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Les hémophiles dénoncent l'«indisponibilité» des médicaments
Mots Sur Maux
Publié dans Le Midi Libre le 09 - 09 - 2009

L'Algérie compte près de 3.000 hémophiles dont plus de 80% sont des handicapés physiques et sociaux (scolarité ratée à cause des hospitalisations répétés, manque de qualification, chômage, rejet social…), selon l'Association algérienne des hémophiles qui annonce toutefois n'avoir recensé que 150 pour diverses raisons (ignorance de la maladie, non suivi des malades et absence de diagnostic systématique à la naissance, décès…). Et en dépit des progrès médicaux et l'existence de traitements de substitutions, l'Association des hémophiles souligne que certains actes médicaux peuvent s'avérer fatals pour les hémophiles. Il s'agit notamment de la circoncision.
Nonobstant le fait qu'il occupe une place importante dans notre société, cet acte chirurgical peut avoir, s'il est mal préparé, des conséquences dramatiques pour le malade. Souvent banalisé, il peut être la cause principale de décès chez les hémophiles (7% selon une étude épidémiologique réalisée en 2006). Quant aux raisons, elles peuvent varier : ignorance de la maladie, absence d'antécédents familiaux d'une part et absence de bilan pré-opératoire systématique d'autre part (en l'occurrence le bilan d'hémostase). Les familles désirant circoncire leurs enfants doivent le faire dans un milieu médicalisé, à plus forte raison quand il s'agit d'un garçon hémophile qui doit être circoncis avant ses 3 ans tout en étant accompagné d'un traitement anti-hémophilique, recommande l'association qui rapporte les nombreux cas d'hémophiles adultes circoncis, souvent avant leur mariage, entre 2007 et 2009 avec tout ce que cela peut impliquer comme gêne. Et même si la maladie est connue de la personne atteinte, cette dernière est souvent «subordonnée » à la disponibilité des médicaments. Par conséquent, l'Association algérienne des hémophiles interpelle, pour la énième fois, les autorités à l'effet d'assurer une «disponibilité permanente» des médicaments.
A l'exception de quelques grandes villes du pays, certaines wilayas connaissent de criantes pénuries, déplore l'association qui cite, entre autres, les wilayas de Chlef, Aïn Defla, Jijel, Guelma, Souk Ahras, Mostaganem, Béjaïa et Boumerdès. Conséquence : des malades contraints de parcourir des dizaines de kilomètres à la recherche des médicaments dans un état qui nécessite plusieurs jours d'hospitalisations et donc grande consommation de produits.
L'Algérie compte près de 3.000 hémophiles dont plus de 80% sont des handicapés physiques et sociaux (scolarité ratée à cause des hospitalisations répétés, manque de qualification, chômage, rejet social…), selon l'Association algérienne des hémophiles qui annonce toutefois n'avoir recensé que 150 pour diverses raisons (ignorance de la maladie, non suivi des malades et absence de diagnostic systématique à la naissance, décès…). Et en dépit des progrès médicaux et l'existence de traitements de substitutions, l'Association des hémophiles souligne que certains actes médicaux peuvent s'avérer fatals pour les hémophiles. Il s'agit notamment de la circoncision.
Nonobstant le fait qu'il occupe une place importante dans notre société, cet acte chirurgical peut avoir, s'il est mal préparé, des conséquences dramatiques pour le malade. Souvent banalisé, il peut être la cause principale de décès chez les hémophiles (7% selon une étude épidémiologique réalisée en 2006). Quant aux raisons, elles peuvent varier : ignorance de la maladie, absence d'antécédents familiaux d'une part et absence de bilan pré-opératoire systématique d'autre part (en l'occurrence le bilan d'hémostase). Les familles désirant circoncire leurs enfants doivent le faire dans un milieu médicalisé, à plus forte raison quand il s'agit d'un garçon hémophile qui doit être circoncis avant ses 3 ans tout en étant accompagné d'un traitement anti-hémophilique, recommande l'association qui rapporte les nombreux cas d'hémophiles adultes circoncis, souvent avant leur mariage, entre 2007 et 2009 avec tout ce que cela peut impliquer comme gêne. Et même si la maladie est connue de la personne atteinte, cette dernière est souvent «subordonnée » à la disponibilité des médicaments. Par conséquent, l'Association algérienne des hémophiles interpelle, pour la énième fois, les autorités à l'effet d'assurer une «disponibilité permanente» des médicaments.
A l'exception de quelques grandes villes du pays, certaines wilayas connaissent de criantes pénuries, déplore l'association qui cite, entre autres, les wilayas de Chlef, Aïn Defla, Jijel, Guelma, Souk Ahras, Mostaganem, Béjaïa et Boumerdès. Conséquence : des malades contraints de parcourir des dizaines de kilomètres à la recherche des médicaments dans un état qui nécessite plusieurs jours d'hospitalisations et donc grande consommation de produits.


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