Prévention n Une bonne prise en charge de la femme enceinte dès le début de sa grossesse peut, à elle seule, épargner à l'enfant le risque de contracter cette maladie rare. La fréquence du Syndrome Williams et Beuren est de 1 sur 20 000 naissances, soit l'équivalent de 2 000 personnes en Algérie. Ce chiffre serait très en deçà de la réalité, a déclaré Faïza Meddad, présidente de l'Association algérienne du Syndrome Williams et Beuren, au cours d'une conférence-débat hier à El-Moudjahid. Pour preuve, «à Bab El-Oued dans un rayon de 1 km, on dénombre 4 cas», dit-elle. Cette rencontre intervient dans le sillage de la célébration de la Journée mondiale de l'enfance et a pour objectif de vulgariser ce syndrome figurant parmi les 5 000 maladies dites orphelines. D'origine génétique, cette maladie, peu connue, est d'une gravité extrême, lourdement handicapante. Elle est caractérisée par des douleurs chroniques, des difficultés motrices et sensorielles, réduisant l'autonomie de la personne atteinte. En somme, les enfants souffrant du Syndrome Williams et Beuren sont à la fois fragiles et difficiles à élever, d'où l'appel lancé par cette association aux pouvoirs publics pour une prise en charge adéquate. Selon les psychologues présents à cette occasion, cette catégorie d'enfants a besoin d'une prise en charge spécifique, encadrée par des professionnels du terrain, capables de leur faire découvrir leurs capacités pour pouvoir acquérir une certaine autonomie. Ces personnes souffrent aussi d'une déficience intellectuelle et mentale d'une intensité variable, d'où la difficulté pour elles de suivre leur scolarité dans des établissements pédagogiques ordinaires. C'est pourquoi, les spécialistes recommandent des centres spécialisés avec des programmes adaptés à ce genre de pathologie. Les quelques centres existant sur le territoire national sont, selon les parents des enfants touchés par ce syndrome, surchargés et peu adaptés aux spécificités que présentent leurs enfants. «Ils sont souvent intégrés dans les classes réservées aux trisomiques. Or, les enfants atteints du Syndrome Williams et Beuren sont tout à fait différents», déplore Mme Meddad.
