Séance de débat sur la loi relative à la protection et à la promotion des personnes à besoins spécifiques    Cible principale, l'Algérie et les Algériens    Guterres "horrifié" par la mort d'un employé de l'ONU dans une frappe sioniste contre Ghaza    Ghaza: plus de 40 martyrs dans de nouveaux bombardements de l'armée sioniste    Ghaza: le Hamas dit poursuivre ses négociations avec les médiateurs pour mettre fin à l'agression sioniste    Mondial 2026: l'équipe nationale intensifie sa préparation avant le match contre Botswana    CHAN 2024: premier entraînement à effectif complet depuis le début du stage    Le FLN réaffirme son plein soutien aux positions diplomatiques judicieuses de l'Algérie    Secousse tellurique de Médéa: une réplique de 4,0 degrés enregistrée    Merad en visite de travail à Constantine    Décès de Fatima Ould Khissal, ancienne journaliste et animatrice à la Radio nationale    Les condoléances de Tebboune pour la mort en martyr du pilote Bekouche Nasser    Appel à la vigilance des agriculteurs    Tournoi de la presse : Les 8es de finale lancés    A Gaborone pour la victoire...    Coupe d'Algérie 2025 (1/4 de finale) : Les dates et les stades connus    Nadir Larbaoui préside une réunion du Gouvernement    « L'Algérie est un modèle à suivre en matière de lutte contre le terrorisme »    Près de 100.000 personnes ont dû fuir des violences armées    Plus de 800 g de kif traité saisis, une arrestation    Plus de 100 g de kif traité, 401 comprimés de psychotropes saisis, trois arrestations    De la viande avariée impropre à la consommation saisie à Hassi Mamèche    A l'horreur s'ajoute l'asphyxie humanitaire    L'autre lutte pour le recouvrement de l'indépendance    Guelma accueille la 9e édition    Dans l'imaginaire littéraire et artistique algérien    Le documentaire "Les prisonniers algériens de Sainte-Marguerite" projeté à Alger    Enseignement supérieur: lancement de la première édition du Prix du président de la République du chercheur innovant    Boughali reçoit l'ambassadeur du Mozambique à Alger    63ème anniversaire de la fête de la victoire: diverses activités dans l'Est du pays    Textiles et cuirs: le chiffre d'affaire du groupe public Getex augmente en 2024    Le président de la République présente ses condoléances suite au décès en martyr du pilote Lieutenant-Colonel Bekkouche Nasr    Le ministre tunisien de l'Intérieur visite la Direction des titres et documents sécurisés d'El-Hamiz    Mondial 2026/Botswana-Algérie: premier entraînement des Verts à Gaborone    «Loyauté envers les martyrs»    Manifestations à Washington et New York pour exiger la libération d'un étudiant miilitant palestinien        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Deux millions d'Algériens atteints de maladies orphelines
Journée mondiale des maladies rares
Publié dans Horizons le 25 - 02 - 2015


L'Algérie célèbrera la Journée mondiale des maladies rares dites « orphelines » le 28 février. Dans ce cadre, le Pr Mohamed Hamlaoui, chef d'unité pédiatrique au CHU Nafissa-Hamoud (ex-Parnet) précise que 80% des maladies rares sont d'origine génétique (gènes défaillants) et 20% sont causées par des facteurs environnementaux (médicaments, pollutions, produits toxiques et stress). Il ajoutera que 2 millions d'Algériens sont atteints de maladies rares et orphelines en Algérie. Les maladies orphelines, avec une atteinte rénale prédominante ou majeure, les plus fréquemment rencontrées dans notre pays, sont la maladie de Fabry, le syndrome d'Alport, la cystinose, la néphronophtise, les syndromes néphrotiques génétiques, l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (ou HPN), le syndrome hémolytique et urémique génétique (ou SHU atypique). Leur prise en charge est difficile puisqu'elle nécessite un suivi rigoureux depuis le bas âge. Meddad Faiza, présidente de l'Association syndrome williams et Beuren, indique que des obstacles bureaucratiques empêchent les enfants atteints de maladies orphelines d'accéder à plus d'égalité ». Plusieurs milliers d'enfants victimes de handicap physique ou mental souffrent, aujourd'hui, de marginalisation. Ils grandissent sans aucune prise en charge sociale, scolaire, parfois même médicale, faute de structures spécialisées et de personnel qualifié. « Il est très difficile de vivre en Algérie avec un enfant ayant la pathologie d'atteinte de xeroderma pigmentosum ». Les enfants souffrant de cette maladie, qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux, sont aussi appelés « enfants de la Lune ». Toutefois, l'Algérie compte parmi les rares pays du Maghreb et d'Afrique qui prennent en charge les maladies orphelines, même les plus coûteuses. Il est bon de souligner que les efforts financiers consentis sont colossaux. Les médicaments pour la maladie de Fabry, la cystinose et les syndromes néphrotiques sont importés et « distribués » aux malades en milieu hospitalier. La prévention est la seule solution à long terme. Notre pays souhaite passer progressivement de la phase actuelle, marquée essentiellement par le diagnostic phénotypique (on attend les symptômes et on traite) vers la phase de diagnostic génétique précoce. Une maladie rare est toute maladie dont la prévalence concerne moins d'une personne sur 2.000. A ce sujet, le nombre de maladies orphelines est de 8.000 et 300 d'entres elles sont répertoriées.

Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.