On raconte qu'un jour, en Haute Kabylie, des villageois ne prenaient connaissance de l'existence d'un enfant chez des voisins que le jour de... son enterrement. Les m�mes villageois sauront plus tard que cet enfant �tait venu au monde, quelques ann�es plus t�t, avec une �tare� dont la famille avait horriblement honte. Plus tard encore, on saura que le pauvre enfant, comme pr�s de 30 000 en Alg�rie, �tait atteint d'une l�sion c�r�brale � sa naissance : l'infirmit� motrice c�r�brale (IMC). Selon des statistiques malheureusement officieuses, sur une population de personnes handicap�es moteur �valu�es � pr�s de 3 millions recens�e en Alg�rie, on compterait entre vingt-cinq et trente mille sujets souffrant d'infirmit� motrice c�r�brale, commun�ment connus sous les initiales d'IMC. A titre comparatif, en France, selon les plus r�centes statistiques, on compterait une dizaine de milliers d'enfants IMC. Le caract�re tabou de la maladie, est une des raisons, l�che le p�re d'un enfant souffrant d'infirmit� motrice c�r�brale, qui font que les autorit�s sanitaires et les associations parentales d'aide aux enfants IMC �prouvent toutes les difficult�s du monde pour �tablir les statistiques les plus proches possibles de la r�alit�. �Par ignorance souvent, il est des parents qui, jusqu'au jour d'aujourd'hui, cachent leur enfant atteint d'IMC, sans avoir �prouv� un jour la curiosit� de savoir de quel mal et comment cet enfant se retrouve dans cet �tat...� Un constat qui en dit long sur le terrible destin de cette frange de la soci�t� qui, il n'y a pas encore longtemps, on ne savait m�me pas dans quelle cat�gorie de handicap�s classer. �Cachez-moi cet enfant que je ne saurai voir� est comme un leitmotiv chez beaucoup de parents d'IMC, selon notre interlocuteur qui, dit-il , lui �galement n'a pas �chapp� au conseil de sa vieille m�re qui lui recommandait de ne pas montrer son h�ritier. Alors, dans bien des cas, raconte-t-il, s'aventurer chez des parents auxquels vous confiez que vous �tes en train de pr�parer une petite enqu�te sur les enfants IMC, rel�ve de la pire offense, une atteinte � l'honneur de la famille. �Dieu lui a �crit de na�tre et de vivre ainsi� para�t-il... Et, il ne faut pas croire que cela n'est valable que chez nous en Alg�rie. Dramatique, r�voltant. Les mots ne sont pas assez forts pour ces parents qui, depuis de longues ann�es, souffrent le martyre pour trouver quelque autorit� � l'�me charitable qui daigne au moins consentir l'effort de comprendre ce � quoi sont confront�s des milliers d'enfants et leurs familles. Des efforts ont �t� consentis c'est vrai, mais beaucoup reste � faire ou � parfaire. Des coups de main sont parfois donn�s aux associations des parents d'IMC, notamment depuis que celles-ci ont, apr�s un rude combat, r�ussi � se constituer en f�d�ration. Ainsi, comme c'est le cas par exemple dans les wilayas de S�tif et Batna, le combat des parents a �t� mat�rialis� par l'ouverture de centres de jour o� sont pris en charge les enfants IMC par un personnel ma�trisant son sujet. Mais, cela reste malheureusement insuffisant. L'IMC, c'est quoi au juste ? Selon le docteur V�ronique Leroy- Malherbe, m�decin attach� au service de neurop�diatrie et de r��ducation fonctionnelle infantile de Kremlin- Bic�tre, l'infirmit� motrice c�r�brale (IMC) r�sulte de l�sions c�r�brales pr�coces, non h�r�ditaires, stabilis�es (non �volutives), responsables de d�ficiences motrices exclusives ou pr�dominantes. Le handicap moteur s�quellaire associ� � des degr�s variables des troubles de la posture et du mouvement. Des troubles sp�cifiques des fonctions sup�rieures peuvent s'y associer. Autrement dit, l'infirmit� motrice c�r�brale (IMC) est li�e � une l�sion du cerveau survenue dans la p�riode ant�natale ou p�rinatale. Elle constitue un trouble moteur non progressif secondaire � un d�faut ou une l�sion sur un cerveau en maturation. L'atteinte c�r�brale, cependant, pr�serve suffisamment les facult�s intellectuelles pour permettre une scolarisation. Cette d�finition exclut donc les enfants ayant un retard mental associ� au trouble moteur d'origine c�r�brale, que l'on regroupe sous le terme d'IMOC (infirmit� motrice d'origine c�r�brale) et les enfants polyhandicap�s. Comment se manifeste la maladie ? La l�sion c�r�brale est responsable essentiellement d'une atteinte motrice, mais d'autres fonctions c�r�brales peuvent aussi �tre impliqu�es. Les signes r�v�lateurs, souvent signal�s par les parents, peuvent �tre rep�r�s � un �ge variable suivant la gravit� de l'atteinte. Une �coute attentive des parents et la surveillance rapproch�e des enfants � risque doivent conduire � un diagnostic pr�coce. Les premiers signes faisant suspecter l'IMC sont des difficult�s dans le d�veloppement de la motricit� : un enfant qui ne tient pas sa t�te, qui ne peut ramper en s'aidant des membres inf�rieurs, qui tarde � se tenir assis seul, qui n'utilise qu'une seule main. Un peu plus tard dans le d�veloppement, ce seront des signes �voquant un contr�le moteur anormal : des membres inf�rieurs raides, une main toujours ferm�e, une tenue du tronc asym�trique. Par contre, ces enfants t�moignent d'une intelligence normale : ils ont une compr�hension des situations et manifestent un int�r�t pour des jeux de leur �ge. Chez les enfants n�s pr�matur�ment et ayant un risque de constituer une IMC, donc surveill�s pour cela, l'�chographie transfontanellaire (la fontanelle : petit espace entre les os du cr�ne pr�sent chez le nouveau-n�) r�p�t�e dans les premi�res semaines de vie constitue le meilleur pr�dicateur de s�quelles li�es aux l�sions c�r�brales. Une fois constitu�es, ces l�sions peuvent �tre visibles sur les examens tels le scanner mais surtout l'imagerie par r�sonance magn�tique (IRM) qui permet de dater le moment de leur constitution. Les troubles dont souffrent les IMC sont aussi multiples que vari�s. Selon des sp�cialistes, parmi les troubles les plus fr�quents sont : • L'hypotonie du dos : les muscles du dos n'assurent pas leur r�le de maintien. L'enfant s'affaisse sur lui-m�me. Par cons�quent, la posture assise et encore moins la marche sont alors impossibles. • L'hypertonie des membres : l'enfant ne parvient pas � contr�ler correctement les muscles des membres. Lorsque l'enfant veut r�aliser un mouvement, tous les muscles se contractent simultan�ment. Par exemple, lorsque l'enfant veut attraper quelque objet avec sa main, ce sont tous les muscles de son bras qui vont agir simultan�ment. Or, certains muscles sont plus puissants que d'autres. Alors, le bras reste � demi tendu et l'amplitude des mouvements des mains s'en trouve consid�rablement limit�e. • Spasticit� : on d�signe par ce terme les raideurs constantes qui interviennent sur certains muscles tels le biceps, les bras ou les doigts. Ces raideurs ont tendance � limiter les mouvements et provoquent � long terme des d�formations plus profondes en particulier lors du d�veloppement de l'enfant : les muscles se durcissent et se raccourcissent, le squelette se d�forme... • L'ath�tose : ce sont des contractions involontaires qui viennent parasiter le mouvement. Ces contractions peuvent �tre renforc�es par des �motions ou par un stress. Par exemple, un bruit peut d�clencher une contraction brutale de tous les muscles des membres. L'enfant est alors jambes et pieds tendus et les bras repli�s vers le haut. • La d�glutition : parfois tr�s mal contr�l�e. Les fausses routes sont fr�quentes occasionnant ainsi des �touffements. En plus, les mouvements de la langue sont difficiles, ce qui perturbe l'�locution. La liste des troubles que peut subir l'enfant IMC n'est malheureusement pas exhaustive. Pour r�sumer, les enfants atteints d'infirmit� motrice c�r�brale pr�sentent des handicaps moteurs tr�s vari�s : alt�ration de la posture et des mouvements, gestes involontaires, troubles de l'�quilibre, souvent de la coordination de l'�locution et/ou de la d�glutition. Pr�vention et prise en charge L'infirmit� motrice c�r�brale �tant un handicap mal connu, comme le soulignait le docteur A. Sadaoui, de l'Association des parents d'IMC de S�tif lors d'un s�minaire organis� il y pr�s de quatre ans, il �tait urgent de mettre au point un programme de sensibilisation � l'�chelle nationale devant permettre de faire conna�tre l'IMC d'abord, g�n�raliser les mesures pr�ventives ensuite. Une v�ritable strat�gie qui devrait aboutir � ce que soient permis le d�pistage et la prise en charge les plus pr�coces possibles. Puis, convaincre les d�cideurs pour, entre autres, combler le vide juridique et permettre l'identification des besoins tels que les moyens humains, mat�riels et financiers � mettre en œuvre. La strat�gie, sur le plan de la pr�vention, telle que pr�conis�e lors du m�me s�minaire par le docteur Z. Arrada du CHU Parnet, repose sur une population-cible constitu�e des femmes enceintes, les nouveaux-n�s, les nourrissons et les enfants de moins de six ans susceptibles d'�tre expos�s � l'une des causes d'IMC. L'objectif recherch� est de promouvoir les mesures de pr�vention de chaque cause d'IMC identifi�e. Et Dieu sait si les causes d'IMC peuvent �tre l�gion, de la p�riode pr�conceptionnelle du sujet � son enfance en passant par les p�riodes gestationnelle, p�rinatale et postnatale. Dans ses recommandations, �dict�es lors du s�minaire organis� � l'INFSP en novembre 2000, le docteur Arrada mettait l'accent, pour ce qui concerne la pr�vention, sur l'information, l'�ducation et la communication d'abord, le renforcement des programmes nationaux et l'organisation des structures sanitaires ensuite, puis la formation compl�mentaire en direction du personnel m�dical et param�dical. Vient ensuite, toujours dans le chapitre pr�vention, le volet l�gislation et r�glementation. Un volet qui d�pend du bon vouloir des d�put�s et des autorit�s en charge du secteur de la sant� dans le pays.
Azedine Maktour TEMOIGNAGE DE PARENTS D'UN ENFANT IMC Un parcours de combattant Nadjib est n� avant terme, � sept mois et demi de grossesse, il y a maintenant une dizaine d'ann�es de cela. Ses parents se rappellent qu'en plus de la pr�maturit�, il est venu au monde un jour f�ri�, un 1er Mai et comble de malchance, ce jour-l�, le personnel m�dical de la clinique Sbihi de Tizi-Ouzou �tait en gr�ve. La maman a �t� admise pour h�morragie et, apr�s �chographie, le m�decin g�n�raliste conclut � un placenta pr�via. Donc, une c�sarienne s'imposait d'urgence, et le transfert vers l'h�pital de Kouba pr�conis�. Mais malheureusement rien de cela n'a �t� fait. �La maman ayant �t� n�glig�e sur son lit d'h�pital sans aucune prise en charge pendant 24 heures. Le lendemain, ayant senti que la poche des eaux s'�tait rompue, affol�e, elle s'est mise � errer dans les couloirs � la recherche d'un m�decin. Celui qu'elle rencontra lui r�pondit que ce n'�tait pas grave et ce qu'elle avait de mieux � faire c'�tait de retourner se coucher. Une heure apr�s, le b�b� est venu au monde en catastrophe�. Pour Djamel et sa femme �Nadjib �tait un beau b�b� et on nous a m�me dit que pour un pr�matur�, il avait l'air d'un enfant n� � terme. Alors tout content, on a quitt� la clinique le lendemain.� Cinq jours plus tard, malheureusement, le b�b� a �t� admis � l'h�pital de Tizi-Ouzou pour vomissements et d�shydratation, se rappellent encore les parents. �On en est sortis au bout de douze jours. Tout �tait rentr� dans l'ordre et rien d'anormal n'ayant �t� d�cel� nous disait-on�. Ce n'est que sept mois plus tard que ce qui allait �tre un cauchemar commen�ait. R�cit : �Notre b�b� a commenc� � faire des spasmes en flexion, ce qui nous a pouss�s � consulter un p�diatre qui, lui, nous a orient�s vers un neurologue tout en nous conseillant de l'hospitaliser pour une meilleure prise en charge. Ce que nous avons fait. Et nous reconnaissons que l'�quipe m�dicale l'a tr�s bien pris en charge pour arr�ter les spasmes qui �taient en r�alit� des convulsions. D'un autre c�t�, le scanner que notre b�b� a pass�, r�v�la une l�sion c�r�brale frontale due � l'accouchement�. C'est l� qu'on annon�a aux parents que leur b�b� ne sera jamais un enfant comme les autres. D�sormais, Nadjib B. est consid�r� IMC (infirme moteur c�r�bral). �On nous orienta alors vers l'h�pital de r��ducation d'Azur- Plage, mais comme le lieu �tait tr�s �loign�, et n'ayant d'autre choix que d'ob�ir aux conseils, on s'est mis � la recherche d'un r��ducateur priv� � Tizi- Ouzou. Mais, apr�s des s�ances de plusieurs mois, le r��ducateur dut reconna�tre qu'il ne pouvait prendre en charge correctement notre enfant en lui consacrant tout le temps n�cessaire, vu le nombre de patients, des adultes principalement, qu'il recevait. Nous �tions, ainsi, contraints de changer de r��ducateur plusieurs fois. A chaque fois c'�tait le m�me constat. Cela nous a pouss�s en d�finitive � prendre en charge nous-m�mes la r��ducation de notre fils en nous procurant des documents et en approfondissant nos connaissances dans le domaine. D'un autre c�t�, on a adress� un courrier, relatant l'historique de notre enfant, � un sp�cialiste en Europe lui demandant de nous orienter. Notre enfant avait � l'�poque 4 ans. Le sp�cialiste en question, le docteur Anne Dusser du Centre hospitalier de Bic�tre, nous a r�pondu que notre enfant avait �t� tr�s bien pris en charge quand il avait pr�sent� des convulsions. Mais, vu la localisation de sa l�sion c�r�brale, il fallait s'assurer qu'il ne faisait pas des crises partielles sous forme de troubles du sommeil qui entraveraient son d�veloppement psychomoteur. Ce qui nous a mis la puce � l'oreille, car, effectivement, notre enfant se r�veillait souvent la nuit sans raison apparente et se mettait � rire sans arr�t. Mais ce n'�tait pas l'avis de son neurologue, les troubles du sommeil n'�tant pas ce qu'on avait d�crit. Nous l'avons fait consulter encore une fois, 2 ans plus tard, pour les m�mes raisons, car notre enfant ne dormait pas plus de 3 heures et apr�s s'�tre r�veill�, il �tait pris de fous rires. Cela a dur� un mois. Le neurologue, ayant conclu � des troubles du comportement, nous a alors orient�s vers... un psychiatre ! Ce dernier a jug� que le cas n'�tait pas de son ressort. C'est ainsi qu'en janvier 2003, Nadjib a fait une crise d'�pilepsie s�v�re. Apr�s consultation d'un nouveau neurologue, celui-ci s'est �tonn� de la nonprise en compte de ses troubles du sommeil car, effectivement, c'�tait des troubles du sommeil et les fous rires qu'il d�clenchait �taient en r�alit� des convulsions. Il nous a confirm� que ce type de convulsions �tait fr�quents chez les sujets pr�sentant des l�sions c�r�brales frontales, et de ce fait, il aurait d� �tre mis sous un certain traitement d�s le d�but�. Actuellement, Nadjib est �g� de 10 ans. Il p�se 34 kg pour une taille de 1m 40. Selon ses parents, il n'a pas fait de progr�s significatifs du c�t� moteur. En revanche, il peut se d�placer en se retournant sur lui-m�me ou en s'agrippant � un meuble. C�t� compr�hension, il comprend tout ce qu'on lui dit que ce soit en kabyle, en arabe ou en fran�ais. Il y a une nette am�lioration dans son langage, ont constat� ses parents, surtout apr�s la venue au monde de ses deux fr�res (aujourd'hui �g�s de 5 ans et 2 ans) car il apprend beaucoup d'eux. �C�t� r��ducation, nous nous en chargeons toujours nous-m�mes, cependant c'est insuffisant car malgr� toutes les connaissances que nous avons accumul�es, nous nous devons de reconna�tre que nous ne sommes pas sp�cialistes en la mati�re�. Pour plaider la cause de ces enfants, les parents de Nadjib ont particip�, en 1998, � la cr�ation d'une Association de parents d'enfants IMC � Tizi-Ouzou. Malheureusement, celle-ci n'est jamais arriv�e � prendre son envol � cause de divers probl�mes. Par contre, des liens tr�s �troits avec l'Association des parents d'IMC de S�tif, une des plus efficientes du pays, avec laquelle ils �changent des informations sur le sujet et tout ce qui y a trait en attendant un signe des pouvoirs publics. Pour conclure ? �Nous dirons que la prise en charge de ces enfants reste tr�s insuffisante, car ces derniers ont besoin d'une �quipe pluridisciplinaire. Et ce qui est alarmant, c'est que le nombre ne cesse d'augmenter et que les parents se retrouvent souvent seuls sans soutien psychologique ni orientation. On est bien plac� pour le savoir car non seulement on est d�j� pass� par l� mais de plus, on re�oit souvent des coups de t�l�phone de parents qui viennent d'apprendre que leurs enfants sont des IMC ou qui ont beaucoup err� sans pour autant voir le bout du tunnel. De notre c�t�, nous faisons du mieux que nous pouvons en les aidant avec la documentation qu'on s'est constitu�e, et en insistant sur le fait que ce sont les parents qui doivent prendre en charge eux-m�mes leurs enfants. Justement, l'un des r�les d'une association est l'�change d'exp�riences entre les parents et surtout la prise en charge pyschologique des nouveaux venus. D'autre part, l'enfant IMC a souvent besoin d'appareillages, ce qui rend sa prise en charge tr�s lourde tout en sachant qu'un handicap� n'ouvre droit � aucune allocation avant l'�ge de 18 ans, et encore il faut d�terminer le degr� de son handicap, l'IMC n'�tant pas r�pertori�e. En d�finitive, nous esp�rons que notre r�cit trouvera une oreille attentive et que les autorit�s comp�tentes se penchent un peu plus sur le cas des enfants IMC.�
