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Alzheimer, une maladie et ses douleurs
Point net
Publié dans Le Temps d'Algérie le 20 - 09 - 2014

C'est aujourd'hui – paraît-il – la «journée mondiale d'Alzheimer». Dans le monde entier, y compris dans les pays les plus développés, il y a comme une sorte d'impuissance face à cette maladie qui continue d'affecter des millions de personnes, avec toutes les souffrances qu'elles endurent, avec toutes les douleurs que vivent leurs familles.
Parce que la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie n'est jamais évidente dans les structures sanitaires ou sociales publiques, en raison de ses particularités. A ce titre, Alzheimer n'est pas seulement une horrible maladie.
C'est un drame tentaculaire dont l'humanité aura à souffrir encore un temps dont personne ne peut imaginer la durée. Bien sûr, s'il y a de l'impuissance exprimée çà et là en raison de la difficulté à supporter certaines situations, le monde de la recherche et le monde tout court n'ont pas encore cédé à la fatalité.
Face à l'absence de traitement curatif, il n'y a que la mobilisation de tous qui puisse atténuer la douleur des malades et de ceux qui subissent indirectement la maladie. Quand il n'y pas de traitement, il faut multiplier les initiatives, redoubler d'effort et faire preuve d'imagination pour accompagner le malade de la manière la plus «agréable» dans ce qui lui reste à vivre. La grande particularité de la maladie d'Alzheimer est qu'elle ne touche que les personnes d'un âge avancé.
Ce n'est pas la seule, c'est évident. Beaucoup de choses et de monde s'attaquent aux plus faibles, c'est connu de tous. Mais dans le cas de la maladie d'Alzheimer, on ne sait pas vraiment si c'est une autre injustice de la nature ou une coïncidence biologique qui épargne des catégories d'âge qui aurait fait d'une grande partie de leur vie un enfer avant la mort. On ne va pas pour autant s'attarder sur ces considérations. Car dans la vraie vie, Alzheimer est un vrai problème, une douleur qui va au-delà des douleurs d'une maladie.
La perte de la mémoire est déjà une horreur quand elle n'est pas accompagnée par d'autres… horreurs qui sont autant de symptômes de cette maladie. Et le comble de l'horreur pour l'être humain est le sentiment d'avoir perdu sa dignité, tellement il a perdu son autonomie.
Nous ne sommes déjà pas une société à «confier» nos parents à une structure sanitaire ou sociale, quelles que soient leur statut, leur performance, leur confort et leurs qualités de services d'une manière générale. Il faudra bien que ces services se développent un jour, il faudra bien que les Algériens se rendent à l'évidence, que tout le monde ne peut pas s'occuper de son père et de sa mère.
Mais pour l'instant, c'est tant mieux que nous ne soyons pas encore atteints par cette «culture». Parce qu'au point où en est le niveau de développement des structures de prise en charge de ce type, cela aurait fait une belle catastrophe. Nous sommes le 21 septembre et c'est – paraît-il – la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer.
Que sait-on de cette maladie, chez nous ? Il y en a combien et comment sont-ils traités et socialement pris en charge ? Que fait l'Etat pour accompagner les malades et leurs familles ? On n'en sait pas grand-chose. Difficile de faire quelque chose, quand on ne sait pas. Encore quand on n'a que la… mobilisation !
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