❊ منصة رقمية للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة ❊ مرافقة صحية و نفسية للمصابين.. والبحث العلمي لتطوير العلاج الجيني ❊ قائمة الأمراض النادرة انتقلت من 13 مرضا إلى 109 مرض في 11 سنة أشرف وزير الصحة، عبد الحق سايحي، أمس الاثنين، بالجزائر العاصمة، على افتتاح ورشة حول الأمراض النادرة في الجزائر، تم خلالها التأكيد على أهمية التشخيص المبكر للوقاية من هذه الأمراض. وأوضح سايحي في كلمة له بالمناسبة، أن وزارة الصحة "اعتمدت منذ نحو سنة استراتيجية للتكفل بهذه الفئة من المرضى، ترتكز على التشخيص المبكر لحديثي الولادة وإنشاء منصة رقمية موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة"، مبرزا أهمية المرافقة الصحية والنفسية للمصابين بالأمراض النادرة وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال وكذا إشراك جمعيات المرضى وتطوير العلاج الجيني، مشيرا في ذات السياق إلى أن رئيس الجمهورية أعطى تعليمات بتخصيص اعتمادات مالية للتكفل بالمصابين بالأمراض النادرة واعتبر ذلك من الأولويات. من جانبهم، دعا المشاركون في هذه الورشة إلى بعث تصوّر جديد وتوحيد الرؤى للتكفل الأمثل بالمصابين بهذه الأمراض، فيما أشارت مديرة برامج العلاج وأخلاقيات الطب بالمديرية العامة للمصالح الصحية بوزارة الصحة، الدكتورة ليلى بن برنو، إلى "تحيين قائمة الأمراض النادرة التي انتقلت من 13 في 2013 إلى 109 مرض حاليا".