Chaque année, le 17 avril, l'Association algérienne des hémophiles (AAH) célèbre la Journée mondiale de l'hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients. La date de cette journée correspond au jour de la naissance, en 1926, de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l'hémophilie. L'objectif, autour de cette journée, est de mobiliser le plus grand nombre en faveur d'une meilleure connaissance de la pathologie, d'une prise en charge optimale des patients et d'une intégration réussie des personnes hémophiles. Pour la cinquième année consécutive, les laboratoires Novo Nordisk apportent leur soutien à l'AAH pour l'organisation et la mobilisation autour de la Journée mondiale de l'hémophile. L'hémophilie est une maladie de la coagulation sanguine la plus répandue dans le monde ; elle touche essentiellement les garçons (1/10 000 naissances). C'est une maladie génétique chronique et invalidante. Elle se manifeste par des hémorragies internes ou externes suite à un traumatisme minime ou insignifiant parfois (formes sévères), ce qui expose l'hémophile au pire au décès et au mieux au handicap moteur en l'absence de prise en charge adéquate. Ces préoccupations perdurent et ne semblent pas trouver de solutions. Du moins pour l'instant. Par la voix de l'Association algérienne des hémophiles (AAH), l'organisation de cette journée a pour but d'attirer l'attention du public sur la situation et la détresse des malades face au manque criant de prise en charge dans les CHU et dans leur quotidien. Officiellement, on compte 1 130 hémophiles en Algérie, mais leur nombre devrait être beaucoup plus important, atteignant les 3 000, car nombreux sont ceux qui ne savent même pas qu'ils sont atteints de c+ette maladie, en l'absence de dépistage, souligne le secrétaire général de l'association. Une association qui, rappelle-t-on, a été créée le 11 septembre 1989 et dont la présidente est Latifa Lamhane. Les hémophiles ont besoin de transfusions sanguines régulières. Contrairement à d'autres pays, les hémophiles vivent mal cette maladie du sang et les complications qui en découlent les empêchent de vivre normalement, alors que, dans d'autres pays, les hémophiles mènent une vie ordinaire. Tout en mettant l'accent sur la situation préoccupante des hémophiles en Algérie sur le plan des moyens de prise en charge qui ne sont pas mis à niveau, l'association, par la voix de son secrétaire général, appelle l'opinion publique à la mobilisation pour un appel national aux dons. L'hémophilie touche un garçon sur 10 000 naissances. Soyez généreux, notre vie en dépend !
