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En quête de reconnaissance
Publié dans Info Soir le 13 - 12 - 2004

Exigence Selon les médecins, la prise en charge des trisomiques doit être précoce et nécessite une grande attention et d?énormes moyens. Des structures spécialisées sont indispensables pour assumer cette lourde tâche.
En effet, ces prises en charge précoces sont essentielles pour ces enfants fragilisés et devraient d?abord comporter une kinésithérapie pour compenser une hyperlaxité ligamentaire et une rééducation orthophonique en raison de troubles importants du langage et des grosses difficultés d'articulation que vivent les enfants trisomiques.
L'objectif : proposer un bain de langage qui permet de diminuer les lacunes disgracieuses de la langue.
La fréquentation des écoles maternelles est également conseillée, à condition qu'un soutien à l'intégration soit possible, car il faut que les trisomiques vivent en communauté, sans être isolés de la société, puisque ce ne sont pas des malades mentaux.
Ils peuvent comprendre et prendre part aux activités scolaires et d?apprentissages de façon adaptée et individualisée à leur «handicap», faute de quoi apparaissent des troubles de la conduite et des symptômes parfois semblables à ceux de psychoses infantiles.
Pourtant, cette étape fondamentale pour le développement du malade, est occultée par les parents qui, la plupart du temps, n?envisagent guère d?inscrire leurs enfants trisomiques dans des crèches. Par ailleurs, dépassant les 6 ans, les trisomiques doivent suivre leur scolarité dans «les classes intégrées», ces classes spécialisées doivent exister au sein des écoles ordinaires.
Une pratique qui vise à effacer la différence qui pourra être plus difficile à gérer psychiquement lorsque l'enfant devient adolescent.
Une fois adolescent, le trisomique devra entrer en institution spécialisée afin de se lancer dans une activité individuelle, un travail manuel, une activité éducatrice?
Ceci peut les projeter dans la vie sociale et les aider à s?assumer financièrement et assurer leur autonomie. Sous d?autres cieux, on prépare même le devenir de ces enfants pour l'âge adulte. Ils sont ainsi pris en charge dans des centres d'aide lorsque le développement de leur autonomie est satisfaisant et permet l'acquisition de quelques gestes techniques ainsi que la possibilité de respecter les consignes, ce qui aide à lancer un projet individuel en famille ou avec l'institution.
Si les médecins attestent aujourd?hui que l'évolution est individuelle, ils précisent qu?elle dépend en partie de l'environnement éducatif et culturel, de l'investissement parental, des prises en charge adaptées proposées et effectivement réalisées.
Malheureusement, ces structures d?accueil et de prise en charge n?existent pas en Algérie et la plupart des trisomiques sont ainsi livrés à eux-mêmes, et leurs familles démunies ne savent pas, souvent, ce qu?il faut faire. Pris pour des «fous» et des «incapables», ils ne sont pas encore reconnus.


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