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Association algérienne des hémophiles : Les malades espèrent une meilleure prise en charge
Publié dans Horizons le 25 - 05 - 2010

L'Algérie compte 1500 hémophiles dont 700 constituent des cas sévères. Tel est le triste bilan avancé par M. Noureddine Benikhlef, président de l'Association algérienne des hémophiles (AAH). Selon lui, la plupart des hémophiles sont soit des handicapés moteurs soit des porteurs de virus dangereux tels l'hépatite C ou B. « C'est un véritable problème de santé publique», a-t-il signalé.
Pour M. Benikhlef, le traitement substitutif est absent, voire introuvable au niveau des pharmacies hospitalières depuis le mois d'avril dernier. « La majorité des personnes atteintes évitent de sortir pour ne pas provoquer hémorragies, hémarthroses et hématomes », a-t-il déploré. Et d'ajouter : «Beaucoup d'enfants scolarisés n'ont pu suivre une scolarité normale à cause de l'absence d'un traitement adéquat ».
D'après ses propos, aucun antalgique ne peut arrêter la douleur des hémarthroses (hémorragie interne des articulations) très répandues chez les hémophiles sévères.
« Il en est de même chez le malade non substitué après les 20 minutes qui suivent engendrant ainsi une faiblesse au niveau des articulations et qui parfois engendre un handicap », a expliqué notre interlocuteur. En effet, selon M. Benikhlef, « une simple hémorragie modérée peut nuire au pronostic vital du malade de catégorie sévère ».
L'absence de centres de traitements spécialisés, la négligence et la mauvaise prise en charge font que la situation des hémophiles soit déplorable, selon le président de l'Association algérienne des hémophiles. « En Algérie, il n'y a que des points d'accueils qui ne répondent ni aux normes ni aux réels besoins des malades », a-t-il regretté.
M. Benikhlef tire la sonnette d'alarme sur un autre point sensible. Selon lui, « plusieurs hémophiles transfusés par des dérivés de sang non contrôlés au niveau des hôpitaux ont contracté l'hépatite C et B ».
Face à cette situation, l'association lance un appel de détresse aux services concernés pour l'approvisionnement en médicaments et leur distribution au niveau des différents points de vente existants à l'échelle nationale.
Les membres de ladite association plaident pour la réalisation d'un centre national de référence regroupant un hôpital de jour doté d'une salle de soins, une salle de rééducation, un laboratoire d'analyses médicales, une salle de radiologie et un cabinet dentaire.
« Ces démarches doivent être soumises à un plan national de prise en charge pour leur concrétisation », a certifié M. Benikhlef.
Pour lui, il est impératif de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie orpheline et de mobiliser le plus grand nombre de personnes pour l'intégration des malades.
Pour rappel, l'hémophilie est une maladie de la coagulation sanguine la plus répandue dans le monde.
Elle touche essentiellement les garçons, soit un garçon sur 10 000 naissances. C'est une maladie génétique chronique et invalidante. Elle se manifeste par des hémorragies suite à un traumatisme.


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