Photo : M. Hacène Par Karima Mokrani Des enfants trisomiques s'intègrent peu à peu dans la société grâce à un travail fabuleux accompli par des psychologues orthophonistes, sollicités par des parents qui ne veulent en aucun cas les considérer comme des handicapés. Ils apprennent à lire, à écrire, à jouer de la musique… à être «autonomes». Ils surprennent par leurs capacités à suivre les cours. A répondre aux instructions des parents et des enseignants. A se produire sur scène comme des stars et répéter, dans une grande harmonie, des répertoires de musique. Savoir surmonter «le choc» Des parents se battent ainsi pour le bonheur de leurs bambins et c'est tant mieux du moment que les pouvoirs publics ne leur accordent que très peu d'intérêt. L'Association nationale pour l'insertion scolaire et professionnelle des trisomiques (ANIT) réalise des exploits avec ces enfants qui étaient, il y a seulement quelques années, livrés à eux-mêmes. L'enfant trisomique était désigné par le mot «mongolien». C'était un handicapé aux yeux de ses parents et de toute la société. Un objet de moquerie. Une honte pour la famille. Peut-être même une malédiction. «Je me suis enfermée pendant une année à la maison, me faisant toutes sortes de reproches et fuyant le regard des proches», raconte la mère d'une fille trisomique, aujourd'hui âgée de 16 ans. Elle était pourtant enseignante et devait mieux comprendre les choses. «C'était un vrai choc pour moi, d'autant plus que je ne m'attendais pas à une nouvelle grossesse. J'avais 42 ans et je me considérais comme ménopausée.» Après un long travail sur elle-même, aidée en cela par son mari, cette femme réussit à remonter la pente et accepte son enfant comme il est. «L'enfant est là, il faut bien le prendre en charge. C'est le moins que l'on puisse faire pour eux», dit-elle lorsque nous l'avons abordée à l'Etablissement Arts et Culture où sont accueillis ces enfants trisomiques pour une séance de travaux manuels. La salle est fort agréable, grande et propre, les murs tapissés de couleurs, de dessins et de nombreuses illustrations. Les enfants s'appliquent dans leur occupation. «C'est une bougie. C'est pour la fête du Mouloud (Mawlid Ennabaoui)» indique Romaïssa, interrogée sur l'objet qu'elle tient entre les mains et qu'elle a fabriqué elle-même avec du papier. Elle ne l'a pas fait toute seule. «Je les aide dans ce qu'ils font mais ils répondent bien à mes instructions. C'est ce que j'aime plus en eux. Ils sont très réceptifs», affirme Chams, une jeune éducatrice qui semble se plaire dans l'éducation de ces enfants. «Ils sont adorables… Ils mettent de l'ambiance», dit-elle. Ça se vérifie avec Mohamed Lamine, un enfant de 13 ans, qui se laisse tomber sur l'épaule de sa camarade Sabrina, âgée de 16 ans, l'empêchant de se concentrer sur son petit travail. Il crie, raconte des histoires, saute d'une place à une autre et fait des «bêtises» qui font rire et les mamans et les éducatrices. «On joue avec eux», raconte Chams, souriante. Chaque enfant a son caractère et sa manière de dire les choses. Ils aiment le jeu, le rire, la flatterie. «Ils sont têtus et soupe au lait mais bons vivants. Nous passons des moments très agréables avec eux», dit-elle encore. L'engagement des parents Des mamans les assistent dans ce qu'ils font mais de loin. Elles les accompagnent au siège de l'association pour des séances d'orthophonie puis à l'Etablissement Arts et Culture pour les travaux manuels et les attendent dans un petit espace, le temps qu'ils terminent. Une occasion pour ces femmes d'échanger leurs expériences dans l'éducation et l'assistance de ces enfants qu'elles ont fini par aimer plus que tout au monde. «Je l'aime plus que ses frères et sœurs. Je lui consacre plus de temps et je l'entoure de toute mon affection et de tout mon amour. Avec lui, je me sens différente…» témoigne une de ces mères qui ne quitte pas son enfant des yeux. Il est turbulent mais très sensible et très affectueux. Il adore s'accrocher à son cou et l'embrasser chaleureusement. Chose qu'il fait avec toutes les orthophonistes et toutes les éducatrices. Et il n'est pas le seul à agir de la sorte. Tous les enfants trisomiques semblent apprécier ces gestes. Ça leur procure une sensation de bien-être et de joie qu'ils transmettent, à leur tour, aux parents et aux éducatrices. «J'oublie tous mes problèmes avec eux. Ils sont rigolos et débordent de sentiments. C'est un autre monde pour moi», témoigne une autre éducatrice. Ces enfants trisomiques, pris en charge par l'association ANIT, ne chôment pas. Ils suivent des cours d'orthophonie, tous les mardis, au siège de l'association situé à Alger. Deux jeunes filles les accueillent dans deux salles différentes et leur enseignent les formes, le corporel, le graphisme, la logique, la latéralité… en utilisant des jeux, des jouets, des dessins. Radia et Badiaa aiment ce qu'elles font. Elles aiment l'orthophonie et, plus que l'orthophonie, les enfants. Les parents leur vouent un grand respect : «Nous les remercions vivement pour ce qu'elles font pour nos enfants. Elles sont très sérieuses dans leur travail. Elles le font de bon cœur.» Badiaa insiste sur la nécessité de faire suivre tous les enfants trisomiques par des médecins : «L'enfant trisomique ne souffre pas seulement d'un problème mental mais aussi de problèmes physiques. Ils ont une santé fragile. Il faut les emmener chez le médecin de façon régulière et précoce.» L'ANIT s'occupe des enfants mais aussi des parents. Elle fait de «la guidance parentale» : aider les parents à accepter la maladie de leur enfant et leur montrer comment les prendre en charge convenablement. «Le travail des parents est très important pour l'épanouissement de l'enfant trisomique», témoigne Mme Hamada, une femme pleine d'énergie, ayant consacré 24 années de sa vie -et elle continue de le faire- à l'accompagnement de son fils Mohammed Salah. Mme Hamada et son mari sont des membres fondateurs de l'association. Ils se sont investis, corps et âme, dans cette bataille pour la défense des droits des enfants trisomiques et ont réussi à mettre en place tout un réseau de prise en charge. Et ce, avec très peu de moyens. Le jeu et le rire pour motiver l'enfant C'est la volonté et l'engagement des parents ainsi que des orthophonistes et des éducatrices qui ont aidé au maintien de cette association. Il y a aussi le soutien du ministère de l'Education nationale et de quelques présidents d'APC qui ont accepté de céder une à deux classes pour la scolarité de ces enfants… mais cela ne suffit pas. «Il n'y a pas de réfectoire dans l'école de mon fils», s'inquiète une mère qui a placé son enfant dans une école primaire (classe spéciale/préscolaire) sur les hauteurs d'Alger. La mère rejette toute la responsabilité sur le président de l'APC : «Nous avons maintes fois sollicité l'aide du président de l'APC pour l'ouverture d'une cantine mais en vain. Il n'est pas coopératif.» Ce n'est pas le cas heureusement dans d'autres établissements comme celui de «Bilal El Habachi» à Hassiba Ben Bouali (Alger). Là, les choses semblent tout à fait différentes. Les enfants suivent des cours d'orthophonie, tous les jours (sauf les samedis et les mardis) de 8h30 à 15h30. Il y a deux classes, chacune composée d'une dizaine d'élèves. Les enfants adorent leur enseignante, Mimi. Une jeune fille très sympathique qui affirme, souriante, qu'il s'agit de son vrai prénom. «Bravo !», «très bien !», «excellent !» dit-t-elle, à haute voix, chaque fois qu'un enfant arrive devant le tableau et répond à ses questions. L'enfant est flatté. Il est tout content d'avoir réussi à trouver la bonne réponse. Mieux, il est applaudi par toute la classe. Ne pouvant pas contenir sa joie, il s'accroche à sa maîtresse et l'enlace, l'embrasse fortement. Tous ses camarades le suivent et font de même. Des moments de joie et de folie. «C'est en jouant avec eux que nous arrivons à faire suivre les cours aux enfants», soutient-elle. Sid Ali, le perturbateur de la classe, prend les cahiers de ses camarades, pourtant cachés dans une armoire et les distribue comme un grand. Ce n'est pas la peine de le rappeler à l'ordre. Il se considère comme l'assistant de sa maîtresse et il est donc de son devoir de faire ce travail. Mimi ne travaille pas seule avec les enfants. Il y a avec elle Radia (une deuxième Radia) qui s'occupe des travaux manuels. Et pas seulement. C'est elle qui mouche la petite qui ne cesse d'éternuer depuis qu'elle est entrée en classe. Ça se répète de façon continue et d'autres élèves imitent le geste. Radia ne montre aucun signe d'énervement ou d'impatience. Bien au contraire, on dirait que ça l'amuse. Même lorsqu'un enfant demande à aller aux toilettes. «Les autres vont demander la même chose. Ils s'imitent en tout», dit-elle. C'est effectivement ce qui se passe avant même que le premier élève quitte la classe en compagnie de sa maîtresse. L'autre moment que préfèrent les enfants, c'est bien lorsque les deux enseignantes les invitent à danser sur les rythmes de la musique de Mohamed Allaoua (ou autres). Les enfants trisomiques se libèrent de façon extraordinaire. Ils se permettent tous les mouvements, tous les gestes… pas de place à la timidité, à l'hésitation. Le directeur de l'établissement scolaire est aussi pour beaucoup dans la création de cette ambiance bien particulière. C'est un homme modeste, communicatif et compréhensible. Lui aussi adore les enfants et fait de son mieux pour leur venir en aide. «Il faut voir comment il aborde les enfants pendant les heures de récréation mais aussi pendant le déjeuner pour comprendre son affection pour eux», témoignent des mères. L'intégration, un investissement indispensable Le mot «intégration» revient dans tous ses propos et ceux des deux jeunes filles. C'est l'objectif de tout le travail lancé par l'association ANIT. L'enfant trisomique ne doit pas se sentir rejeté et les autres élèves ne doivent pas le voir comme un étranger, insiste-t-il. La récréation est l'occasion idoine pour ces enfants de se réunir avec les élèves normaux, se découvrir et devenir amis. «On les voit jouer ensemble et cela nous fait énormément plaisir. Les enfants s'acceptent facilement», rapporte Radia. Autre moyen d'arriver à cette intégration, fortement souhaitée par les parents, les séances de dessin et de travail manuels : «Nous mettons ensemble les enfants dans une même classe (les trisomiques avec les normaux) et nous leur donnons un même travail à faire.» Dallal, la jeune artiste qui chapeaute le travail des éducatrices de l'Etablissement Arts et Culture, le confirme : «Très souvent, nous donnons à ces enfants trisomiques le même travail que nous donnons aux autres enfants normaux. Ça permet l'intégration.» Djamel Merrahi ou tonton Djamel comme aiment l'appeler les enfants plaide pour le même objectif. Cet enseignant de musique qui est aussi psychomotricien, également président d'une association de prise en charge des personnes en difficulté (autistes… et autres), a l'art d'expliquer les choses simplement de façon à amener et les enfants et les parents à suivre ses conseils. Il anime trois classes de musique, de huit à dix enfants trisomiques chacune, dans la maison des jeunes de Kouba. «La thérapie par la musique», dit-il pour expliquer l'importance de ces cours pour ces enfants que beaucoup ne croyaient pas capables de lire ou d'écrire un seul mot. Ses élèves adorent les cours, se présentent avant l'heure et interprètent merveilleusement bien de nombreux morceaux de musique. «Si vous voulez sanctionner un enfant, dites-lui que vous allez le priver de la scène. Ce sera la sanction la plus terrible pour lui… Les enfants aiment aborder la scène et être applaudis par l'assistance», explique-t-il. Ses élèves ont une manière bien particulière de se faire remarquer par lui. Abderrahmane, 13 ans, chante avec des gestes et des mouvements qui suscitent à la fois le rire et l'admiration. «Mon grand frère est un commerçant mais c'est moi le patron… Je les taquine tous à la maison. Je les rends fous», dit-il fièrement. Des propos et des gestes qui traduisent une certaine «liberté d'expression», une certaine autonomie. Il a le verbe facile et sait jouer au «maître». Contrairement à lui, Ibtissam, 16 ans, est très timide. Elle ne parle presque pas mais joue très bien de la flûte. De plus, elle dégage une grande finesse, de la douceur, toute jolie dans sa tenue pourtant toute simple. Lissou est un autiste. Il doit avoir 17 à 18 ans. C'est lui qui lance le cours de musique, le temps que l'enseignant arrive. Cela, bien sûr, sous le regard bienveillant de la jeune stagiaire Amel. «Un, deux, trois et quatre, allez, les enfants !» lance-t-il à toute la classe. Et tous les élèves répondent en chœur… comme s'ils étaient réellement avec leur prof. Ils créent de l'ambiance ces enfants ! Tout cela est possible grâce à la volonté des parents qui ont sacrifié et sacrifient encore pour leur bonheur. Une mère raconte ce qu'elle subit tous les jours mais qu'elle fait avec un grand plaisir : «Je prends trois bus pour arriver à cet établissement [Arts et Culture]. Le premier bus de Dély Brahim à Ben Aknoun, le deuxième de Ben Aknoun à El Biar et le troisième d'El Biar à Audin. Je fais ce trajet matin et soir tous les mardis. Les autres jours, je l'accompagne le matin à l'école de réadaptation de Chevalley et je retourne à midi pour lui donner à manger. Je retourne le soir pour la récupérer… ça me fatigue, d'autant plus que j'ai plusieurs tâches à accomplir à la maison (j'ai d'autres enfants) mais je le fais avec un grand plaisir. Ça me procure une grande joie et une grande satisfaction.» Des mères abandonnent ainsi leurs tâches ménagères, certaines abandonnent carrément leur travail d'enseignante ou autre pour se consacrer à leurs enfants. Elles ne s'en plaignent pas. Bien au contraire, elles considèrent qu'elles réalisent une œuvre de grande valeur : «Ce n'est pas du tout un fardeau… Ce que je fais, je le fais pour mon enfant, pour moi et pour le bon Dieu», dit l'une d'elles. «Nous ne gagnons pas grand-chose en termes d'argent (c'est l'association qui nous paie) mais je considère que j'ai un double salaire. Ce petit salaire de l'association et le grand salaire du bon Dieu. De plus, je rentre tous les jours en forme à la maison, satisfaite d'avoir aidé au bonheur des autres», affirment l'orthophoniste Mimi et l'éducatrice Radia. Bravo à tous les parents et toutes les orthophonistes et éducatrices qui se sont engagés dans cette bataille pour faire de l'enfant trisomique un être joyeux et digne. Dommage que l'association ANIT ne soit pas présente dans toutes les wilayas du pays. Les pouvoirs publics doivent penser à s'impliquer sérieusement dans ce genre d'action, en accordant au moins des subventions à l'association. Il y va de l'intérêt de l'enfance en général et de toute la société.
