Le nombre de personnes atteintes de maladies rares est en nette augmentation en Algérie. Elles sont entre 7000 à 8000 pathologies d'ordre génétique qui nécessitent des traitements très spécifiques, dont 63 répertoriées en Algérie. De nombreux patients sont aujourd'hui livrés à eux-mêmes malgré la nouvelle classification adoptée par le ministère de la santé en fixant par arrêté la liste des maladies rares, des pathologies à pronostic vital et les produits pharmaceutiques destinés à leur traitement. Le texte a été publié le 20 novembre dernier au Journal Officiel. Parmi les maladies dont les médicaments seront disponibles dans les hôpitaux figurent celles de Wilson, de Lobstein, la sclérodermie, le syndrome de Sjogren et la tyrosinémie héréditaire, l'accident thromboembolique artériel, l'intoxication au Paracétamol ou l'intoxication par les morphiniques. Un autre arrêté ministériel fixant la liste des produits pharmaceutiques constituant le stock Orsec a été également publié dans le Journal Officiel. Outre cette liste, de nombreuses personnes continuent à souffrir et sont laissées à leur sort. Pris en charge pour la majorité dans des services spécialisés à travers le pays, ces patients bénéficient de traitements importés dans le cadre des autorisations d'utilisation temporaire durant quelques années, mais depuis une année aucun traitement ne leur est fourni. L'HPN exclue de la liste du ministère de la santé L'exemple des patients atteints de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et du Syndrome hémolytique urémique (SHU), des maladies immunitaires orphelines est édifiant. Ils attendent depuis plus d'une année leur traitement, a souligné Mme Meddad Faïza, présidente de l'association Williams et Beurun. «Il y a déjà 10 patients sur les 50 atteints d'HPN et SHU qui sont décédés faute de traitement. Nous souffrons depuis plusieurs années de rupture de médicaments et aujourd'hui le ministère exclut carrément de la prise en charge certaines maladies et prive les patients de leur traitement, comme ceux atteints de l'HPN et SHU. Ce n'est pas juste», a-t-elle dénoncé en précisant que cela peut les sauver des complications de la maladie ou, potentiellement, de la mort. Ces pathologies évoluent par la destruction des globules rouges, en raison d'une anomalie génétique qui rend l'organisme sensible aux attaques de son propre système immunitaire. De par le monde, un seul laboratoire pharmaceutique, l'américain Alexion en l'occurrence, a développé le traitement qui stoppe au bout d'une semaine de prise de médicaments les symptômes et guérit la maladie au bout de quelques années. Le Pr Hadoum, chef du service néphrologie au CHU Parnet, a lancé il y a quelques semaines un appel au ministère pour qu'il autorise de nouveau l'importation du traitement contre ces maladies immunitaires orphelines. Walid Aliouane a eu 4 ans au mois de juillet dernier. Quelques mois avant, il avait été admis au service de réanimation du CHU Parnet dans un état critique, engageant son pronostic vital. Il a ensuite été transféré au service de néphrologie où son diagnostic a pu être établi. Walid est atteint d'une maladie immunitaire orpheline appelée SHU (syndrome hémolytique urémique). Au bout de trois mois de traitement, l'enfant n'est pas encore guéri, mais il a retrouvé des niveaux satisfaisants des fonctions vitales touchées par cette maladie. Samir F. est, lui aussi, atteint d'une maladie immunitaire orpheline. Mais dans son cas, il s'agit de l'HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne). «L'HPN et le SHU sont des maladies cousines», a expliqué le professeur Haddoum. Samir habite Oran et a aujourd'hui 30 ans. Ses premiers symptômes sont apparus alors qu'il avait 25 ans. Il a erré de service en service sans qu'on mette jamais un nom sur le mal qui le ronge. Il a failli recourir à une greffe de la moelle. Or, cette intervention aurait pu lui coûter la vie, car contre-indiquée dans son cas. Après maintes consultations et une multitude d'actes médicaux, son diagnostic a finalement été établi dans un hôpital français à l'aide d'une simple analyse sanguine. De retour en Algérie, il informe son médecin, qui le met sous traitement Soliris pendant presque une année. Les effets positifs du médicament se font instantanément sentir. Samir va mieux et ne souffre d'aucun effet secondaire. «Sa qualité de vie est en nette amélioration, jusqu'à l'arrêt du traitement en juin dernier», a-t-il déploré en précisant que sa maladie a repris du terrain dès la suspension de ses perfusions. «Les fatigues sont revenues tout comme les problèmes rénaux», et de signaler qu'il doit y avoir des malades qui s'ignorent car la moyenne européenne est de 15 cas par million d'habitants s'agissant de l'HPN et environ 10 cas par million d'habitants concernant le SHU.
