Près de 40 000 algériens souffrent de myopathie. À l'ombre de ce chiffre se tapit une triste réalité. Cette maladie génétique est mal dépistée, car la biopsie musculaire n'est pas réalisée en Algérie. Le handicap s'installe au rythme de l'atrophie des muscles. Les myopathes qui atteignent le stade de la respiration artificielle sont condamnés à un séjour à vie à l'hôpital. Lyès est le seul ventilé à domicile grâce à un don d'une association française. Rivé à l'appareil qui le maintient en vie, il veut exposer au chef de l'Etat la prise en charge défaillante des personnes handicapées. Lyès Radi est une célébrité dans le microcosme des myopathes, de leurs familles, des praticiens spécialistes des maladies neuromusculaires et des associations. Il est connu d'abord pour son endurance face à une maladie invalidante, qu'il combat depuis 1979. Mais surtout parce qu'il est le seul myopathe, condamné au respirateur artificiel, à avoir réussi à retrouver la chaleur du foyer familial. “Quelqu'un m'a dit un jour qu'être à l'hôpital n'est pas vivre. Mon premier arrêt respiratoire est survenu en 1993. Cela m'a valu douze ans d'hospitalisation au CHU de Beni Messous. Je suis devenu le malheur du service de réanimation, car j'occupais un lit destiné aux urgences. Je relevais du service de neurologie, alors que la ventilation artificielle est disponible en réanimation et au bloc opératoire. On a été méchant avec moi par la parole”, raconte le jeune homme. Un article de presse, publié en 2004 au Soir d'Algérie sous la plume d'une journaliste-médecin, n'a pas provoqué de réactions particulières en Algérie. Pourtant, il tracera, pour Lyès, le chemin de retour vers la maison de ses parents à Chéraga. L'association française contre les myopathes (AFM) lui fait don d'un respirateur artificiel et demande, pour lui, une assistance médicale à domicile. De là est née l'idée de création d'un partenariat pour réaliser, en Algérie, la ventilation hors hôpital. S'il a suscité au départ de l'engouement, le projet ne verra jamais le jour. “Dès que les Français sont partis, le vide s'est installé”, regrette Lyès. L'espoir que d'autres malades puissent quitter l'hôpital s'évapore aussi vite que la neige par des journées ensoleillées. Etendu sur un lit médicalisé, branché à l'appareil qui lui insuffle la vie, Lyès se dit avoir de la chance de passer ses journées entouré des siens. Son bien-être n'est toutefois pas à la portée des bourses. Même lui n'aurait pu se permettre de s'offrir cet équipement sans le geste de l'AFM. Pour cause, le respirateur artificiel coûte la bagatelle de 750 000 DA. Le prix du lit médicalisé frôle les 110 000 DA tandis que le groupe électrogène – indispensable en cas de pannes d'électricité trop longues épuisant l'autonomie de la batterie du respirateur – vaut environ 400 000 DA. Notre interlocuteur a une pensée pour une jeune fille, ventilée depuis 24 ans à l'hôpital d'Oran et une autre installée à la structure sanitaire Aïssat-Idir depuis de nombreuses années. Lyès Radi ne bénéficie pas d'une assistance médicale à la maison. Ses proches ont appris, au gré de la fatalité, à entretenir et à faire fonctionner son appareil de respiration et les gestes de nursing. “Parler de moi et de ce que j'ai vécu à l'hôpital, je l'ai fait. Je veux que la myopathie soit reconnue et que la ventilation assistée à domicile soit promue par les pouvoirs publics, car rares sont les personnes qui peuvent se permettre d'acheter un matériel à un million de dinars”, soutient-il, en précisant que la Caisse de la sécurité sociale ne le rembourse pas. “Je veux une audience avec le président de la République pour lui exposer la réalité du handicap en Algérie”, insiste-t-il. “La plus grande douleur est d'entendre les responsables parler, devant les caméras, de ce qu'ils ne connaissent pas et de promettre ce qu'ils ne feront pas”, regrette-t-il, en visant particulièrement les autorités sanitaires et ceux en charge de la Solidarité nationale. Il brocarde avec autant de force le personnel médical qui abandonne, de son avis, les malades chroniques sans espoir de guérison et les nombreuses associations de myopathe qui ne coordonnent pas leurs efforts. Il s'inquiète aussi pour l'avenir, car la maladie génétique, dont les premiers signes cliniques apparaissent à l'enfance (difficultés à marcher, à se baisser puis se relever, à monter des marches…), est mal dépistée. La biopsie musculaire n'est pas réalisée en Algérie. Les prélèvements sont envoyés à des laboratoires étrangers pour les analyser. “Jusqu'à présent, je ne sais pas de quelle forme de myopathie je suis atteint (il en existerait une trentaine, ndlr). Je suis persuadé, néanmoins, que ce n'est pas la myopathie de Duchenne, sinon, je n'aurai pas fêté mes 40 ans”, atteste-t-il. Aucun remède thérapeutique n'est connu, jusqu'alors, pour cette maladie génétique (Lyès a une sœur de 26 ans également atteinte de myopathie) à caractère évolutive. Le handicap physique s'installe irrémédiablement au fur et à mesure que les muscles s'atrophient. Au stade du blocage de la fonction pulmonaire, beaucoup perdent la vie. Les miraculés sont condamnés à une ventilation artificielle à vie et par là même à un séjour permanent à l'hôpital. Si la France a investi, depuis une vingtaine d'années déjà, dans la ventilation assistée à domicile pour donner un meilleur confort de vie aux malades, l'Algérie n'a pas de projet de ce type. Lyès Radi est une exception rendue possible par un heureux concours de circonstance. S. H.
