Confrontés durant des années à des difficultés de prise en charge, la situation des hémophiles est aujourd'hui plus ou moins améliorée en Algérie, avec notamment la disponibilité des traitements nécessaires à cette maladie et assurés par l'Etat. L'acquisition d'un nouveau Centre de traitement de l'hémophilie (CTH) subventionné par Bayer a été inauguré au CHU de Beni Messous à Alger par le ministre de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière en présence de l'ambassadeur d'Allemagne et des responsables des laboratoires Bayer Pharmaceuticals. Ce centre aux normes internationales permettra aux équipes soignantes d'offrir aux patients hémophiles des soins efficaces dans une enceinte moderne. Il sera accompagné d'un programme d'éducation thérapeutique visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie, notamment les enfants, et qui a considérablement évolué depuis l'initiation de la prophylaxie primaire et secondaire par le FVIII (Facteur 8) recombinant. Ce projet s'inscrit dans la stratégie de partenariat durable entre Bayer Algérie et les différents acteurs de la santé, ainsi que dans la politique mondiale de Bayer à travers la mise en place de cellules de soins spécialisées dans la prise en charge de l'hémophilie, en offrant les aménagements, les équipements et les formations nécessaires à cet effet. Il s'agit d'un centre particulier conçu aux normes internationales, souligne le Pr Nekkal, chef d'unité hémophilie dans le service d'hématologie et chef de service du Centre de transfusion sanguine (CTS). «Il s'agit d'un don de la première pierre jusqu'à l'équipement. Un projet inédit à l'échelle continentale sans aucune contrepartie pour le laboratoire. Il a la particularité d'être un centre communautaire à toutes les maladies liées à la coagulation. C'est un centre avec des salles polyvalentes dédiées au diagnostic, au traitement, au suivi et l'accompagnement des patients par une équipe multidisciplinaire. Cette structure peut être aussi dédiée au gré des besoins, en l'occurrence la formation, l'information et la prise en charge», a tenu à préciser le Pr Nekkal. Et de rappeler que l'unité hémophilie de l'hôpital de Beni Messous est déjà un service de référence qui assure depuis 1996 la prise en charge des patients qui sont aujourd'hui au nombre de 300 uniquement au niveau de Beni Messous. Aujourd'hui, des services d'hématologie et de pédiatrie assurent la prise en charge des hémophilies au niveau national. «De nombreux médecins ont été formés et arrivent à diagnostiquer et à assurer le suivi de ces patients. La nouvelle approche adoptée est la prophylaxie, un traitement avant le saignement, ce qui évite considérablement les complications graves aux patients», a-t-il ajouté. Un centre de référence aux besoins importants en matière de réactifs et de traitement, dont les coûts sont excessivement lourds, qui nécessitent donc une enveloppe budgétaire de «200 milliards de centimes sont dégagés uniquement pour cette structure et cela est suffisant pour le moment. S'il y a une nécessité d'en rajouter, on le fera», a répliqué Abdelmalek Boudiaf, le ministre de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, tout en rappelant que tous les traitements sont à la charge de l'Etat et qu'il y a d'autres centres de prise en charge au niveau national. Le ministre a également mis l'accent sur l'importance de l'externalisation des consultations qui seront assurées au niveau des polycliniques à travers le territoire national. Pour la présidente de l'Association des hémophiles, Latifa Lemhen, ce nouveau centre, le deuxième en Algérie, est la meilleure chose que l'on puisse offrir aux hémophiles. Il s'agit d'une adresse fiable et reconnue pour le diagnostic, le traitement et le suivi, et tout cela réuni autour d'une équipe pluridisciplinaire pour que le malade ne soit pas orienté n'importe où. La prise en charge d'un hémophile ne se résume pas à une seule injection, a-t-elle souligné, tout en précisant que ce centre a été réalisé à la demande l'association dans le cadre du programme Global alliance for progress (GAP). «Un mémorandum a donc été signé en 2014 entre la Fédération mondiale des hémophiles et le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière», a-t-elle rappelé. Pour la présidente de l'Association des hémophiles, l'acquisition de ce centre ne règle pas tout, puisque beaucoup de choses restent encore à faire. Actuellement, de nombreux centres de prise en charge sont en manque de réactifs pour le diagnostic et les troubles rares de la coagulation. Face à ce trouble, on peut être confronté à beaucoup d'autres déficits de la coagulation. Ce qui a entraîné des drames, a-t-elle encore alerté.
