L'association Défi et espoir contre la myopathie (Adem), en activité depuis 2001, lutte toujours pour que les personnes atteintes de cette maladie bénéficient d'une prise en charge médicale complète, essentiellement en matière de rééducation fonctionnelle. Le président de l'Adem, M. Boucheloukh, souligne qu'au niveau du centre hospitalo-universitaire Benbadis, les myopathes ont certes droit à des consultations gratuites, en plus d'une prise en charge psychologique, mais cela demeure insuffisant du fait que ces malades ont surtout besoin de séances de rééducation, 2 fois par semaine en moyenne. Autrement dit, ils ont besoin d'une kinésithérapie, adaptée en fonction de chaque cas, ainsi que de massages permettant l'amélioration de la circulation sanguine et un bon fonctionnement des muscles du malade. Selon le président de l'association, la myopathie de Duchenne est une maladie génétique redoutable touchant les enfants de sexe masculin. Cette maladie, précise-t-il, nécessite beaucoup d'attention sachant qu'elle entraîne une dégénérescence progressive des muscles, dont le muscle cardiaque surtout, qui, une fois atteint conduit à une myocardiopathie. A signaler que celle-ci reste la cause principale de décès. M. Boucheloukh estime que le traitement de cette pathologie est avant tout palliatif. Il s'agit en fait d'une prise en charge pluridisciplinaire indispensable, en mesure de limiter les conséquences de la maladie chez l'enfant myopathe. Notre interlocuteur affirme, pour sa part, que son association assure aux malades une prise en charge psychologique à domicile, laquelle demeure, malgré tout, insuffisante.
