Egalement connus sous le nom de « maladie maniaco-dépressive », les troubles bipolaires se caractérisent par des fluctuations extrêmes de l'humeur, avec une alternance de périodes d'excitation et de dépression, entrecoupées de périodes normales. Egalement connus sous le nom de « maladie maniaco-dépressive », les troubles bipolaires se caractérisent par des fluctuations extrêmes de l'humeur, avec une alternance de périodes d'excitation et de dépression, entrecoupées de périodes normales. Les conséquences d'une telle oscillation peuvent être particulièrement graves dans tous les domaines : financier, social, professionnel, familial, etc. Alternance d'excitation et de dépression Il nous est tous arrivé de passer de l'euphorie à la colère, c'est-à-dire d'une humeur extrême à une autre. Cette alternance n'a eu aucune conséquence. En revanche, chez les personnes atteintes de troubles bipolaires, cette fluctuation est persistante, douloureuse et invalidante. Cette maladie touche 1% de la population et se déclare en général entre 15 et 24 ans, autant chez les hommes que chez les femmes. Par extrapolation aux Français de plus de 15 ans, cela fait 500.000 personnes. Les sujets qui souffrent de cette maladie psychique oscillent perpétuellement entre trois états plus ou moins fréquemment et plus ou moins intensément : L'état maniaque Euphorie ou irritabilité, augmentation de l'estime de soi, idées de grandeur, accélération des pensées, fuites des idées, forte augmentation des activités, diminution du besoin de sommeil, etc. Or cet état d'hyperactivité peut avoir des conséquences fortement dommageables, comme, par exemple, des dépenses inconsidérées d'argent. À noter que le terme « maniaque » ou « manie » au sens psychiatrique désigne un état d'excitation anormal et non pas les manies au sens populaire désignant des habitudes stéréotypées. L'état dépressif Tristesse, perte d'intérêt, fatigue, ralentissement psychique et moteur, modification de l'appétit et du sommeil. Cette humeur dépressive peut avoir de fortes répercussions dans le domaine social et professionnel, sans oublier un risque suicidaire. Des conséquences dramatiques Comme indiqué ci-dessus, la période d'excitation extrême, tout comme celle de la dépression, peuvent entraîner des comportements à risques dans tous les domaines. En plus de la souffrance personnelle et du risque de suicide (qui peut aussi survenir durant l'état maniaque), les conséquences professionnelles des troubles bipolaires peuvent être sérieuses : - démission irréfléchie, conflits, instabilité professionnelle, comportement agité, licenciement... - les conflits conjugaux au niveau familial sont fréquents : divorce, séparation, répercussion sur les enfants, mais aussi perte d'amis..., etc. - les prises de risque sont parfois inconsidérables : rapports sexuels non protégés, excès de vitesse, défis dangereux, délits, agression physique, consommation d'alcool, de drogues...... Les troubles bipolaires se soignent Il est possible de stabiliser l'évolution des troubles bipolaires en régulant l'humeur à l'aide : - de traitements pharmacologiques (psychotropes), - d'une psychothérapie (psychanalyse, thérapie cognitive et comportementale) et d'une psychoéducation. Les médicaments thymorégulateur (lithium), anticonvulsivants (divalproate de sodium), antipsychotiques atypiques (olanzapine, rispéridone, aripiprazole), voire antidépresseurs. Traitement de fond : normothymique (régulateur de l'humeur), soit lithium ou antipsychotique atypique (olanzapine, rispéridone, aripiprazole). Les psychothérapies La psychothérapie tient une place importante dans la prise en charge du patient souffrant de troubles bipolaires. Et les mesures psychothérapeutiques sont spécifiques à chaque patient. La psychoéducation Informer le malade et son entourage (psychoéducation), fait également partie du traitement. L'action personnelle du malade est au moins aussi importante que les médicaments et l'aide psychothérapeutique. Hélas, la prise en charge est souvent trop tardive avec des retards de diagnostic. D'où l'importance de connaître cette maladie et de savoir la reconnaître. Conseils aux malades Si chacun vit ses troubles bipolaires d'une façon très différente selon son histoire personnelle, son milieu familial, socioprofessionnel, culturel, il existe cependant des vécus communs qui peuvent être échangés. Les malades attendent entre 5 et 10 ans avant que le diagnostic de troubles bipolaires ne soit posé. Des années de "mal vivre" les ont amenés à consulter, notamment lors des phases dépressives, de nombreux médecins dans l'espoir, toujours déçu à long terme, de vivre normalement. Il est important de bien connaître la maladie pour l'accepter et « vivre avec ». Accepter la maladie et le traitement des troubles bipolaires S'il est normal d'avoir besoin de confirmer le diagnostic par plusieurs spécialistes, il serait illusoire d'essayer de le nier. Les troubles bipolaires sont une des maladies psychiatriques les plus organiques (au sens de perturbations neurochimiques du cerveau). Le recours au psychiatre est donc incontournable. Certains malades se contentent du diagnostic initial et suivent les traitements, d'autres sont demandeurs d'informations détaillées sur leur maladie. Dans tous les cas, le médecin est l'interlocuteur idéal pour parler des effets indésirables, des difficultés rencontrées, des réticences par rapport à tel ou tel type de traitement ou de l'absence de résultats. Les malades des troubles bipolaires peuvent également se renseigner auprès d'associations. Il faut veiller à maintenir l'alliance thérapeutique établi avec son médecin malgré les effets indésirables des médicaments (il n'y a pas de médicaments sans effets indésirables), malgré l'absence d'amélioration rapide (il faut souvent plusieurs mois pour ressentir enfin les effets bénéfiques du traitement), malgré les changements de traitement (il n'existe aucun traitement efficace chez tous les malades). Il est, en outre, important de suivre son traitement. Tous les traitements arrêtés car «on va mieux» peuvent entraîner des récidives qui laissent toujours des nouvelles séquelles. Apprendre à se connaître et à reconnaître ses cycles d'humeur - S'observer soi-même : retracer son histoire en repérant les phases maniaques, les phases dépressives, les intervalles libres. - Se remémorer les conséquences néfastes des épisodes maniaques, la souffrance des phases dépressives. - Etablir une description de soi et de son comportement pendant les phases d'intervalle libre et qui sera pris comme étalon de sa "normalité". - Analyser les faits qui ont pu provoquer les virages maniaques ou dépressifs. - Mettre en place des "clignotants d'alarme" personnels qui seront le signal de l'apparition d'une nouvelle phase. Se fixer des objectifs simples, modestes mais précis de ce qu'il faut faire ou éviter. Demander l'aide de l'entourage et du médecin pour établir ce bilan et s'assurer de leur aide active dans certaines conditions. Une fois les symptômes des troubles bipolaires repérés, il faut apprendre à les reconnaître pour éviter que la maladie ne prenne le dessus. A chaque changement d'état qui pourrait devenir critique, il convient d'aller voir son médecin pour augmenter ou diminuer les posologies du traitement car le dosage peut s'adapter en fonction des fluctuations de l'humeur. Il faut par ailleurs être vigilant face à certains dysfonctionnements tels que le perte du sommeil ou de l'appétit. Outre les différents traitements médicamenteux et psychothérapeutiques, l'hygiène de vie est un point fondamental de la prise en charge à long terme des troubles bipolaires. Tous les spécialistes insistent sur ce plan car les médicaments seuls ne peuvent pas redonner miraculeusement une vie totalement "normale" sans la participation active du malade. Un certain nombre de situations favorisent le développement des phases maniaques ou hypomaniaques et précèdent la phase dépressive. Il convient de les connaître pour mieux les éviter. Il s'agit du manque de sommeil, de la consommation d'alcool et de drogues, de la prise de certains médicaments, d'activités génératrices de stress. Conseils à l'entourage Face à l'intensité de la souffrance morale d'une phase dépressive, l'entourage est démuni, impuissant et culpabilise par cette impossibilité d'aider l'autre, même s'il doit pourtant veiller à ne pas « craquer ». Pendant les phases maniaques, en revanche, l'autre n'arrive plus à suivre, il ne comprend plus, il est considéré comme un « boulet à traîner », un empêcheur de bien vivre. L'entourage va également devoir assumer les conséquences financières et judiciaires des comportements du malade. Pour éviter d'en arriver là, voici quelques conseils utile pour « apprendre à vivre avec ». Accepter la maladie Si un spécialiste a posé le diagnostic de troubles bipolaires, il peut être difficile pour le patient de l'annoncer à ses proches, surtout lorsque ceux-ci ont habituellement une attitude de méfiance vis-à-vis de la psychiatrie et qu'ils assimilent maladie psychiatrique et folie. Tout comme les malades, il faut que l'entourage accepte le diagnostic de maladie psychiatrique chronique et faire table rase des éventuels préjugés en ce domaine. Distinguer les signes de la maladie et les traits de caractère Au début, les variations d'humeur désorientent totalement les proches qui, souvent, n'y voient pas les symptômes d'une maladie récurrente mais seulement des accès dépressifs, dus à des événements de la vie quotidienne, entrecoupés de phases d'énergie excessive qui donnent lieu à un débordement d'activités (phases hypomaniaques ou maniaques).Si l'entourage doit apprendre à repérer les différentes crises manifestes, il doit également apprendre à "décoder" certains symptômes sans les confondre avec un trait de caractère, à respecter la personnalité, les opinions, les variations d'humeur quotidiennes normales et indépendantes de la maladie qui nous affectent tous. Il doit comprendre et admettre qu'il peut y avoir des mauvais jours sans que l'on puisse parler pour autant de dépression et de bons jours sans que l'on puisse parler de rechute maniaque. Il ne doit pas se montrer trop vigilant et inquiet ou au contraire indifférent. Le pire serait d'être en permanence "sur le dos" du patient pour le surprotéger, le tyranniser pour qu'il prenne bien ses médicaments et considérer que son moindre comportement est maladif. Déresponsabiliser le patient peut l'empêcher d'évoluer et rendre ses troubles chroniques. Il est préférable de faire des choses avec lui que pour lui. L'attention doit être continuelle, discrète, mais non pesante et le malade doit se sentir libre mais entouré. Conseiller la visite chez le médecin Au début d'une phase maniaque, lorsque la communication est encore possible, l'entourage doit conseiller au patient de prendre rendez-vous avec son psychiatre. Le malade en phase maniaque n'a aucunement le sentiment d'être « malade » car la sensation de bien être domine et il est très délicat, à ce stade, d'essayer de faire comprendre au malade que son comportement devient excessif : tous les propos en ce sens seront le plus souvent perçus comme « rabat-joie ». Avec le temps et l'expérience, l'entourage doit également apprendre à reconnaître les signes précurseurs d'une récidive, c'est-à-dire tous les petits signes avant-coureurs ou annonciateurs de l'amorce d'une nouvelle phase. Avoir "une main de fer dans un gant de velours" La patience doit être à la base de tout comportement : dans une heure, un jour, un mois, cette phase régressera. En attendant, il faut considérer que l'on est face à un malade qui ne peut plus maîtriser rationnellement son comportement et non pas un être proche qui devient agressif et commet des actes préjudiciables. Lorsqu'une personne est en phase maniaque, l'entourage doit prendre du recul et "laisser glisser" tous les propos blessants. Quelquefois, le mieux est de s'effacer ou de s'éloigner car la "non-réaction", la neutralité, peuvent accroître les réactions du patient. Toutefois, il est préférable de garder un oeil sur les agissements du malade afin d'éviter des conséquences préjudiciables. La présence de tierces personnes, moins proches affectivement, pourra parfois modérer les agissements et convaincre le patient de consulter son médecin ou de prendre ses médicaments. Lorsque le patient est obsédé par des idées de mort, l'entourage doit être particulièrement vigilant. Notamment, si le malade tente de mettre fin à ses jours, l'entourage ne doit pas attendre pour faire appel à des tierces personnes compétentes : médecins, psychiatres, Samu. Dans ces conditions, l'hospitalisation est à envisager, même sans le consentement du malade. Le conjoint ou l'entourage proche ne pouvant pas prendre seul cette décision, il doit en référer au médecin. Il faudra, avec l'aide du médecin, négocier patiemment une hospitalisation volontaire de la part du malade. Si le refus est inébranlable, il faudra alors procéder à une hospitalisation sur demande d'un tiers (HDT) : ce sera le seul moyen de sauver la vie du patient. Profiter des intervalles libres pour fixer les "règles du jeu" Les intervalles libres sont allongés grâce aux traitements et les rechutes de plus en plus rares. Ces intervalles libres sont le moment idéal pour parler avec sérénité de la maladie avec le patient et définir l'attitude la plus adaptée à adopter lors des différentes phases. Parmi ces attitudes, la première à adopter est de conseiller au patient de reprendre contact avec son médecin. Les conséquences d'une telle oscillation peuvent être particulièrement graves dans tous les domaines : financier, social, professionnel, familial, etc. Alternance d'excitation et de dépression Il nous est tous arrivé de passer de l'euphorie à la colère, c'est-à-dire d'une humeur extrême à une autre. Cette alternance n'a eu aucune conséquence. En revanche, chez les personnes atteintes de troubles bipolaires, cette fluctuation est persistante, douloureuse et invalidante. Cette maladie touche 1% de la population et se déclare en général entre 15 et 24 ans, autant chez les hommes que chez les femmes. Par extrapolation aux Français de plus de 15 ans, cela fait 500.000 personnes. Les sujets qui souffrent de cette maladie psychique oscillent perpétuellement entre trois états plus ou moins fréquemment et plus ou moins intensément : L'état maniaque Euphorie ou irritabilité, augmentation de l'estime de soi, idées de grandeur, accélération des pensées, fuites des idées, forte augmentation des activités, diminution du besoin de sommeil, etc. Or cet état d'hyperactivité peut avoir des conséquences fortement dommageables, comme, par exemple, des dépenses inconsidérées d'argent. À noter que le terme « maniaque » ou « manie » au sens psychiatrique désigne un état d'excitation anormal et non pas les manies au sens populaire désignant des habitudes stéréotypées. L'état dépressif Tristesse, perte d'intérêt, fatigue, ralentissement psychique et moteur, modification de l'appétit et du sommeil. Cette humeur dépressive peut avoir de fortes répercussions dans le domaine social et professionnel, sans oublier un risque suicidaire. Des conséquences dramatiques Comme indiqué ci-dessus, la période d'excitation extrême, tout comme celle de la dépression, peuvent entraîner des comportements à risques dans tous les domaines. En plus de la souffrance personnelle et du risque de suicide (qui peut aussi survenir durant l'état maniaque), les conséquences professionnelles des troubles bipolaires peuvent être sérieuses : - démission irréfléchie, conflits, instabilité professionnelle, comportement agité, licenciement... - les conflits conjugaux au niveau familial sont fréquents : divorce, séparation, répercussion sur les enfants, mais aussi perte d'amis..., etc. - les prises de risque sont parfois inconsidérables : rapports sexuels non protégés, excès de vitesse, défis dangereux, délits, agression physique, consommation d'alcool, de drogues...... Les troubles bipolaires se soignent Il est possible de stabiliser l'évolution des troubles bipolaires en régulant l'humeur à l'aide : - de traitements pharmacologiques (psychotropes), - d'une psychothérapie (psychanalyse, thérapie cognitive et comportementale) et d'une psychoéducation. Les médicaments thymorégulateur (lithium), anticonvulsivants (divalproate de sodium), antipsychotiques atypiques (olanzapine, rispéridone, aripiprazole), voire antidépresseurs. Traitement de fond : normothymique (régulateur de l'humeur), soit lithium ou antipsychotique atypique (olanzapine, rispéridone, aripiprazole). Les psychothérapies La psychothérapie tient une place importante dans la prise en charge du patient souffrant de troubles bipolaires. Et les mesures psychothérapeutiques sont spécifiques à chaque patient. La psychoéducation Informer le malade et son entourage (psychoéducation), fait également partie du traitement. L'action personnelle du malade est au moins aussi importante que les médicaments et l'aide psychothérapeutique. Hélas, la prise en charge est souvent trop tardive avec des retards de diagnostic. D'où l'importance de connaître cette maladie et de savoir la reconnaître. Conseils aux malades Si chacun vit ses troubles bipolaires d'une façon très différente selon son histoire personnelle, son milieu familial, socioprofessionnel, culturel, il existe cependant des vécus communs qui peuvent être échangés. Les malades attendent entre 5 et 10 ans avant que le diagnostic de troubles bipolaires ne soit posé. Des années de "mal vivre" les ont amenés à consulter, notamment lors des phases dépressives, de nombreux médecins dans l'espoir, toujours déçu à long terme, de vivre normalement. Il est important de bien connaître la maladie pour l'accepter et « vivre avec ». Accepter la maladie et le traitement des troubles bipolaires S'il est normal d'avoir besoin de confirmer le diagnostic par plusieurs spécialistes, il serait illusoire d'essayer de le nier. Les troubles bipolaires sont une des maladies psychiatriques les plus organiques (au sens de perturbations neurochimiques du cerveau). Le recours au psychiatre est donc incontournable. Certains malades se contentent du diagnostic initial et suivent les traitements, d'autres sont demandeurs d'informations détaillées sur leur maladie. Dans tous les cas, le médecin est l'interlocuteur idéal pour parler des effets indésirables, des difficultés rencontrées, des réticences par rapport à tel ou tel type de traitement ou de l'absence de résultats. Les malades des troubles bipolaires peuvent également se renseigner auprès d'associations. Il faut veiller à maintenir l'alliance thérapeutique établi avec son médecin malgré les effets indésirables des médicaments (il n'y a pas de médicaments sans effets indésirables), malgré l'absence d'amélioration rapide (il faut souvent plusieurs mois pour ressentir enfin les effets bénéfiques du traitement), malgré les changements de traitement (il n'existe aucun traitement efficace chez tous les malades). Il est, en outre, important de suivre son traitement. Tous les traitements arrêtés car «on va mieux» peuvent entraîner des récidives qui laissent toujours des nouvelles séquelles. Apprendre à se connaître et à reconnaître ses cycles d'humeur - S'observer soi-même : retracer son histoire en repérant les phases maniaques, les phases dépressives, les intervalles libres. - Se remémorer les conséquences néfastes des épisodes maniaques, la souffrance des phases dépressives. - Etablir une description de soi et de son comportement pendant les phases d'intervalle libre et qui sera pris comme étalon de sa "normalité". - Analyser les faits qui ont pu provoquer les virages maniaques ou dépressifs. - Mettre en place des "clignotants d'alarme" personnels qui seront le signal de l'apparition d'une nouvelle phase. Se fixer des objectifs simples, modestes mais précis de ce qu'il faut faire ou éviter. Demander l'aide de l'entourage et du médecin pour établir ce bilan et s'assurer de leur aide active dans certaines conditions. Une fois les symptômes des troubles bipolaires repérés, il faut apprendre à les reconnaître pour éviter que la maladie ne prenne le dessus. A chaque changement d'état qui pourrait devenir critique, il convient d'aller voir son médecin pour augmenter ou diminuer les posologies du traitement car le dosage peut s'adapter en fonction des fluctuations de l'humeur. Il faut par ailleurs être vigilant face à certains dysfonctionnements tels que le perte du sommeil ou de l'appétit. Outre les différents traitements médicamenteux et psychothérapeutiques, l'hygiène de vie est un point fondamental de la prise en charge à long terme des troubles bipolaires. Tous les spécialistes insistent sur ce plan car les médicaments seuls ne peuvent pas redonner miraculeusement une vie totalement "normale" sans la participation active du malade. Un certain nombre de situations favorisent le développement des phases maniaques ou hypomaniaques et précèdent la phase dépressive. Il convient de les connaître pour mieux les éviter. Il s'agit du manque de sommeil, de la consommation d'alcool et de drogues, de la prise de certains médicaments, d'activités génératrices de stress. Conseils à l'entourage Face à l'intensité de la souffrance morale d'une phase dépressive, l'entourage est démuni, impuissant et culpabilise par cette impossibilité d'aider l'autre, même s'il doit pourtant veiller à ne pas « craquer ». Pendant les phases maniaques, en revanche, l'autre n'arrive plus à suivre, il ne comprend plus, il est considéré comme un « boulet à traîner », un empêcheur de bien vivre. L'entourage va également devoir assumer les conséquences financières et judiciaires des comportements du malade. Pour éviter d'en arriver là, voici quelques conseils utile pour « apprendre à vivre avec ». Accepter la maladie Si un spécialiste a posé le diagnostic de troubles bipolaires, il peut être difficile pour le patient de l'annoncer à ses proches, surtout lorsque ceux-ci ont habituellement une attitude de méfiance vis-à-vis de la psychiatrie et qu'ils assimilent maladie psychiatrique et folie. Tout comme les malades, il faut que l'entourage accepte le diagnostic de maladie psychiatrique chronique et faire table rase des éventuels préjugés en ce domaine. Distinguer les signes de la maladie et les traits de caractère Au début, les variations d'humeur désorientent totalement les proches qui, souvent, n'y voient pas les symptômes d'une maladie récurrente mais seulement des accès dépressifs, dus à des événements de la vie quotidienne, entrecoupés de phases d'énergie excessive qui donnent lieu à un débordement d'activités (phases hypomaniaques ou maniaques).Si l'entourage doit apprendre à repérer les différentes crises manifestes, il doit également apprendre à "décoder" certains symptômes sans les confondre avec un trait de caractère, à respecter la personnalité, les opinions, les variations d'humeur quotidiennes normales et indépendantes de la maladie qui nous affectent tous. Il doit comprendre et admettre qu'il peut y avoir des mauvais jours sans que l'on puisse parler pour autant de dépression et de bons jours sans que l'on puisse parler de rechute maniaque. Il ne doit pas se montrer trop vigilant et inquiet ou au contraire indifférent. Le pire serait d'être en permanence "sur le dos" du patient pour le surprotéger, le tyranniser pour qu'il prenne bien ses médicaments et considérer que son moindre comportement est maladif. Déresponsabiliser le patient peut l'empêcher d'évoluer et rendre ses troubles chroniques. Il est préférable de faire des choses avec lui que pour lui. L'attention doit être continuelle, discrète, mais non pesante et le malade doit se sentir libre mais entouré. Conseiller la visite chez le médecin Au début d'une phase maniaque, lorsque la communication est encore possible, l'entourage doit conseiller au patient de prendre rendez-vous avec son psychiatre. Le malade en phase maniaque n'a aucunement le sentiment d'être « malade » car la sensation de bien être domine et il est très délicat, à ce stade, d'essayer de faire comprendre au malade que son comportement devient excessif : tous les propos en ce sens seront le plus souvent perçus comme « rabat-joie ». Avec le temps et l'expérience, l'entourage doit également apprendre à reconnaître les signes précurseurs d'une récidive, c'est-à-dire tous les petits signes avant-coureurs ou annonciateurs de l'amorce d'une nouvelle phase. Avoir "une main de fer dans un gant de velours" La patience doit être à la base de tout comportement : dans une heure, un jour, un mois, cette phase régressera. En attendant, il faut considérer que l'on est face à un malade qui ne peut plus maîtriser rationnellement son comportement et non pas un être proche qui devient agressif et commet des actes préjudiciables. Lorsqu'une personne est en phase maniaque, l'entourage doit prendre du recul et "laisser glisser" tous les propos blessants. Quelquefois, le mieux est de s'effacer ou de s'éloigner car la "non-réaction", la neutralité, peuvent accroître les réactions du patient. Toutefois, il est préférable de garder un oeil sur les agissements du malade afin d'éviter des conséquences préjudiciables. La présence de tierces personnes, moins proches affectivement, pourra parfois modérer les agissements et convaincre le patient de consulter son médecin ou de prendre ses médicaments. Lorsque le patient est obsédé par des idées de mort, l'entourage doit être particulièrement vigilant. Notamment, si le malade tente de mettre fin à ses jours, l'entourage ne doit pas attendre pour faire appel à des tierces personnes compétentes : médecins, psychiatres, Samu. Dans ces conditions, l'hospitalisation est à envisager, même sans le consentement du malade. Le conjoint ou l'entourage proche ne pouvant pas prendre seul cette décision, il doit en référer au médecin. Il faudra, avec l'aide du médecin, négocier patiemment une hospitalisation volontaire de la part du malade. Si le refus est inébranlable, il faudra alors procéder à une hospitalisation sur demande d'un tiers (HDT) : ce sera le seul moyen de sauver la vie du patient. Profiter des intervalles libres pour fixer les "règles du jeu" Les intervalles libres sont allongés grâce aux traitements et les rechutes de plus en plus rares. Ces intervalles libres sont le moment idéal pour parler avec sérénité de la maladie avec le patient et définir l'attitude la plus adaptée à adopter lors des différentes phases. Parmi ces attitudes, la première à adopter est de conseiller au patient de reprendre contact avec son médecin.