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La trisomie est transformée en handicap par la timide prise en charge Consanguinité et maternité tardive parmi les causes de la malformation congénitale
Photo : M. Hacène Par Nasser Hannachi Le terme de «mongolisme», description en rapport avec le peuple mongole, est tombé en désuétude à la faveur des progrès scientifiques. Ainsi, la trisomie 21, cette anomalie congénitale, est aujourd'hui évoquée sans réticences ou préjugés dans la société algérienne. La science l'a dédramatisée pour permettre aux parents ainsi qu'à leurs enfants qui en sont atteints de vivre normalement et de se frayer une place à l'école. L'on rappellera que le syndrome de Down, en référence au docteur Langdon Down, est une malformation congénitale qui se manifeste par la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. L'individu trisomique en possède 47 au lieu de 46. «L'anomalie se produit au moment de la division d'un gamète. Les deux copies du chromosome 21 contenus dans le gamète ne se séparent pas. Et lorsque les deux gamètes fusionnent au moment de la fécondation une copie en trop se manifeste», selon une source scientifique qui ajoute que la trisomie 21 est souvent héritée de l'un des parents et seul le caryotype pratiqué chez ces derniers peut identifier le porteur de l'anomalie.En Algérie, on enregistre un cas pour 1 000 naissances. Mais cette estimation est loin d'être exhaustive, puisque les chiffres sont les mêmes depuis plusieurs années. A ce propos, les pouvoirs publics s'attellent à réunir des données fiables pouvant faciliter la mise en place de moyens inhérents à chaque handicap. Le ministre de la Solidarité, Saïd Barkat, l'a confirmé à partir de Constantine le week-end dernier. S'agissant des causes générant l'anomalie, les spécialistes placent en premier lieu le facteur âge. «Le risque d'avoir un enfant trisomique se confirme à travers l'âge de la mère», a-t-on soutenu. «La maternité tardive est pour beaucoup pour les porteurs de trisomie 21. L'âge des femmes est un facteur de risque. Plus elles vieillissent, plus les ovocytes sont de mauvaise qualité. Le pic surgit notamment après 40 ans.» D'autres spécialistes précisent que cette pathologie est toutefois multifactorielle, entre autres le mariage consanguin. On évoque aussi un rapport entre la consommation de certaines médications chez la mère et la naissance d'enfants trisomiques. Outre le fait de l'utilisation de la chimiothérapie. Pour déceler à temps la malformation, il est nécessaire, de l'avis des médecins et spécialistes, de procéder à une échographie et un doppler qui confirment ou infirment une anomalie du genre pour le moins à 75% des cas. En plus, pour prévenir cette irrégularité, les procréateurs sont le plus souvent orientés vers un dépistage et un diagnostic prénatal dont le test sanguin est effectué au quatrième mois de la grossesse.En matière de prise en charge, les choses semblent bouger malgré les faibles moyens dont disposent les services chargés du suivi pédagogique des enfants trisomiques. En effet, à la faveur de l'expérience menée par la tutelle, 8 wilayas de l'Est se sont engagées dans des centres médico-pédagogiques à prendre en charge précocement des enfants atteints dont l'âge est compris en 3 et 5 ans. Ce programme, initié en 2008 par Mme Ouag, chargée des moyens pédagogiques au ministère, aura permis de parvenir à un constat prometteur : la prise en charge précoce développe les aptitudes physiques et intellectuelles chez les enfants malades. «85% des enfants suivis entre 3 et 5 ans ont pu développer une autonomie motrice et 80% ont développé leurs acquis cérébral», confirme le rapport. Une démarche qui vient interpeller les responsables pour s'investir et multiplier surtout leurs efforts dans le domaine de la réalisation des centres qui ne répondent pas actuellement à la demande.A titre d'exemple, à Constantine, les trisomiques ne peuvent pas tous se permettre une insertion faute de places pédagogiques. On prend le cas du centre de Daksi, dont la capacité d'accueil des attardés mentaux, parmi eux la frange des trisomiques, est de l'ordre de 102 place. Mais 125 enfants souffrant de différentes pathologies mentales sont sur la liste d'attente. Un manque difficile à pallier, ce qui pèsera incontestablement sur le quotidien des parents. Certes, les expériences menées jusque-là dénotent de la nécessité d'une attention précoce envers cette frange. Mais l'option ne devra pas être dissociée de la mise en place d'un vaste chantier infrastructurel doté de ressources humaines. Les pouvoirs publics ont annoncé un large programme à ce propos, et la réalité vient affirmer le malaise dans lequel se morfond cette catégorie qui ne trouve place ni dans les écoles encore moins dans des structures spécialisées. La déception est double. Heureusement que le terrain est également investi par des médecins, des associations, des parents et autres assistants, qui accompagnent les enfants pour les aider à s'intégrer davantage. Mais ce n'est qu'une lueur d'espoir, qui attend l'implication totale et effective de l'Etat pour devenir une réalité tangible pour tous les malades.
