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200 familles atteintes à Alger
Publié dans Info Soir le 15 - 11 - 2005

Origine n La plupart des cas de myopathie recensés dans notre pays sont dus aux mariages consanguins.
Selon une étude théorique réalisée il y a quelques années, ils sont entre 35 000 et 40 000 myopathes à souffrir en silence dans notre pays. Très peu connue pour ne pas dire pas du tout, la myopathie touche des familles entières.
«En moyenne, ce sont 3 membres d?une même famille qui en sont atteints. Il faut signaler que la myopathie dans notre pays touche particulièrement les familles nombreuses», affirme à ce propos Akli Aknine, président de l?Association contre les myopathies (ACM).
Rien qu?à Alger, pas moins de 200 familles atteintes de cette maladie ont été recensées en 2002, ajoute-t-il.
De l?avis du professeur Mériem Tazir, spécialiste en neurologie, «les maladies neuromusculaires sont les affections neurologiques les plus fréquentes en Algérie».
Toutefois, un «certain retard est enregistré dans notre pays dans la connaissance, le diagnostic et la prise en charge de ces maladies», a-t-elle souligné lors de la troisième rencontre algéro-française sur la myopathie et les maladies neuromusculaires organisée, au mois de mars dernier, par l?ACM en collaboration avec le ministère de l?Emploi et de la Solidarité nationale.
Outre le facteur héréditaire, les mariages consanguins sont souvent à l?origine de cette maladie. Sachant que ce genre de mariages est courant dans notre société comme dans la plupart des sociétés arabo-musulmanes, l?on a bien des raisons de s?inquiéter pour les générations futures. Les spécialistes insistent particulièrement d?ailleurs sur l?importance de sensibiliser les familles aussi bien sur les dangers de ces mariages que sur les difficultés et les souffrances qu?engendre la myopathie. Dans ce sens, il y a lieu de noter que les myopathes ne souffrent pas seulement physiquement, mais aussi et surtout moralement : c?est que leur maladie est stressante et leur crée des complexes. En l?absence d?une prise en charge psychologique adéquate, ils risquent facilement de sombrer dans la dépression. La famille peut jouer un grand rôle dans la prévention de ces effets en communiquant avec le malade. Malheureusement, ce rôle est rarement assumé dans notre société, puisque le myopathe vit en solitaire bien souvent. Pis encore, il se retrouve, dans certains cas, cloîtré chez lui sans le moindre contact avec le monde extérieur pendant des mois, voire des années. Pour leur part, les myopathes actifs se plaignent de l?inadaptation de leur lieu de travail à leur handicap, ce qui n?est pas fait pour leur faciliter la vie.


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