L'association des myopathes de la wilaya d'Oran a été officiellement agréée en octobre 2005, mais l'idée de créer cette association germait en fait depuis plus longtemps dans l'esprit de sa principale animatrice, elle-même atteinte depuis plus de 10 ans de dystrophies musculaires progressives (DMP), c'est-à-dire la myopathie. Cette maladie rare et génétique ne se déclare que progressivement avec l'apparition peu à peu de symptômes de plus en plus handicapants. l'autre facteur important dans notre pays quant à l'évolution de cette pathologie, ce sont les mariages consanguins à l'origine d'une forme plus sévère de la myopathie lorsque les deux parents sont porteurs du même gène. Les DMP se caractérisent par une faiblesse musculaire progressive et par une dégénérescence des fibres musculaires. Les muscles s'atrophient et meurent. Malgré les progrès de la science et l'avancée, ces dernières années, de la thérapie génique, il n'existe pas encore de traitement. Les membres de l'association des myopathes d'Oran veulent œuvrer pour une meilleure connaissance de cette maladie chez les patients eux-mêmes, leurs proches, la société et les pouvoirs publics. Pour ce faire, des journées d'étude seront organisées dans les mois à venir mais pour l'instant, faute de moyens, l'association s'efforce d'animer des rencontres entre les membres de l'association, de leur assurer une prise en charge psychologique qui est très importante pour favoriser la parole du malade et de ses proches ou encore en essayant de diffuser de petits fascicules expliquant simplement la maladie. F. B.
