter de manière précoce, dès les premiers signes de la maladie tels que l'apparition de taches de rousseurs ou de lésions suite à une exposition minime aux rayons du soleil. L'analyse des lésions, puis une analyse moléculaire confirmeront le diagnostic.En l'absence de traitement curatif, la prévention est de rigueur. Ainsi, pour préserver au maximum la santé des malades, il est impératif d'observer strictement les recommandations relatives aux précautions adéquates à prendre, la moindre entorse peut être fatale. La prévention d'éventuelles lésions passe, bien sûr, par la protection totale contre la lumière du jour, pour cela aucune sortie n'est possible sans le plus de protection possible (crème solaire à l'indice le plus élevé, vitres de la voiture dotées de filtres UV), et, pour ce faire, une combinaison de sécurité a été créée spécialement par la NASA.Le plus sécurisant pour «les enfants de la lune» reste tout de même de sortir uniquement de nuit, rester à la maison le jour, volets clos avec filtres UV aux fenêtres.Par ailleurs, les enfants atteints de cette maladie doivent être suivis régulièrement, par un dermatologue, une visite environ tous les trois mois. La moindre lésion naissante doit être retirée chirurgicalement puis analysée afin d'écarter tout risque de cancer.
