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Expo-vente d'arts plastiques au Sofitel
Au profit des «enfants de la Lune»
Publié dans Le Soir d'Algérie le 24 - 10 - 2015

L'exposition d'arts plastiques «Du soleil à la lune» réunira du beau monde aujourd'hui samedi à la galerie d'arts de l'hôtel Sofitel d'El Hamma à Alger.
L'objectif des organisateurs de l' exposition est de réunir des fonds afin d'achetter des combinaisons et autres compléments aux enfants qui souffrent de la maladie génétique le xeroderma pigmentosum. Ces enfants sont appelés «Les enfants de la lune» parce qu'ils ne peuvent sortir de la maison que la nuit. Le but de cette exposition initiée par l'association Blida La Source Lion's Club est aussi de faire connaître cette maladie rare et de trouver une solution pour aider leurs familles et les enfants à vivre le plus normalement possible.
De grands artistes sont attendus aujourd'hui au vernissage de l'expo. D'autres participeront à cette louable initiative à travers leurs œuvres. Parmi les artistes collaborant à cette initiative figurent, entre autres, les noms de Chegrane, Kermiche, Farid Benyaa, Zola Djenane, Souhila Belbahar, Valentina Ghanem, Hammouche, Aziz Bacha. L'Italien Ferranté Ferranti, photographe du livre Voyage en Algérie antique (Actes Sud), de son côté, a offert aux organisateurs une grande photo sur toile. Il y a des artistes qui ont offert des tableaux gratuitement et d'autres qui ont décidé de donner 30% des ventes à l'association.
Les «enfants de la Lune» sont appelés ainsi parce qu'ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets. Le xeroderma pigmentosum signifie en latin «derme sec et pigmenté». Chez ceux qui en souffrent, le premier contact avec les ultraviolets du soleil ou ceux de certaines lampes provoque des réactions d'hyperpigmentation. Des taches brunes nommées photodermatoses apparaissent sur le corps.
D'autres signes peuvent aussi apparaître comme des troubles oculaires ou nerveux. Les fragments d'ADN lésés par le soleil ne sont pas réparés. Des cellules tumorales apparaissent. Pour les «enfants de la Lune», le risque de développer un cancer de la peau est 4 000 fois plus élevé que dans la population générale. La pathologie concerne environ une naissance sur un million. La fréquence des mariages entre cousins (consanguinité) favorise cette maladie qui n'apparaît que si le gène malade est transmis par les deux parents. Pour éviter les cancers de la peau les «enfants de la Lune» utilisent des écrans solaires en grande quantité, soit un tube de crème par jour.
Le seul espoir réside dans la thérapie génique. Le principe consiste à remplacer le gène lésé par le soleil par un autre sain. Mais cette technique est difficile à réaliser car il faut pouvoir reproduire des cellules de peau, les modifier génétiquement et les greffer sur les malades sans qu'il y ait une réaction de rejet.


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