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Hémophiles :
L?été de toutes les souffrances
Publié dans Info Soir le 25 - 07 - 2004

Terrible maladie que l?hémophilie. Le calvaire est encore plus dur en été lorsque le sang vient à manquer dans les hôpitaux et que les donneurs se font de moins en moins nombreux.
Des hémophiles venus de différentes régions du pays attendent patiemment leur tour pour une consultation. «Ces chaises sont réservées exclusivement aux hémophiles», lit-on sur les affiches collées sur les murs de la salle.
Une infirmière, qui vient récupérer une chaise pour une malade qui a du mal à rester debout, lance à une fillette : «Il faut vraiment que je vous explique à chaque fois que ces chaises sont destinées en priorité aux hémophiles, car ils ne peuvent pas rester debout comme toi et moi !»
Tête baissée, Omar 18 ans, est assis sur une chaise. Cela fait des années qu?il traite sa maladie dans ce centre spécialisé. Habitant à Bab El-Oued, Omar est issu d?une famille nombreuse et pauvre. Sa famille assume, d?ailleurs, difficilement sa maladie.
Ce jeune homme, qui refuse de prime abord de parler de sa maladie, finit par avouer : «Si je n?accepte pas aujourd?hui le fait d?être différent des autres jeunes de mon âge c?est surtout à cause de mon environnement familial qui ne m?a pas aidé à vivre avec ma maladie.» «Je n?ai pas le droit de jouer au ballon avec les jeunes du quartier ou prendre des risques en pratiquant certaines activités.» Omar doit faire très attention, il ne doit pas tomber ou se blesser, car une simple blessure peut provoquer une grave hémorragie.
Une simple chute peut, également, lui occasionner des douleurs intenses et une inflammation au niveau des articulations. «A chaque fois que je souffre de ce genre de complications, je dois me diriger en urgence à l?hôpital de Beni Messous ou au niveau de ce centre pour recevoir le traitement nécessaire», explique-t-il.
Omar, qui connaît bien sa maladie, préfère parler de microbes dans le sang, une autre manière pour lui de fuir cette difficile réalité qu?est l?hémophilie. Heureusement que les personnes qui souffrent de cette maladie ne vivent pas toutes aussi mal cette maladie.
Il est vrai qu?il n?y aucune prise en charge psychologique pour les malades et leurs parents. Certaines personnes, qui apprennent l?existence de cette maladie dès la naissance, arrivent à l?accepter alors que d?autres l?apprennent d?une manière brutale.
Trois heures après, les patients qui attendent leur tour ne semblent pas pressés malgré les heures qui passent. «La maladie m?a appris à être patiente», explique Feriel, une hémophile à la fleur de l?âge.


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