La société les a abandonnés L'action à l'égard des personnes handicapées ne se limite pas à l'aide sociale. Le 14 mars consacré depuis près de trois décennies Journée nationale des personnes handicapées a été de manière généreuse, mais redondante l'occasion pour les différents acteurs en charge de cette frange de notre population de dresser des statistiques, insister sur l'enveloppe financière dégagée au titre de la solidarité nationale, mettre en exergue les mesures législatives prises en faveur de sa réinsertion. C'est classique:un acte de commémoration est par définition un engagement de mémoire, une manifestation de conscience, un sursaut de fierté et pour faciliter l'illustration, il n'est pas interdit de faire usage de chiffres. Toutefois, il nous paraît incongru et contre-productif de contenir la problématique de l'effort consenti dans les seuls paramètres de coût et prétendre ainsi en avoir évalué la portée effective. Quand bien même est-ce là une douloureuse et implacable réalité. Cela ne suffit pas à améliorer la prise de conscience ambiante, ne rassure surtout pas la personne concernée et ne saurait jamais renseigner le commun des citoyens sur la nature et la teneur des actions que couvre cet effort. L'action à l'égard des personnes handicapées ne se limite pas à l'aide sociale. A côté de celle-ci, il convient de rappeler qu'il existe une prise en charge institutionnelle destinée aux enfants et adolescents. L'Algérie compte quelque 180 établissements spécialisés publics, soit 112 pour jeunes handicapés. Moteurs et mentaux. Ils sont loin de suffire par rapport à la demande recensée et, par ailleurs, on en connaît mal la fonction et le champ de mission. L'acception générale les assimile tantôt à des établissements de soins plus ou moins médicalisés, tantôt à des établissements parascolaires ou encore, et simplement, à des structures d'accompagnement social. Bien sûr, chacune de ces approches recoupe un aspect des actions de prise en charge dévolues à l'établissement spécialisé. Mais qu'elles soient considérées individuellement ou conjuguées les unes aux autres, elles ne sauraient suffire à renseigner sur la mission, les tâches subséquentes y accomplies et enfin la démarche méthodologique présidant à la réalisation de cette mission. Une vingtaine d'années de pratique «in situ» nous suggèrent de la définir comme suit: l'institution spécialisée accomplie des actes techniques de remédiation donc s'inspirant d'un registre conceptuel de soins, au moyen de programmes exclusifs d'apprentissage, c'est-à-dire de praxis pédagogique intensive destinée à renforcer systématiquement un savoir-faire pour promouvoir au final un sens optimal de l'autonomie générale qui s'efforcera à son tour de se traduire socialement par une réappropriation de rôle et un recouvrement de statut. Voila résumés les volets constitutifs de la mission de prise en charge dans un établissements spécialisé. En somme, et par delà les exigences techniques dues à chaque palier de ce dispositif, nous remarquerons la nécessaire observance d'un enchaînement processuel et d'une veille constante à un aboutissement opératoire, une finalisation. D'une part, nous sommes en présence d'une problématique d'importance qu'il va falloir contourner en mobilisant et canalisant les aptitudes résiduelles de suppléance ou de substitution. L'engagement de l'Etat à assurer une prise en charge institutionnelle conséquente aux enfants dont l'âge est compris entre 6 et 18 ans est explicitement affirmé depuis au moins 28 ans, durée depuis laquelle les pouvoirs publics ont décidé le rapatriement des enfants pris en charge aux frais de la sécurité sociale algérienne à l'étranger, principalement en France, et l'émergence d'un département ministériel de la protection sociale. Bref historique 1984-1985. En début de carrière professionnelle, je suis épaté par l'envergure de l'action d'ouverture simultanée des établissements spécialisés, mais aussi la hauteur de vue de certains responsables convaincus du bien-fondé et de l'opportunité d'une politique sociale inventive, offensive, qui s'assignait comme but de réussir par le truchement de l'action institutionnelle spécialisée, les chances d'intégration du sujet handicapé. Nous le percevions comme un défi et la verve de le réussir s'accentuait davantage au constat des rares dossiers qu'on daigné nous transmettre quelques établissements français et dans lesquels ils se limitaient à consigner en guise de résultats... le brossage des dents et le pliage de la serviette de table... et ce, après des séjours se comptant en années! L'établissement spécialisé concept nouveau, plus communément appelé «le centre» est entré en force incontournable à toute réflexion sur l'action naissante du secteur. Certes, les débuts n'étaient pas toujours empreints d'objectivité et encore moins de professionnalisme. Situation et réalités Les différents établissements ont eu à répondre jusqu'à un passé récent à des situations d'urgence sociale, et leurs actions ont davantage consisté à atténuer la tension entraînée par ces situations. Dans une telle optique, il est évident que les besoins sont difficiles à évaluer et les actions à normaliser, Désormais, il est urgent d'évaluer et de capitaliser le savoir-faire technique pour donner à l'établissement des assises de stabilité et pérennité La demande de prestation institutionnelle est en augmentation vertigineuse, les listes de candidats en attente d'admission sont décourageantes quant à la probabilité de leur satisfaction. Par ailleurs, au plan clinique et épidémiologique, outre les pathologies déficitaires classiques, relevons la fréquence des problématiques de dysharmonie développementale, le spectre grandissant de l'autisme infantile dont les prérogatives d'accueil et de prise en charge oscillent entre les services de la santé et ceux de la solidarité et tardent à être clarifiées. Face à ces réalités, l'institution spécialisée est censée disposer aujourd'hui d'un savoir-faire. Trois décennies d'existence constituent un âge raisonnable pour faire place à un inventaire sérieux des acquis et réalisations, mais aussi des erreurs, manquements et échecs. «Les lois et les institutions sont comme des horloges, il faut savoir les arrêter, les nettoyer, les huiler et les mettre à l'heure juste»... George Gordon. Deux générations de professionnels se chevauchent et une troisième arrive. Que remarquons-nous? Moins d'appréhension à aborder la situation professionnelle, plus de réalisme dans la formulation et la traque des difficultés techniques, un souci plus aigu d'efficacité et de résultat. En amont, les procédés d'exploration psychologique globale et instrumentale sont plus affinés, plus précis ils permettent une meilleure visibilité dans le balisage des stratégies d'intervention à entreprendre. En corollaire, la pédagogie spéciale confirme son statut de discipline scientifique à part entière, avec ses pôles épistémologique, méthodologique et technique. Le projet d'action de prise e charge ne se décline plus en activités conjoncturelles, occupationnelles, et cloisonnées, mais en programme aux étapes et objectifs bien définis, ciblant des compétences alternatives effectives. Après trois décennies, il est à déplorer l'absence de halte évaluative, point de recyclage dans les cursus professionnels, point d'échange et de coordination organique intra-sectorielle, point de bilan de rentabilité. Autant de constats qui réactivent en vous ce sentiment douloureux d'un système qui entreprend, mais qui ne contrôle pas, qui n'évalue pas, qui ne finalise pas! Il est curieux, après trois décennies que nous ne parvenions pas à nous enquérir de la rentabilité de ces établissements alors que des prestations techniques y sont fournies, mobilisant moyens, temps, et qui plus est sur le long cours, sachant que la durée moyenne du séjour institutionnel par enfant est de 8 à 10 ans. Que devient ce jeune adulte? Que conserve-t-il de sa prise en charge? Quelle est l'incidence de celle-ci sur son autonomie, sa réinsertion effective? Autonomie... Réinsertion... ce ne sont plus désormais des concepts vagues destinés à étoffer des discours de politique sociale, mais des instruments opératoires de définition et de mesure de programme d'action vérifiables. Une première génération de praticiens, éducateurs, techniciens, gestionnaires, est à la retraite, une seconde est sur ses pas, sans avoir eu le bonheur de soupeser son apport -aussi petit fut-il -dans la configuration et l'édification du secteur. Pourtant, dans ce domaine, la ressource humaine est l'alpha et l'oméga de toute l'action institutionnelle. Aucun programme, aucune technique ne peuvent valablement aboutir qu'au moyen d'une relation transactionnelle avec le patient lucide, pragmatique et moralement irréprochable. Quelques enjeux Les retards et faux pas accumulés dans le cadre de l'action sanitaire de prévention des pathologies secondaires aux états de souffrance néonatales, ictères nucléaires, traumatismes obstétricaux, infections périnatales, épilepsies mal jugulées etc.... aboutissent, de facto, à une demande d'intervention de plus en plus accrue et de plus en plus précoce à l'endroit des établissements spécialisés. D'où la nécessité de repenser leur place et réglementer les modalités de leur contribution dans un système intersectoriel national de prévention, d'action précoce de remédiation, et de protection sociale. Par ailleurs, dans le domaine scolaire, les dernières réformes intervenues dans les programmes du cycle primaire écument très vite les enfants en difficulté chronique d'apprentissage. Et il n'est pas rare de pointer dans ces situations des cas de débilité-limite, une pathologie qui ne se manifeste qu'à l'épreuve de la scolarité. L'établissement spécialisé constituera une indication lourde et inadéquate à leur intention. En revanche, la formule de classes intégrées au sein même de l'école et agissant sous l'égide de l'institution spécialisée représenterait une mesure salutaire.
