Très instructive a été la table ronde scientifique virtuelle organisée par Pfizer Pharm Algérie, lundi, et qui a vu la participation du Pr Mohamed Salim Nekkal, professeur et chef de service d'hématologie et du Centre de transfusion sanguine au CHU Isaad Hassani de Beni Messous, et du Pr Belkacem Bioud, médecin chef, service de pédiatrie, hôpital Messaouda Kherchi, CHU de Sétif et président du Comité pédagogique régional de spécialité Est -de pédiatrie- depuis 2012. Cette rencontre, «Parlons hémophilie», présentée et animée par Dr Khalida Rahal, Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, nous a permis de nous «familiariser» avec cette maladie dite rare, mais «pas aussi rare que cela». L'objectif de cette table ronde est, bien entendu, de sensibiliser au sujet de l'hémophilie à un large public et de faire comprendre les difficultés auxquelles les patients hémophiles et leurs familles sont confrontés au quotidien. Et chose que beaucoup de personnes ne savent pas, l'hémophilie, une maladie rare et héréditaire, se traduisant par une impossibilité pour le sang de coaguler. L'hémophilie est un trouble de la coagulation, c'est une maladie hémorragique rare, due à une anomalie de la coagulation sanguine. Les personnes atteintes d'hémophilie saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation, une protéine présente dans le sang et qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies. Le Pr Nekkal a souligné «Les derniers recensements montrent qu'il y a environ 2 800 patients diagnostiqués en Algérie, mais la prévalence est de 1 pour 5000 nouvelles naissances pour l'hémophilie de type A et 1 contre 10 000 pour l'hémophilie type B, soit un nombre total d'hémophiles qui avoisine les 4000 malades. La différence concerne des patients atteints de forme légère, voire sans symptômes. La majorité des cas sévères est diagnostiquée chez l'enfant. Aujourd'hui, on est beaucoup plus ambitieux dans le traitement de cette maladie chez l'enfant. Avant, nous les traitions en fonction du saignement. Aujourd'hui, on traite la maladie en amont pour qu'il n'y ait pas de saignement, à savoir la prophylaxie». De son coté, Pr Bioud affirme que «La prise en charge de l'hémophilie doit être précoce et répondre aux vastes besoins des personnes atteintes d'hémophilie et de leurs familles. La prise en charge est coordonnée par équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé conformément à des protocoles de pratique médicale reconnus. Actuellement, il n'existe pas de traitement pour guérir l'hémophilie, mais il y en a qui peuvent prévenir et traiter les accidents hémorragiques. Pour améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie, il convient, notamment, d'accorder la priorité à une prise en charge rapide et la prévention des hémorragies, à la prise en charge des complications de la maladie et du traitement et à la prise en compte de la santé psychosociale du patient. La prophylaxie est considérée comme le traitement de référence chez l'enfant hémophile. Elle consiste à l'injection régulière par voie intraveineuse du facteur VIII de coagulation chez les personnes atteintes d'hémophilie A et du facteur IX chez les personnes atteintes d'hémophilie B pour augmenter le niveau du facteur et de prévenir ainsi les saignements et la destruction articulaire». Il faut noter que plusieurs options de traitement sont disponibles pour les patients, notamment la perfusion du facteur de coagulation manquant directement dans la veine. Les saignements doivent être traités le plus rapidement possible. Un traitement rapide aide à réduire la douleur et les dommages aux articulations, aux muscles et aux organes. Dr Khalida Rahal a évoqué l'engagement de Pfizer en Algérie et à l'international : «les programmes de recherche et développement chez Pfizer sont alimentés en continu, ces projets portent en ce moment sur 11 programmes de développement clinique dans le domaine des maladies rares. En parallèle avec le but d'apporter l'information et le support aux patients algériens et leurs familles, nous soutenons notamment et collaborons avec les différentes associations locales des maladies rares ainsi qu'avec l'alliance des associations des maladies rares dans les domaines ou Pfizer est présente».
