Algérie-Egypte : Ghrieb examine avec le ministre égyptien des Affaires étrangères les perspectives du partenariat industriel    Ligue 1 Mobilis : l'ES Sétif au pied du podium, le NC Magra n'est plus relégable    Le président du MSP appelle à faire face aux défis auxquels le pays est confronté    Le Mouvement Ennahda souligne l'importance de consolider le front intérieur face aux défis    Meeting international: Loubna Benhadja s'impose sur 400m/haies aux USA    Evaluation des performances des urgences médicales: Saihi tient une réunion avec les cadres centraux    Journée Internationale sur la réanimation pédiatrique à Oran    Mois du patrimoine: un programme riche et varié dans les wilayas du Sud    Chaib et Ouadah participent à une rencontre sur l'état et les perspectives de l'investissement en Algérie    Hachichi visite des sites relevant d'ExxonMobil au Nouveau-Mexique    Agression sioniste: la famine est imminente à Ghaza après 45 jours de blocus total    UNRWA: le blocus sioniste actuel sur Ghaza "est le plus sévère" depuis le début de l'agression    Haltérophilie/Championnat d'Afrique: l'Algérie présente avec 9 athlètes à l'île Maurice    40 poétesses à la 14e édition du Festival culturel national de poésie féminine    Rebiga s'enquiert de la qualité de prise en charge des Palestiniens accueillis au centre de repos de Hammam El Biban    Opéra d'Alger: ouverture du 14e Festival international de musique symphonique    Projet de loi sur les Wakfs : les députés saluent le projet et appellent à l'accélération de sa mise en œuvre    Première rencontre régionale des journalistes et professionnels des médias algériens : des ateliers axés sur la réalité de la presse et la pratique journalistique    L'Algérie prend acte    Sonatrach renforce sa coopération avec le groupe américain ''Oxy''    L'arbitre Ghorbal hors-jeu...    Malgré le déstockage d'énormes quantités, la pomme de terre reste chère    USMA – CRB en finale    Les frappes israéliennes continuent de tuer des civils    Le Quai d'Orsay et le lobby pro-israélien, principaux soutiens de Boualem Sansal    Un projet et vision de développement de l'art    Diverses activités culturelles au programme    Les conditions d'un produit intérieur brut de 400 milliards de dollars et d'une production de 200 milliards de m3 gazeux 2028/2030    Les dernières pluies sauvent les céréales    Plus de 3.600 véhicules volés en 2024 !    Un risque de dévaster les économies les plus vulnérables    «Je reviendrai plus fort et meilleur qu'avant»    Lorsque le stratagème de l'ALN l'emporte face à l'arsenal militaire colonial    Hamlaoui présente trois projets d'aide pour les femmes du mouvement associatif    La Fifa organise un séminaire à Alger    Khaled Ouennouf intègre le bureau exécutif    L'Algérie et la Somalie demandent la tenue d'une réunion d'urgence du Conseil de sécurité    30 martyrs dans une série de frappes à Shuja'iyya    La Coquette se refait une beauté    Un rempart nommé ANP    Lancement imminent d'une plate-forme antifraude    Les grandes ambitions de Sonelgaz    La force et la détermination de l'armée    Tebboune présente ses condoléances    Lutte acharnée contre les narcotrafiquants    Cheikh Aheddad ou l'insurrection jusqu'à la mort    Un historique qui avait l'Algérie au cœur    Création «prochaine» de délégations de wilayas de la société civile    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



A force de mal aller, tout ira bien
MyopathIes à Bouira
Publié dans El Watan le 21 - 02 - 2007

Beaucoup de familles possèdent un ou plusieurs de leurs membres frappés par la maladie de la myopathie. Statistiquement, nous ignorons le nombre de personnes affectées par cette maladie neuromusculaire, mais nous devons savoir que la fréquence d'apparition de la maladie de la myopathie est de 1 sur 3000 naissances.
L'espoir des personnes atteintes de myopathie réside dans l'éventuel progrès de la recherche génétique, sans conteste, mais cela ne peut les priver de s'organiser pour vivre le mieux possible et réduire au maximum les inconvénients de la maladie. C'est dans ce contexte que l'association de lutte contre les myopathies (ALAM) est née à Bouira. Elle est issue d'une volonté de personnes souffrant de myopathies et son champ d'action se situe dans la wilaya de Bouira, constituée de bénévoles souvent eux-mêmes touchés ou concernés par la maladie neuromusculaire. Ces bénévoles apportent un soutien moral, une aide à l'insertion et une lutte contre l'isolement et l'exclusion du malade myopathe, de même qu'ils participent à la collecte de fonds. Car la maladie impose des aménagements en ce qui concerne les commodités de vie pour le malade. « L'arrivée de cette maladie dans une famille signifie bien souvent une remise en question de beaucoup de choses. C'est-à-dire ici, c'est un couple qui se disloque, là, ce sont les parents du malade qui s'épuisent par la recherche continuelle de remèdes, de solutions, et ailleurs, ce sont des êtres humains qui se replient sur eux-mêmes dans le silence et l'isolement. Le fardeau est lourd à porter et le modeste budget des familles est sérieusement saigné par les soins médicaux, les consultations pluridisciplinaires, les aides techniques (fauteuil roulant, chaise sanitaire, lit médicalisé, transport adapté… et le cortège est long. » Voilà à quoi est voué le sort de cette frange de la société, résumé en ces mots par le président de l'association des myopathes (Amel). Ce dernier sait de quoi il parle, car ses deux filles sont myopathes. L'une de ses filles, Kahina, a voulu nous renseigner sur sa maladie et comment elle vit avec. « A l'âge de 9 ans, j'ai commencé à prendre conscience que j'étais différente des autres enfants parce que j'avais de la peine à me comporter comme eux. Cela ne m'a pas trop démoralisé au début de la maladie, mais j'étais quand même triste. Toutefois, j'ai pu suivre mes études normalement, ce qui n'était pas évident, car les enfants se comportent méchamment avec moi. Les années ont passé, mon handicap s'est aggravé et à 12 ans, je me suis retrouvée dans un fauteuil roulant. » Un terrible sort en fait, parce qu'il a été très difficile pour Kahina de troquer ses jambes contre les roues d'un fauteuil, mais en même temps, pour elle, c'était un soulagement. Elle a essayé d'avoir une vie normale. Aujourd'hui, son handicap s'est passablement aggravé, cela ne l'empêche pas de vivre et d'être heureuse et d'aimer les gens. Fière, elle nous fait savoir qu'elle ne désire ni pitié ni compassion, tout simplement, elle n'accepte pas d'être considérée comme « une pauvre handicapée ». Elle rend grâce à sa mère et à son père qui l'ont soutenue depuis l'apparition de cette maladie handicapante. « Il est évident que lorsque l'on a un handicap comme le mien, il y a des choses qu'on ne peut accomplir. Il est aussi difficile lorsqu'une personne veut m'aider et que je lui fasse comprendre que je ne veux pas de sa pitié, mais simplement son amitié », explique Kahina. « Je vais vous étonner, j'ai de l'humour à en revendre, cela choque parfois les personnes de mon entourage. Alors, pour ces personnes, je dois juste pleurer sur mon sort, puisque je suis en fauteuil roulant, j'ai le droit comme tout un chacun de rire. » Cette opinion qu'a Kahina sur l'entourage avec lequel elle vit, nous démontre fort bien que son entourage fait preuve d'incompréhension à son égard. Elle, par contre, lutte et étudie dans un fauteuil roulant, elle fait sa première année à l'université où elle a l'intention de préparer une licence en sciences économiques. La société devrait la soutenir pour son courage et non la traiter de « pauvre Kahina ». Pour le président de l'association des myopathes de la wilaya de Bouira, la myopathie est une maladie handicapante, évolutrice et fortement invalidante. C'est pour cela qu'il interpelle l'Etat à assurer une aide sociale pour cette catégorie de malades par l'assistance et les soins. La wilaya de Bouira compte approximativement 200 myopathes. Le myopathe est un handicapé moteur lourd qui nécessite de la communauté une prise en charge médico-sociale sans entraves.

Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.