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Enquête-Témoignages
J'ai une maladie incurable, je suis honni
Publié dans Le Soir d'Algérie le 02 - 03 - 2013

Tomber malade est l'une des pires choses qui peut nous arriver ; être abandonné par son entourage l'est encore plus. Des ruptures «bêtes et brutales», pour paraphraser Jacques Brel, sont légion.
Hafida, 54 ans, atteinte d'un cancer de la gorge, a vécu le calvaire
«Après 10 ans de mariage, étant la seconde épouse, j'étais chassée de ma demeure, un taudis à Skikda, dès l'annonce de ma maladie. Je fus hébergée chez mes parents pendant 3 mois. Pour les séances de chimio et les diverses auscultations, c'est mon père, que Dieu ait son âme, qui, lui aussi avait souffert d'un cancer de la gorge, me prenait en charge. Mon mari, quant à lui, ne s'inquiétaient nullement de mon état de santé. Le pire, c'est que même les 2 enfants qu'on a eus ensemble ne l'intéressaient nullement : les produits de première nécessité n'étaient acquis que par mon père. 3 mois après, suite au décès de ce dernier, mon mari, pris de je ne sais quel remords, me ramena chez nous. Sous la houlette de l'association Russicada de lutte contre le cancer, je me soignais toujours et faisais le déplacement à Constantine pour les séances de chimiothérapie. Dieu est grand. Ma situation financière s'étant améliorée, c'est peut-être pour cela que mon mari tenait à moi, j'ai pu prendre en charge les frais de ma maladie et subvenir aux besoins de mes enfants. Mieux que cela, j'ai pu aider financièrement mon époux à réparer son vieux tacot qu'il utilise actuellement comme taxi clandestin. Je ne suis pas inhumaine, je l'ai soutenu dans les moments difficiles. Pour ma maladie, je ne suis pas complètement guérie, mais ça va, je tiens le coup.»
Kamel, 49 ans, entrepreneur, atteint d'un cancer du cavum
Marié et père de 4 garçons, il vivait aisément dans une belle villa de 2 étages. Il baignait dans le bonheur à en faire des jaloux. Mais lorsque les symptômes de la maladie étaient là, le bonheur que vivait la paisible famille devenait une simple illusion, selon une proche à laquelle il s'est confié. «Atteint, comme déjà rapporté, d'un cancer du cavum (nasopharynx), il se soignait à Constantine. Les séances de radiothérapie lui auraient causé des complications : il vivra jusqu'à la fin de ses jours avec un petit appareil suspendu à un pansement accroché au larynx. Il avait de grandes difficultés à respirer et parler. Il connaîtra l'enfer jusqu'à sa mort. Seul dans sa chambre, située au premier niveau de la maison, il faisait les cent pas. Sa femme et ses enfants habitant le 2e l'ont laissé tomber, selon ce qu'il me racontait. Il est devenu, surtout pour sa femme, un être répugnant : ne pouvant bien mâcher et bavait sans cesse. Il vivait caché. Il souffrait en silence, trop fier pour exposer les stigmates de sa maladie. Même lorsqu'il voulait effectuer des séances de scanner, il se rapprochait de l'association Russicada de lutte contre le cancer pour bénéficier d'une aide financière. Kamel n'a jamais digéré le fait qu'un quart de siècle de vie commune avec celle qu'il a aimée soit rompu d'une manière aussi cruelle. Il en avait les larmes aux yeux. En plus du mal qui le rongeait, le couple vivait une situation pécuniaire des plus précaires. Il est mort seul deux ans plus tard.
Une mère et ses 2 enfants âgés de 8 et 12 ans, atteints de mucopolysaccharidose, une maladie dysmorphique
«Dès l'annonce de la maladie, mon mari nous a abandonnés tous les trois. Une lâcheté sans pareille. Grâce à Dieu et à quelques âmes charitables, j'ai pu avoir des ressources financières pour prendre en charge le traitement de cette maladie au CHU Saâd-Hassani de Béni-Messous. El hamdoulillah, je me suis bien débrouillée. Chaque semaine, je les accompagne et il nous arrive de rester à l'hôpital jusqu'à 15 heures de temps pour les perfusions d'Aldurazyme, un traitement symptomatique. Une situation qui dure depuis 5 ans. Les enfants, sentant l'absence de leur père qui ne demande jamais après eux, surtout depuis son remariage avec une voisine, ont très mal accusé le coup. D'ailleurs, je les fais suivre par un psychologue. Le pire, ce sont aussi les complications de la maladie, l'aîné souffre d'une hernie ombilicale qui s'infecte et une hypertension avec retentissement cardiaque. La maladie n'est pas inscrite dans le tableau des maladies chroniques, ce qui rend difficile l'acquisition gratuite des médicaments.
Ouahid, 34 ans, atteint du diabète
«Eté 2009, je me trouvais en vacances à Collo, région côtière à 80 km du chef-lieu de Skikda. J'ai remarqué que je collectionnais les 4 symptômes du diabète : hyperphagie, polyurie, amaigrissement et l'asthénie. Pour ne pas gâcher mon séjour, j'ai décidé de ne pas y prêter attention. De retour à Skikda, avec un glucomètre disponible à la maison, utilisé par ma mère diabétique, la première chose que j'ai faite a été de mesurer ma glycémie à 23h, soit près de 3 heures après avoir pris mon dîner : 6 g/l. C'est le choc. Ma sœur et ma nièce, paniquées, n'ont pas cru leurs yeux, croyant à une défaillance de l'appareil. Heureusement qu'un autre tout neuf, a tranché : les 6 g/l étaient bien réels. Le deuxième jour, les résultats du bilan effectué à jeun, avec prise vénale, indiquaient 3.7 g/l. Je suis donc diabétique. Conformément aux recommandations du médecin, je devais suivre un régime alimentaire, exercer du sport (que je pratiquais déjà) et adopter un nouveau comportement au quotidien. Donc, la matinée, je sortais vaquer à mes occupations et aussi brûler quelques calories en faisant de la marche. L'après-midi, après le déjeuner, j'avais droit à une sieste. A 19h, je dînais et en soirée, je profitais pour rencontrer un ami avec lequel je pouvais me défouler un peu et digérer mon dernier repas. Pendant cette période, j'étais fiancé, et le projet de mariage était presque finalisé. Quelques jours après, dans une tentative de reprendre une vie normale, j'ai pris attache avec elle, lui racontant ce qui m'est arrivé. En discutant, j'ai remarqué qu'elle ne m'a même pas souhaité un prompt rétablissement. Au fil des jours, j'ai constaté que ses appels se faisaient de plus en plus rares et lorsque je lui téléphonais, elle ne me répondait pas. Sur mes insistances, elle me décrocha et me confirma ce que je soupçonnais déjà en ces termes : «Franchement, notre mariage ne peut avoir lieu, je ne peux épouser un diabétique.» Un couteau dans le dos ! Certes, 4 ans après, je n'ai toujours pas convolé en justes noces, mais je me porte beaucoup mieux, mon diabète : j'en suis guéri, disons plutôt que je le contrôle et le gère bien, c'est en fait le résultat de ma discipline alimentaire et du sport pratiqué régulièrement. Quant à mon ex, elle souffre d'atroces crises de côlon qui ne la quittent pas depuis notre rupture.»


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