La Commission de la santé, des affaires sociales, du travail et de la formation professionnelle de l'Assemblée populaire nationale (APN), a reçu, mardi, des représentants d'associations et de parents d'enfants atteints de la maladie de la peau sèche pigmentée (xeroderma pigmentosum), connus sous le nom d'"Enfants de la lune", indique un communiqué de l'APN. Dans le cadre de ses missions de contrôle et d'accompagnement des politiques publiques relatives à la santé, à la sécurité sociale et au travail, la Commission a reçu le président de l'association des enfants de la lune de la wilaya de Chlef, M. Fayçal Aissa, la présidente de l'association de wilaya des enfants de la lune d'Alger, Mme Siham Ben Bekka, ainsi que des parents d'enfants atteints de cette maladie et d'un médecin spécialiste, précise la même source. Intervenant à cette occasion, les représentants des associations et les parents ont affirmé "leur mobilisation pour poursuivre leurs actions de solidarité dans la défense des droits des personnes atteintes de cette maladie et le soutien apporté à leurs familles, réaffirmant leur engagement à poursuivre leurs efforts, notamment pour fournir les moyens de prévention essentiels aux malades (crèmes, vêtements et masques de protection), renforcer la coordination avec les structures sanitaires en vue d'assurer un suivi médical régulier des enfants, lancer des campagnes de sensibilisation pour faire connaître la maladie et les moyens de prévenir ses complications, et assurer des facilités particulières en matière de scolarisation et de sécurité sociale". De leur côté, les membres de la commission ont salué ces interventions, et se sont engagés à "étudier les préoccupations soulevées afin de les soumettre aux autorités compétentes", affirmant "la volonté de l'APN de faire parvenir les doléances des malades aux autorités concernées, de renforcer leur prise en charge sociale et sanitaire et d'œuvrer pour leur garantir une vie digne et sécurisée". Par ailleurs, la commission de la Santé, des Affaires sociales, du Travail et de la Formation professionnelle, a tenu une réunion, sous la présidence de M. Nassir Boudjelthia, consacrée à la finalisation de son programme d'action pour la période à venir. Dans une allocution prononcée à cette occasion, M. Boudjelthia a mis en avant l'importance "de la concertation sur les méthodes de travail les plus efficaces que la Commission adoptera dans la gestion de ses travaux", appelant ses membres à "présenter leurs propositions afin de concevoir une vision globale d'un programme d'action à la hauteur de leurs aspirations et au service de l'intérêt général". Après une série d'interventions, les membres de la commission ont convenu de "la nécessité de renforcer le contrôle à travers la programmation des séances d'audition de plusieurs ministres et directeurs d'établissements relevant des secteurs de la santé, du travail et de la sécurité sociale, et l'organisation de journées d'étude spécialisées, ainsi que de missions d'information sur le terrain à travers l'ensemble des wilayas du pays afin de s'enquérir des préoccupations des citoyens".
