المغرب : استقالات جماعية وسط عمال ميناء طنجة رفضا لنقل معدات حربية للكيان الصهيوني    وزير الاتصال يشرف السبت المقبل بورقلة على اللقاء الجهوي الثالث للصحفيين والإعلاميين    المغرب: حقوقيون يعربون عن قلقهم البالغ إزاء تدهور الأوضاع في البلاد    كأس الجزائر لكرة السلة 2025: نادي سطاوالي يفوز على شباب الدار البيضاء (83-60) ويبلغ ربع النهائي    الرابطة الاولى موبيليس: الكشف عن مواعيد الجولات الثلاث المقبلة وكذلك اللقاءات المتأخرة    رئيس الجمهورية يلتقي بممثلي المجتمع المدني لولاية بشار    اليوم العالمي للملكية الفكرية: التأكيد على مواصلة تطوير المنظومة التشريعية والتنظيمية لتشجيع الابداع والابتكار    معسكر : إبراز أهمية الرقمنة والتكنولوجيات الحديثة في الحفاظ على التراث الثقافي وتثمينه    ندوة تاريخية مخلدة للذكرى ال70 لمشاركة وفد جبهة التحرير الوطني في مؤتمر "باندونغ"    غزّة تغرق في الدماء    صندوق النقد يخفض توقعاته    شايب يترأس الوفد الجزائري    250 شركة أوروبية مهتمة بالاستثمار في الجزائر    الصناعة العسكرية.. آفاق واعدة    توقيف 38 تاجر مخدرات خلال أسبوع    عُنف الكرة على طاولة الحكومة    وزير الثقافة يُعزّي أسرة بادي لالة    بلمهدي يحثّ على التجنّد    تيميمون : لقاء تفاعلي بين الفائزين في برنامج ''جيل سياحة''    معالجة النفايات: توقيع اتفاقية شراكة بين الوكالة الوطنية للنفايات و شركة "سيال"    البليدة: تنظيم الطبعة الرابعة لجولة الأطلس البليدي الراجلة الخميس القادم    صحة : الجزائر لديها كل الإمكانيات لضمان التكفل الجيد بالمصابين بالحروق    السيد عطاف يستقبل بهلسنكي من قبل الرئيس الفنلندي    مالية: تعميم رقمنة قطاع الضرائب في غضون سنتين    تصفيات كأس العالم لإناث أقل من 17 سنة: المنتخب الوطني يواصل التحضير لمباراة نيجيريا غدا الجمعة    معرض أوساكا 2025 : تخصيص مسار بالجناح الوطني لإبراز التراث المادي واللامادي للجزائر    الجزائر تجدد التزامها الثابت بدعم حقوق الشعب الفلسطيني    وفاة المجاهد عضو جيش التحرير الوطني خماياس أمة    أمطار رعدية ورياح على العديد من ولايات الوطن    المسيلة : حجز أزيد من 17 ألف قرص من المؤثرات العقلية    اختتام الطبعة ال 14 للمهرجان الثقافي الدولي للموسيقى السيمفونية    تعليمات لإنجاح العملية وضمان المراقبة الصحية    3آلاف مليار لتهيئة وادي الرغاية    مناقشة تشغيل مصنع إنتاج السيارات    23 قتيلا في قصف لقوات "الدعم السريع" بالفاشر    جهود مستعجلة لإنقاذ خط "ترامواي" قسنطينة    145 مؤسسة فندقية تدخل الخدمة في 2025    إشراك المرأة أكثر في الدفاع عن المواقف المبدئية للجزائر    محرز يواصل التألق مع الأهلي ويؤكد جاهزيته لودية السويد    بن زية قد يبقى مع كاراباخ الأذربيجاني لهذا السبب    بيتكوفيتش فاجأني وأريد إثبات نفسي في المنتخب    حج 2025: برمجة فتح الرحلات عبر "البوابة الجزائرية للحج" وتطبيق "ركب الحجيج"    "شباب موسكو" يحتفلون بموسيقاهم في عرض مبهر بأوبرا الجزائر    الكسكسي الجزائري.. ثراء أبهر لجان التحكيم    تجارب محترفة في خدمة المواهب الشابة    حياة النشطاء مهدّدة والاحتلال المغربي يصعّد من القمع    تقاطع المسارات الفكرية بجامعة "جيلالي اليابس"    البطولة السعودية : محرز يتوج بجائزة أفضل هدف في الأسبوع    هدّاف بالفطرة..أمين شياخة يخطف الأنظار ويريح بيتكوفيتش    رقمنة القطاع ستضمن وفرة الأدوية    عصاد: الكتابة والنشر ركيزتان أساسيتان في ترقية اللغة الأمازيغية    تحدي "البراسيتامول" خطر قاتل    صناعة صيدلانية: رقمنة القطاع ستضمن وفرة الأدوية و ضبط تسويقها    هذه مقاصد سورة النازعات ..    هذه وصايا النبي الكريم للمرأة المسلمة..    ما هو العذاب الهون؟    كفارة الغيبة    بالصبر يُزهر النصر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



دعوة إلى تعزيز الكشف المبكر
الأمراض النادرة في الجزائر
نشر في المساء يوم 01 - 03 - 2021

دعت جمعيات ناشطة في مجال مساعدة المصابين بالأمراض النادرة في الجزائر، إلى تعزيز الكشف المبكر عن هذه الأمراض التي تظهر منذ السنوات الأولى من حياة الفرد، لكنها تظل مجهولة لدى العديد من المواطنين. تعتبر الأمراض النادرة أمراضا "يتيمة"، حسب تصنيف المنظمة العالمية للصحة، التي تحصى حوالي 7 آلاف مرض نادر في العالم، 80 بالمائة منها من أصل جيني، حيث تسجل حالة واحدة من بين 3 آلاف نسمة، مما يفسر تسميتها "بالنادرة".
تعد هذه الأمراض "خطيرة ومعيقة، حيث غالبا ما تظهر خلال المراحل الأولى من حياة الطفولة، وتتسبب في وفاة نسبة 30 بالمائة من هذه الشريحة، حسب نفس المنظمة الأممية. أكد رئيس مصلحة مخبر التحاليل الكميائية بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية "مصطفى باشا"، البروفسور الياس مرغي، عشية الاحتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة المصادف ليوم 28 فيفري، أن المخبر الذي يعمل على كشف الأمراض النادرة منذ 40 سنة، يقوم بالكشف عن صنفين من هذه الأمراض، يتعلق أولهما بالتحاليل الجزيئية للجين، والثاني خاص بالتحولات التي قد تحدث على هذه الأمراض، رغم أنها نادرة. يأتي مرض "الفينيلسيتونوري" -حسب نفس الأخصائي- في مقدمة الأمراض النادرة المنتشرة في الجزائر، حيث تم إحصاء 500 حالة عبر الوطن، ثم يأتي مرض "التريزوميا" الوراثية بتسجيل أزيد من 130 حالة. بخصوص وجود مخبر واحد عبر القطر يقوم بهذه التحاليل، قال البروفسور مرغي، إن ذلك راجع إلى قلة الحالات، من جهة، وخبرة المخبر في هذا المجال من جهة أخرى، مشيرا إلى محاولات قام بها مخبرا كل من المؤسسة الاستشفائية "لامين دباغين"، والمؤسسة الاستشفائية المتخصصة في علاج وجراحة العظام "عبد القادر بوخروفة" ببن عكنون، لكنها لم تدم طويلا. يعمل المخبر -كما أضاف- بمواد كيميائية غير مكلفة، ويتم إنتاجها محليا، ويستقبل المرضى عن طريق تحديد المواعيد. تستدعي بعض الأمراض النادرة متابعتها عن طريق حمية خاصة، بتناول مواد غذائية موجهة أساسا لهذا الغرض، وأخرى عن طريق وصف أدوية توزع الاستشفائية.
أكدت رئيسة جمعية "الفينيلسيتونوري"، وأم لمريضة حاملة لهذا المرض بولاية بسكرة، السيدة شفيعة زلغي، أنها ترافق 14 مريضا تتراوح أعمارهم بين الصفر و30 سنة في هذه المنطقة، تختلف تعقيدات المرض لديهم من حالة إلى أخرى، حاثة على الكشف عنه مبكرا لضمان متابعة جيدة. أوضحت نفس المتحدثة، أنه يمكن تشخيص هذا المرض خلال السنوات الأولى من حياة الطفل، وتختلف الأعراض بين المرضى. وقد تظهر في التأخر الذهني والتخلف في الجلوس والمشي والنطق، كما قد تتحسن إلى غاية القدرة على متابعة الدراسة بشكل عادي، كبقية الأطفال. إذا كانت العديد من الحالات التي ترافقها الجمعية بولاية بسكرة ناتجة عن الزواج ما بين الأقارب، فإن السيدة زلغي سجلت -حسبها- 3 أطفال مصابين ب"الفينيلسيتونوري" لزوجين من منطقتين مختلفتين ولا وجود لعلاقة قرابة بينهما.
يخضع هؤلاء المصابين بهذا المرض النادر الذي يأتي في مقدمة قائمة هذا الصنف من الأمراض في الجزائر، لحمية خاصة تتمثل في استهلاك خضر وفواكه وفق وزن معين، وعجائن وأرز خالي من البروتينات، إلى جانب حليب خاص يحتوي على خليط من الأحماض الأمينية. أوضح رئيس الجمعية الوطنية للوهن العضلي (ميوباتي باللغة اللاتينية)، السيد أكلي أكنين، أنه لا يوجد "تكفل بتاتا" بهذا المرض الوراثي الذي يصنف ضمن الأمراض النادرة، ويتسبب في استرخاء عضلات الجسم، ويؤدي إلى إعاقة تجعل من المصاب يقفد جميع حركاته، داعيا بالمناسبة، إلى ضرورة الكشف عنه مبكرا. عبر من جانب آخر عن أسفه ل"لتهميش الاجتماعي الذي تتعرض له فئة المعاقين"، و"عدم تسهيل لها المهمة، سواء تعلق الأمر بالتشغيل أو الخدمات الإدارية الأخرى، وكذا الحصول على التجهيزات التي تساعد الحركة التي ينتجها الديوان الوطني للتجهيزات الاصطناعية". كانت الجمعية الوطنية لأطفال القمر، قد أكدت فيما سبق، بأن هذا المرض الناجم عن الزواج ما بين الأقارب "لا يوجد له علاج". وتكتفي الجمعية والأولياء بتوفير لهم المراهم الواقية من أشعة الشمس والنظارات والأقمصة المضادة للأشعة فوق البنفسجية فقط. تتحصل الجمعية، حسب المشرفين عليها، على هذه التجهيزات المكلفة وغير المتوفرة في الجزائر من بعض المحسينين. كما تظهر على المصابين مع مرور الزمن، بعض التعقيدات تصيب العينين والجلد والفك والوجه، قد تتطور إلى حالات سرطانية.
مع مرور الزمن والتطورات العلمية الحاصلة في الميدان ولتخفيف العبء على العائلات، وضمان تكفل ومتابعة جيدة لهؤلاء، قررت وزارة الصحة تحديد قائمة بعض الأمراض النادرة ورصد ميزانية خاصة لذلك. صدرت هذه القائمة في العدد ال 50 للجريدة الرسمية الصادرة في 9 أكتوبر 2013، مع تحديدي الأدوية المعالجة لهذه الأمراض، توزع حصريا بالمؤسسات الاستشفائية نظرا لتكلفتها الباهظة، تجعل من المواطن غير قادر على الحصول عليها مهما كانت وضعيته الاجتماعية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.