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H�MOPHILIE
Absence de donn�es nationales sur la maladie
Publié dans Le Soir d'Algérie le 21 - 04 - 2010

La probl�matique de l�h�mophilie en Alg�rie consiste en l�absence de donn�es nationales sur la situation de la maladie. A cela s�ajoute la mauvaise organisation du suivi des malades h�mophiles. C�est ce qu�ont soulign� des sp�cialistes hier, au centre de presse d�El Moudjahid � Alger. �Le premier recensement a �t� r�alis� en 1996 et n�a r�v�l� que 543 h�mophiles.
Un chiffre qui ne refl�te pas la r�alit� �, dira le professeur Meriam Belhani, pr�sidente du Comit� m�dical national d�h�mophilie. En 2000, une autre enqu�te a avanc� 976 cas d�h�mophiles soit une pr�valence de 3,25/ 100 000 habitants. L�intervenante estime qu�entre 600 � 2 000 cas demeurent inconnus en Alg�rie. Cet �tat de fait est, selon elle, d� � l�absence d�un diagnostic pr�coce. �10% des cas d�h�mophiles sont diagnostiqu�s au cours des circoncisions et 16% lors des h�morragies diverses�, pr�cise-t-elle. De ce fait, �un registre informatique a �t� cr�� afin que tous les centres de traitement puissent signaler tous les malades h�mophiles�, explique-t-elle, tout en d�plorant l�absence de centres de diagnostic et de traitement dans les r�gions du Sud. S�agissant de la prise en charge de cette maladie, le Pr Belhani assure que l�Alg�rie fournit beaucoup d�efforts pour le traitement des h�mophiles. Ainsi, 30 millions d�unit�s de facteurs recombinants en �t� import�es en 2009 contre 12 millions d�unit�s en 2007. Et d�ajouter que le CHU de Beni- Messous, � lui seul, a consacr� �37 milliards de centimes pour le traitement de cette pathologie �. Pour sa part, le laboratoire Novo Nordisk pr�voit d�organiser une journ�e de natation pour les enfants h�mophiles � travers les diff�rentes r�gions du pays. Cette op�ration qui s��talera sur trois mois, se fera en partenariat avec l�Association des patients h�mophiles de Blida. Elle permettra � ces enfants de b�n�ficier d�activit�s sportives et de divertissements. Par ailleurs, le laboratoire a lanc� une �tude internationale sur l�impact psychosocial de l�h�mophilie. Une premi�re au monde qui, selon M. Jean-Paul Digi, Directeur g�n�ral de Novo Nordisk Alg�rie, �permettra de mieux conna�tre les contraintes psychosociales auxquelles font face les h�mophiles au quotidien �. Cette enqu�te concernera plus de 1 300 h�mophiles sur 12 pays dont l�Alg�rie. Les premiers r�sultats de cette �tude seront pr�sent�s lors du congr�s annuel de la F�d�ration mondiale de l�h�mophilie, pr�vu en Argentine du 1er au 14 juillet prochain.

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