Le chef de service de néphrologie au CHU Nefissa Hamoud (Ex-Parnet), le Pr. Farid Hadoum, a alerté, lundi à Alger, sur le risque 'indisponibilité, dans les prochains jours, de médicaments pour traiter les malades atteints de certaines maladies orphelines. Ce risque pèse sur les patients atteints de maladies immunitaires dues à une anomalie génétique, à savoir le HPN (anémie accompagnée d'urine forcée) et le SHU (anémie aiguë doublée d'une insuffisance rénale), a précisé le Pr. Hadoum lors d'une conférence au forum du quotidien Dk News. Le conférencier a invité les parents des malades à s'organiser et à faire le "nécessaire", afin de sensibiliser les autorités sur la nécessité de rendre disponible le traitement, jugeant que "les autorités publiques ne demandent qu'à être convaincues du bien-fondé de cette exigence". De leur côté, des malades présents à la conférence ont exprimé leur impatience de recevoir leur traitement "à temps" pour les "sauver des complications de la maladie ou, potentiellement, de la mort". "Comme il est indiqué pour une maladie rare, ce traitement était introduit en Algérie par des ATU (autorisation temporaire d'utilisation). Il se trouve que les ATU sont suspendues, privant des malades d'être soignés et pris en charge correctement", ont-ils déploré. Selon le Pr. Hadoum, la pathologie du HPN touche les adultes, notamment les femmes, alors que celle du SHU infecte les enfants en bas âge. Il a fait remarquer que la prise en charge de ces malades peut être encore "améliorée" par "la sensibilisation des médecins sur la nature de ces pathologies, afin qu'ils puissent les diagnostiquer à temps".
