Lorsque la bureaucratie «sanitaire» menace la vie des Algériens en maladies rares

Détresse, patients décédés, Commission médicale nationale, CNAS et appel au Président Tebboune

Ce travail est avant tout un dernier appel de détresse de la part des Algériens atteints par des maladies rares, voire des cas exceptionnels, qui sont hospitalisés depuis de longs mois et qui sont inscrits sur la liste des départs vers l'étranger, pour des soins urgents, mais qui sont finalement et à la grande surprise de leurs proches «otages»d'une véritable machine de bureaucratie administrative exercés par la Commission médicale nationale et par la Direction générale de la Caisse nationale d'assurance sociale (CNAS), où nous avons pu découvrir, lors de notre travail, de nombreuses lacunes.
A commencer par le traitement trop lent et à la légère des dossiers des malades rares, alors que ces derniers se trouvent entre la vie et la mort en raison de leurs états de santé très critiques, et qui méritent un transfert en urgence vers des hôpitaux à l'étranger. L'heure est grave pour les patients en maladies rares.
Le rôle de la Commission médicale nationale est-il d'accompagner le patient dans la prise en charge ou carrément l'abandonner à son destin, comme ce fut le cas pour de nombreux Algériens souffrants de différentes pathologiques rares et en attente d'un transfert à l'étranger en urgence ? Certains sont mêmes décédés alors qu'ils étaient inscrits sur la liste des départs vers des hôpitaux conventionnels, en Turquie. C'est le cas à l'hôpital de Béni Messous (Alger), où deux patients dont un jeune homme de 35 ans sont morts sans bénéficier d'un transfert à l'étranger, alors que d'autres malades en attente d'un transfert à l'étranger, résidant dans le même établissement sanitaire, se trouvent actuellement dans un état très critique et ce, depuis de très longs mois. A cause des lenteurs administratives et des traitements à la légère des dossiers des malades en situation sanitaire très critique, voire de la bureaucratie à l'état pur, des patients ont fini par succomber, d'autres sont en route. Combien de victimes vont encore tomber à cause de la bureaucratie sanitaire ?
L'Algérie nouvelle implique l'amélioration de la prise en charge des préoccupations des citoyens, notamment pour le volet sanitaire, et c'est le noble but recherché par le Président, Abdelmadjid Tebboune, depuis son élection à la tête du pays. En septembre 2022, le Président de la République a réaffirmé, à travers les instructions qu'il a données, lors du Conseil des ministres, la volonté de l'Etat algérien de prendre en charge les préoccupations du citoyen dans le domaine de la santé, afin de lui assurer un meilleur accès aux soins et une protection sanitaire digne de ce nom.
Ainsi, le président de la République a ordonné, lors de cette réunion, «l'ouverture des hôpitaux déjà réalisés à travers plusieurs wilayas du pays et le lancement des projets programmés à Oran, Constantine et Alger». Il a, également et récemment, ordonné une inspection nationale et une ouverture d'une enquête nationale pour savoir avec une grande précision l'état actuel des hôpitaux du pays. L'enjeu de la stratégie du Gouvernement en matière de santé, tel que souligné à maintes reprises par les plus hautes autorités du pays, à leur tête le président de la République qui s'est attelé à donner un nouveau souffle à ce secteur névralgique, dont il a fait une priorité nationale, et autour duquel des assises nationales ont eu lieu en début de l'année en cours, avec une large participation des principaux acteurs et autres professionnels du secteur. La modernisation envisagée par les pouvoirs publics, avait-on
expliqué lors de cet important rendez-vous, concerne notamment la gouvernance et la gestion du système sanitaire, en se basant sur la planification et l'introduction des systèmes d'information et de contrôle de gestion financière. Ceci, aussi bien au niveau central ou local qu'au sein des établissements de santé. A la grande satisfaction du peuple algérien, le Président Abdelmadjid Tebboune a prouvé son grand engagement et sa détermination à améliorer le secteur de la santé, au bénéfice des personnels de la santé et des patients. Le but est noble. La démarche sincère. L'application des directives du président de la République est nécessaire pour arriver à ce but. Les transferts de malades à l'étranger ont fortement baissé sur les cinq dernières années, passant de 1.400 en 2014 à 240 en 2019. Comment peut-on expliquer cette baisse sensible alors qu'en parallèle, le nombre d'Algériens atteints par des maladies rares, voire des cas exceptionnels et non-guérissables en Algérie, a tout simplement triplé ? La réflexion engagée en 2000 autour de la réduction des transferts de malades pour soins à l'étranger s'est concrétisée dans le cadre du Plan quadriennal 2006-2010 une fois la liste des hôpitaux étrangers disposés à accueillir des malades algériens établis et les moyens nécessaires à sa mise en œuvre réunis, a-t-il été précisé lors d'une rencontre sur les transferts pour soins à l'étranger, organisée par le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, en 2012.
Le geste noble du Président Tebboune
L'Etat algérien ne lésine pas sur les moyens pour envoyer, pour soins à l'étranger, les malades algériens lorsque leurs états de santé le nécessitent. Le président de la République qui insiste à l'amélioration des prestations de santé en Algérie, permettant aux Algériens de se faire soigner dans leur pays, n'occulte cependant pas l'envoi des malades algériens à l'étranger lorsque cela est nécessaire. Les compétences médicales algériennes existent. Les plateaux techniques manquent, rendant, pour nombre de pathologies, la prise en charge à l'étranger nécessaire. Et c'est le rôle de la Commission médicale nationale de sélectionner les patients dont l'envoie à l'étranger pour soins est nécessaire. Comment cela se fait-il ? Les membres de la Commission médicale nationale se réunissent chaque mercredi au siège de la Caisse Nationale d'Assurance Sociale, (CNAS), et c'est là que les dossiers des patients sont étudiés. Un début d'espoir pour les patients se trouvant entre la vie et la mort. Et là, il est nécessaire de considérer les patients comme humains et non des dossiers froids dont la vie dépend des considérations bureaucratiques. Il ne s'agit pas là de juger les membres de la Commission médiale nationale, loin de là, mais d'alerter sur le caractère urgent de l'état de santé des patients et de la détresse qu'ils endurent. Une fois les patients retenus, leurs dossiers médicaux sont envoyés à l'hôpital étranger. A son tour, cet hôpital conventionnel ou non-conventionnel avec l'homologue algérien livre sa réponse en l'espace de 24 heures seulement, quelle soit négative ou positive. Dans certains cas que nous avons supervisés nous-mêmes, la réponse des hôpitaux étrangers était négative.
«Pas de solution thérapeutique»
Un exemple parmi tant d'autres. Le cas d'une patiente, mère de trois enfants, hospitalisée depuis cinq mois dans un hôpital à Alger, pour trachéo-broncho malacie étendue. Une pathologie rare qui nécessite une prise en charge à l'étranger en urgence. Environ 17 médecins, dont des professeurs de renom, ont attesté par écrit la nécessité de la prise en charge de la patiente à l'étranger. Celle-ci est victime de crises très sévères et très répétées qui menace sa vie à tout moment. La Commission médiale nationale et la Direction générale de la CNAS ont accordé la prise en charge et envoyé le dossier à un hôpital conventionnel en Turquie. Celui-ci répond rapidement à la Commission médicale nationale jugeant «non nécessaire «l'envoi de la patiente. Tandis que la famille de la patiente souffrant de trachéo-broncho maladie étendue attendait qu'une solution lui soit proposée par la Commission, celle-ci se contenta de leur adresser un courrier pour leur dire qu'il n'y a «pas de solution thérapeutique» de la part de l'hôpital en Turquie.
Pour la Commission médicale nationale, le dossier est clos, pourtant leur rôle est de trouver un autre hôpital capable de sauver la vie de la mère de ces trois enfants. La patiente est abandonnée à son sort, au prétexte que le seul hôpital contacté n'assure pas les soins. Aucune suite n'est accordée par la Commission médiale nationale. Une fuite de responsabilité et une insouciance totale à l'état sanitaire de la jeune femme algérienne souffrante d'une maladie rare et pouvant mettre fin, à n'importe quel moment, à sa vie. Pourquoi l'abandonner ? Cela ne reflète pas la détermination du président de la République, Abdelmadjid Tebboune, d'accorder aux Algériens le droit aux soins quel que soit le prix à payer. La Commission médiale nationale prétexte le fait qu'elle n'a de conventions qu'avec un hôpital en Turquie, et n'initie aucune solution lorsque celui-ci ne dispose pas de la spécialité sollicitée.
Autrement dit, les trois enfants de la patiente peuvent d'ores et déjà se considérer orphelins. Triste sort réservé pour une citoyenne algérienne pris par une maladie rare, un scandale sous un ordre administratif bureaucratique.
Appel de dernier espoir au président de la République
La patiente, ses enfants et sa famille lancent un appel urgent au président de la République et au ministre de la Santé pour intervenir pour des considérations humanitaires et trouver une solution pour sauver la patiente et tous ceux et toutes celles qui nécessitent la concrétisation de la prise en charge à l'étranger pour soins non disponibles en Algérie.
«Nous croyons en l'Algérie nouvelle, nous croyons en la sincérité du président de la République, Abdelmadjid Tebboune qui a appelé à assurer les soins à chaque Algérien et chaque Algérienne.
Monsieur le Président, sauvez notre maman !», lancent les enfants en bas âge de la patiente, souffrant de trachéo broncho malacie étendue. Une dérogation de la part du ministère de la Santé peut être envisageable. Le cri de détresse de la part de la famille de la patiente sera-t-il entendu ? «Nous faisons confiance au président de la République, Abdelmadjid Tebboune», rétorque la famille de la patiente.