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Les malades dans une profonde solitude
Célébration de la journée mondiale de la maladie de Parkinson
Publié dans El Watan le 05 - 04 - 2009

Deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson semble connaître une véritable progression dans notre pays. Considérée durant longtemps comme une maladie de vieillesse, cette affection chronique touche aujourd'hui de plus en plus de jeunes.
Les services de neurologie des hôpitaux au niveau national enregistrent chaque année de nouveaux cas âgés entre 40 et 70 ans. 6,5 millions de personnes dans le monde souffrent de cette maladie. En Algérie, aucune statistique n'est avancée. Des fichiers sont établis et des études de cas sont faites dans les différents services au niveau national, mais à ce jour aucune étude épidémiologie n'a été réalisée. Ces malades lourds, pour qui les traitements existants ne donnent pas grand-chose, se noient dans leur solitude. Les médecins font eux aussi face à une grande détresse, en raison du manque de moyens pour les prises en charge thérapeutiques. Si la maladie est aujourd'hui considérée dans le monde comme étant une maladie invalidante et comme un problème de santé publique, les malades continuent à souffrir de l'inexistence de structures d'adaptation et de kinésithérapeutes spécialisés. L'association France Parkinson, pour la première fois, en collaboration avec le ministère de la Santé français, a décidé d'organiser « Les états généraux pour la maladie de Parkinson » pour dénoncer la stigmatisation, la précarité, les structures d'accueil inadaptées ou la solitude de l'aidant médical à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson qui sera célébrée le 8 avril prochain. En fait, donner une nouvelle image à la maladie et sortir les malades de leurs souffrances. Qu'en est-il en Algérie pour les malades souffrant de la maladie ? Nous nous sommes rapprochés du service de neurologie de l'hôpital Mustapha Bacha qui reçoit de plus en plus de cas depuis 1981.
Il se retrouve aujourd'hui avec un listing de plus de 800 malades qui sont revus tous les trois mois. Classée parmi les maladies chroniques par le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, elle demeure encore orpheline. Elle ne bénéficie ni d'un programme ni d'un consensus national de prise en charge. Aucune activité n'est prévue pour la célébration de la Journée mondiale, ne serait-ce que pour faire connaître la maladie. Selon le Dr Naïma Hecham, neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson, il est clair que cette maladie est invalidante et est lourde pour le malade et son entourage. Le nombre de cas augmente d'année en année, a-t-elle souligné et des cas jeunes sont enregistrés. « Lors de ma consultation, j'ai au moins une quinzaine de malades. Et nous recevons de nouveaux malades chaque mois », nous a-t-elle confié. Concernant la prise en charge, le Dr Hachem affirme que les traitements actuels ne font qu'améliorer les symptômes moteurs de la maladie. « L'éventail de molécules qui offrent une meilleure qualité de vie est très limité chez nous, nous ne disposons que de trois médicaments. Dans la famille des agonistes, seulement un seul est disponible et il est à faible dose. Il serait souhaitable que l'Algérie ait accès à d'autres molécules pour la prise en charge des formes précoces de la maladie qui sont malheureusement soignées aujourd'hui à la L-Dopa », a-t-elle ajouté en précisant que le malade parkinsonien a aussi besoin de beaucoup d'appui et d'une prise en charge sociale.
En dehors de l'aspect thérapeutique, la maladie de Parkinson nécessite aussi une prise en charge corporelle dont une rééducation spécifique. Le Dr Hachem déplore le manque de spécialistes et des centres de rééducation qui permettraient de prendre en charge les troubles moteurs d'un parkinsonien. Elle nous explique que les causes de la maladie sont à ce jour inconnues. Elle se traduit, nous a-t-elle souligné, par la disparition progressive d'un certain nombre de neurones qui fabriquent et utilisent de la dopamine, d'où le nom du médicament utilisé dans le traitement de la maladie. La raideur, la lenteur des mouvements et les tremblements sont principalement les premiers symptômes. La vie du malade se complique alors avec ces troubles, qui font de la vie quotidienne une rude épreuve. Les spécialistes sont unanimes à dire que la fluctuation des symptômes liés aux prises de médicaments peut, de surcroît, conduire les parkinsoniens à se replier sur eux-mêmes et à ne pas oser sortir, de crainte de ne plus pouvoir avancer ou ne plus maîtriser l'amplitude de leurs gestes.


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