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Les associations plaident pour une meilleure prise en charge des malades
plus de 80.000 trisomiques en algérie
Publié dans Horizons le 25 - 10 - 2013


Certains les appellent, péjorativement, « les mongols ». Les trisomiques sont souvent sujets de moqueries des enfants. Ils ne sont ni des handicapés moteurs ni des aliénés mentaux, mais ils subissent le rejet de la société. Cette malformation congénitale touche un nouveau-né sur 1.000 naissances en Algérie. Mais d'autres sources hospitalières avancent que l'on ne détient pas de statistiques exhaustives sur le nombre réel des personnes atteintes. Selon le recensement auquel est parvenue l'Association nationale des enfants trisomiques, il n'y a, en 2012, dans le système éducatif et scolaire, que 475 qui bénéficient de cours d'instruction et d'éducation. Ces enfants sont placés dans des « classes spéciales », 42 au total, et sont implantées uniquement dans les wilayas d'Alger, d'Oran, de Skikda, de Jijel et de Boumerdès. Cette carence a sévèrement été critiquée par les associations qui défendent les droits de cette catégorie de personnes. Pourtant, l'ancien ministre de l'Education nationale a signé, le 12 février 2012, une circulaire demandant aux chefs d'établissement d'accorder des facilités, dans des cours spéciaux, aux enfants trisomiques. Mais les résultats de cette initiative restent « très timides ». Pour prendre en charge les problèmes des ces trisomiques, plusieurs associations ont été créées à travers le territoire national. Oran, Alger, Jijel, Constantine, Tizi-Ouzou, Akbou (Béjaïa), Annaba, Blida et autres. Leur problème est presque le même : « Le manque de subventions est la principale difficulté à laquelle nous faisons face », dira la présidente de l'association Constantine Trisomie 21 (ACT 21), Mme Linda C. Cette association, qui active sur le terrain depuis 5 ans, a besoin aussi d'orthophonistes et de psychologues cliniciens pour assurer un travail individuel aux enfants, basé sur le graphisme. A ces contraintes s'ajoutent le manque de moyens pédagogiques et les difficultés pour l'ouverture d'autres classes. La création de ces associations a pour but de promouvoir les droits des handicapés, leur donner accès au statut de citoyen, droit à la santé, droit à l'éducation, droit à la formation professionnelle, droit à l'intégration socioprofessionnelle en fonction des aptitudes physiques et mentales et le droit à une pension de compensation pour une vie digne. Grâce à l'engagement de ses fondateurs, l'ACT 21 a réussi à créer deux classes de trisomiques intégrées dans une école primaire à Constantine. « On prend en charge 20 élèves de 6 à 12 ans quotidiennement et de 8 à 15 heures et une cinquantaine en ambulatoire et la liste ne cesse de s'allonger chaque jour », indique Mme Linda C. Elle ajoute : « Le bénévolat a des limites ; nous ne cessons de frapper aux portes mais rien n'a été fait dans ce sens ». Pour elle, les enfants trisomiques sont exclus de la société. Elle déplore, également, la non-application des lois malgré leur promulgation. De son côté, une responsable de l'Association nationale pour l'insertion scolaire des trisomiques en Algérie (ANIT), dénonce le manque de jardins d'enfants et de structures spécialisées pour accueillir ces enfants. Grace aux efforts de cette association, un bon nombre d'enfants trisomiques, pris en charge par l'ANIT, sont scolarisés dans des écoles primaires classiques. Ils sont suivis pendant toute leur scolarité par des éducateurs et différents acteurs du monde médical. L'Association propose également son aide aux parents en les invitant à « mieux accepter » leurs enfants. « Pour certains parents, le handicap de leur enfant est difficile à accepter. Nous parlons ensemble des progrès réalisés. Nous les accompagnons pour les aider à mieux comprendre leur enfant. » L'ANIT enseigne la lecture, l'écriture, le calcul et même la musique.

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