Nouvelle loi sur les mines: vers la création d'un portail électronique dédié aux sites miniers    Diversification économique: l'Algérie "sur la bonne voie"    Ballalou préside le lancement des travaux de restauration du "Palais El Menzah" à la Casbah d'Alger    Journée mondiale du froid: mise en avant de l'importance d'une transition complète vers des équipements éco-responsables    Le Premier ministre s'entretient à Séville avec le Premier ministre, ministre des Affaires étrangères de l'Etat de Palestine    Championnat National de VTT: Victoire de l'athlète Abderrahmane Mansouri    Inauguration d'une unité d'hémodialyse au service de médecine pénitentiaire du CHU "Mustapha Pacha"    Algérie: l'ère Tebboune ou le retour d'un leadership algérien    Championnat du monde militaire des arts martiaux: la sélection algérienne récolte 13 médailles    10 martyrs dans un bombardement sioniste visant un centre de distribution d'aide    DNSR: campagne nationale de sensibilisation à la prévention des accidents de la route durant la saison estivale à partir de mardi    M. Antonio Guterres transmet ses chaleureuses salutations au président de la République    Projection d'un documentaire sur le parcours de Djouher Amhis Ouksel    Le SG de l'ONU charge le Premier ministre de transmettre ses chaleureuses salutations au président de la République    Etats-Unis: des manifestants appellent à un embargo immédiat sur les armes destinées à l'entité sioniste    Deuxième session 2024 du concours national de recrutement d'élèves magistrats: modification des dates des épreuves orales    Merad reçoit le ministre suisse de la Justice et de la Police    Le Conseil de la nation participe à la 32e session de l'Assemblée parlementaire de l'OSCE    Annaba: un groupe musical italien régale le public    Ouverture de la 13e édition de l'Atelier national de la calligraphie scolaire et de l'enluminure    Le CNC sacré champion national de water-polo dans quatre catégories    L'intégration dans le circuit légal en bonne voie    Un défi pour le développement et la sécurité de l'Afrique    Plusieurs clous et des objets métalliques retirés de l'estomac d'un patient    Saâdaoui salue les performances de plusieurs établissements scolaires    Ooredoo participe à la 4e édition du Salon international Alpharma    Une sixième pour les finalistes    Farid Boukaïs nouveau président    Nous n'avons jamais été aussi près de la Troisième Guerre mondiale    Le Bazane, tenue traditionnelle reflétant l'identité culturelle authentique de la région de Bordj Badji-Mokhtar    Victoire de l'Algérien Skander Djamil Athmani    Renforcer la sensibilisation au sein des familles    Lancement officiel de l'application « Discover Algeria »    A peine installée, la commission d'enquête à pied d'œuvre    «L'Algérie, forte de ses institutions et de son peuple, ne se laissera pas intimider !»    Le président de la République inaugure la 56e Foire internationale d'Alger    La Fifa organise un séminaire à Alger    Khaled Ouennouf intègre le bureau exécutif    L'Algérie et la Somalie demandent la tenue d'une réunion d'urgence du Conseil de sécurité    30 martyrs dans une série de frappes à Shuja'iyya    Lancement imminent d'une plate-forme antifraude    Les grandes ambitions de Sonelgaz    La force et la détermination de l'armée    Tebboune présente ses condoléances    Lutte acharnée contre les narcotrafiquants    La Coquette se refait une beauté    Cheikh Aheddad ou l'insurrection jusqu'à la mort    Un historique qui avait l'Algérie au cœur    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Victimes d'une maladie très rare et méconnue: Les «Enfants de la Lune» interpellent les pouvoirs publics
Publié dans Le Quotidien d'Oran le 31 - 03 - 2010

Le siège de la Munatec d'El-Kerma a abrité avant-hier une rencontre entre des médecins et les amis des «Enfants de la Lune», qui est un groupe de citoyens qui ont créé cette entité pour interpeller les pouvoirs publics sur la situation dramatique vécue par les personnes atteintes de xérodermie au niveau de la wilaya d'Oran. Cette rencontre a permis aux parents ainsi qu'aux malades d'exposer toutes leurs difficultés en matière de prise en charge médicale avec notamment des déplacements jusqu'à Douéra, dans la banlieue d'Alger, alors que le pavillon 2 du CHU d'Oran spécialisé pour les grands brûlés est toujours fermé. En plus de cette doléance formulée en présence du directeur de la santé de la wilaya d'Oran, les xérothermiques ont émis le vœu de bénéficier de locaux pour la scolarisation des enfants atteints de cette pathologie, étant donné qu'ils ne peuvent en aucun cas être scolarisés dans des établissements conventionnels.
Pour rappel, à Oran, et hormis l'association El Hana qui de temps à autre avait organisé des actions pour cette catégorie de malades, dont le nombre est estimé à 40 pour la wilaya d'Oran, notamment des excursions nocturnes, c'est le grand vide au point, selon un malade, il a fallu recourir à une association française pour lui fournir une combinaison obtenue auprès de la NASA dans le but de se prémunir des rayons de soleil.
Si on les appelle communément les «enfants de la lune», les médecins, eux, les appellent les enfants XP (Heroderma Pigmentosum), maladie chronique dont les sujets présentent une intolérance sévère aux rayons ultraviolets (UV). Dans les pays développés, on les reconnaît aux combinaisons et aux lunettes spéciales qu'ils sont obligés de porter pour sortir au grand jour ou pour aller à l'école. Il faut dire que la moindre exposition au soleil sans cette protection peut leur être fatale. En Algérie, la maladie est si peu connue que tout est à faire pour garantir ne serait-ce que le strict minimum nécessaire à une vie humaine plus ou moins décente. Le «peu d'égard» accordé par les pouvoirs publics aux «enfants de la lune», notamment en ce qui concerne leur prise en charge médicale et sociale, mais aussi et surtout en matière de garantie du droit à la scolarité pour les plus jeunes, est devenu aujourd'hui carrément «outrageant». Pour ces enfants, c'est un véritable fantasme que de sortir jouer avec leurs camarades. Ils ne connaissent pas de jardins, ni de plages et sont même obligés, dans la quasi-totalité des cas, de quitter très vite l'école sous le poids de la maladie, qu'ils combattent avec une seule arme : leur volonté de vivre. Un combat inégal devenu aujourd'hui celui du Comité d'aide aux enfants XP, un comité né à Oran et composé de médecins, d'associations, de bienfaiteurs et de parents de malades. L'objectif étant d'informer et de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics sur la gravité de cette maladie et l'urgence de la prendre en charge.
L'hérédité y est pour beaucoup dans cette maladie, selon les spécialistes. Selon ces derniers, aucune étude n'a été menée sur la maladie en Algérie, mais les mariages consanguins constituent, en effet, une piste sérieuse qui pourrait expliquer cette prévalence élevée en Algérie. Le comité, pour passer le message à l'ensemble des malades et à leurs proches, ainsi que pour faire connaître la souffrance de ces enfants et sensibiliser les pouvoirs publics sur leurs cas, a créé un site Internet que l'on peut aisément consulter: www.xpalgerie.org.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.