De toutes les malformations congénitales, le spina-bifida est certainement la plus redoutable, ne serait-ce qu'à cause des séquelles invalidantes que cette maladie induit, comme la paraplégie. Bien que son nom ne soit guère évocateur, la maladie est assez répandue dans le pays. Pourtant, une prescription de l'acide folique, avant et pendant la grossesse, suffira pour la prévenir. L'histoire de Mounib, relayée largement par plusieurs titres de la presse nationale, n'a pas été du goût des neurochirurgiens algériens, particulièrement ceux qui opèrent les enfants atteints de spina-bifida. Le SOS lancé par le père du garçon à travers un quotidien arabophone a trouvé écho auprès de ressortissants algériens branchés sur YouTube. Il semblerait que plus de 90 000 dollars ont été collectés - auprès d'internautes essentiellement - pour envoyer Mounib subir une intervention chirurgicale aux Etats-Unis. Ce geste de solidarité a été perçu comme un désaveu pour les praticiens algériens, pourtant aguerris à la prise en charge médicale du spina-bifida, une malformation congénitale assez répandue dans notre pays, bien qu'elle soit encore inconnue pour l'opinion publique. Le Pr Kherreidine Bouyoucef, chef de service neurochirurgie du CHU de Blida, assure que son équipe opère une moyenne de 100 enfants souffrant de cette malformation congénitale par an. “C'est énorme, car la maladie induit un poids psychologique important. La femme est accusée d'avoir enfanté un monstre. Cela conduit souvent au divorce”, témoigne-t-il. De toutes les malformations congénitales, le spina-bifida est la plus redoutable. Elle exige d'abord une lourde prise en charge médicale pluridisciplinaire (au moins un neurochirurgien, un orthopédiste, un urologue et un médecin rééducateur), laisse des séquelles irréversibles (retard psychomoteur, paraplégie, troubles sphinctériens, incontinence anorectale… ) et est souvent associée à d'autres malformations. L'hydrocéphalie en est la plus fréquente. “Dès qu'on diagnostique un spina-bifida, la recherche d'une hydrocéphalie est systématique ainsi que d'autres malformations, car ce sont généralement des enfants poly malformatifs”, explique le Dr Si Saber Mohamed, neurochirurgien. Les origines de ces anomalies, qui touchent le système nerveux central, sont multiples. C'est parfois le facteur génétique qui est mis en cause. Il est avéré que si l'un des deux parents est atteint de ce syndrome, le risque sur l'enfant à naître est multiplié par 20. Si ce sont les deux géniteurs qui sont malades, la menace est 200 fois plus grande. Certaines populations sont, en outre, plus exposées que d'autres, par leur lieu de résidence. Le paramètre géographique étant tout aussi bien incriminé. “Les origines héréditaires, génétiques et géographiques ne sont pas encore prouvées scientifiquement. Ce qui est sûr, c'est qu'un déficit en acide folique provoque cette malformation congénitale”, soutient le Pr Bouyoucef. Cette vitamine, de la famille des B9, est présente dans les légumes verts. Il n'en demeure pas moins que le fœtus en a besoin en grande quantité. Il est alors recommandé à la femme, qui désire avoir un bébé, de prendre de l'acide folique en comprimés, un mois avant la conception de l'enfant et au moins pendant le premier trimestre de la grossesse. “Ce médicament, qui ne coûte du tout pas cher, n'a aucun effet secondaire. Au contraire, il réduit les risques des malformations congénitales de 75%”, affirme le Dr Si Saber. “ La formule est simple. Il faut remplacer la pilule contraceptive par un comprimé d'acide folique”, poursuit-il. Les neurochirurgiens, confrontés aux conséquences dramatiques du spina-bifida, insistent sur l'impératif de prévention. “Nous avons saisi, plusieurs fois, la direction de la prévention au niveau du ministère de la Santé pour diffuser des spots sur les moyens d'éviter cette malformation. Malheureusement, elle est défaillante sur ce plan là”, regrette le Pr Bouyoucef. Tarik El Yahyaoui, président de l'Association du spina-bifida de Mostaganem confirme que le seul moyen d'en finir avec cette maladie serait de combattre l'inculture sanitaire. “Il est difficile d'obliger une paysanne à prendre de l'acide folique. Il faut une campagne de sensibilisation agressive. On nous a dit, au ministère, qu'il y a un programme national de prévention, mais sur le terrain, on ne voit rien”, témoigne-t-il. Si le mal ne peut être contourné par fatalisme ou laxisme, il est important de diagnostiquer l'anomalie à un stade précoce de la vie fœtale, par examen échographique et par analyse du liquide amniotique. Ainsi, il devient loisible de conseiller à la future maman une interruption thérapeutique de la grossesse, tolérée par la religion et donc la loi, avant le 40e jour de la gestation (le délai est de 120 jours dans d'autres avis). Cette option s'avère, toutefois, souvent, irréalisable car le diagnostic intervient tardivement. Selon une statistique non exhaustive, l'incidence des malformations congénitales en Algérie est de 1/1 000. Durant le premier semestre 2008, quelque 158 cas de spina-bifida ont été recensés contre à peine 47 cas en 1984. Le chiffre prend des rondeurs en raison aussi de la plus longue longévité des personnes qui en sont atteintes – meilleure prise en charge médicale. Il n'en demeure pas moins que leur vie est pavée, dès la naissance, de gros ennuis de santé et souvent d'insurmontables contraintes de scolarisation puis d'insertion socioprofessionnelle. Si la spina occulta (la moelle épinière est maintenue dans son canal) n'engendre pas de séquelles neurologiques importantes et n'inhibe pas la motricité, le spina-bifida, qui forme “une hernie de tissus médullaires et nerveux”, appelée myéloméningocèle, provoque des lésions irréversibles. Au-delà, l'urgence consiste à débarrasser le bébé de la masse proéminente qui se forme à l'endroit de l'ouverture de la colonne vertébrale (hernie) et qui se développe au fur et à mesure qu'il avance dans l'âge. “Parfois, les chirurgiens reculent devant l'étendue du myéloméningocèle, qui leur pose le souci de fermeture cutanée, dû également à une mauvaise qualité de la peau”, rapporte le Dr Si Saber. Il y a alors risque de surinfection de la plaie, se compliquant en méningite. “Le problème est en voie d'être résolu depuis qu'on fait appel à un chirurgien plasticien”, assure le neurochirurgien. En 2007, le Pr Bouyoucef a sollicité l'assistance du Dr Madjoudj, chirurgien plasticien, pour les cas extrêmes. “Nous développons de nouvelles techniques de fermeture, que nous appelons lambeaux perforants, lesquelles nous permettent d'opérer les bébés précocement et quelle que soit la taille du myéloméningocèle ”, corrobore le Dr Madjoudj. Ce n'est là qu'une intervention de confort, car les séquelles du myéloméningocèle sont définitives. La lésion médullaire entraîne une paraplégie, des troubles urologiques, une prédisposition à des infections urinaires répétitives et par ricochet des incidences sur le fonctionnement rénal. En clair, le pronostic vital de la personne souffrant de spina-bifida est continuellement mis en jeu. D'autant qu'elle souffre, en parallèle, des conséquences des malformations congénitales associées, comme le pied bot ou l'hydrocéphalie. Les enfants atteints de spina-bifida et de l'hydrocéphalie subissent de multiples opérations chirurgicales. Avec l'avènement de l'endoscopie chirurgicale, il devient néanmoins loisible aux neurochirurgiens d'intervenir sur le sac herniaire sans ouvrir nécessairement la boîte crânienne. C'est une technique opératoire utilisée au CHU de Blida, assure le Pr Bouyoucef. S. H.
