Les condoléances de Tebboune pour la mort en martyr du pilote Bekouche Nasser    Appel à la vigilance des agriculteurs    Nadir Larbaoui préside une réunion du Gouvernement    « L'Algérie est un modèle à suivre en matière de lutte contre le terrorisme »    Près de 100.000 personnes ont dû fuir des violences armées    A l'horreur s'ajoute l'asphyxie humanitaire    Netanyahou tue 404 Palestiniens pour reporter son audition par la justice    Tournoi de la presse : Les 8es de finale lancés    A Gaborone pour la victoire...    Coupe d'Algérie 2025 (1/4 de finale) : Les dates et les stades connus    Plus de 800 g de kif traité saisis, une arrestation    Plus de 100 g de kif traité, 401 comprimés de psychotropes saisis, trois arrestations    De la viande avariée impropre à la consommation saisie à Hassi Mamèche    L'autre lutte pour le recouvrement de l'indépendance    Guelma accueille la 9e édition    Dans l'imaginaire littéraire et artistique algérien    Le documentaire "Les prisonniers algériens de Sainte-Marguerite" projeté à Alger    Enseignement supérieur: lancement de la première édition du Prix du président de la République du chercheur innovant    Former un front médiatique national pour défendre l'image de l'Algérie    Algérie-Tunisie: les ministres de l'Intérieur soulignent leur volonté commune de contrer les phénomènes négatifs dans les zones frontalières    Boughali reçoit l'ambassadeur du Mozambique à Alger    Secousse tellurique de magnitude 3,2 degrés dans la wilaya de Médéa    63ème anniversaire de la fête de la victoire: diverses activités dans l'Est du pays    ANP: mise en échec de tentatives d'introduction de plus de 30 quintaux de drogue en provenance du Maroc    Le président de la République présente ses condoléances suite au décès en martyr du pilote Lieutenant-Colonel Bekkouche Nasr    Textiles et cuirs: le chiffre d'affaire du groupe public Getex augmente en 2024    Agression sioniste contre Ghaza: au moins 970 martyrs en 48h    Compétitions interclubs de la CAF 2024-2025: les dates et les horaires des quarts de finale connus    Les revenus générés par les produits forestiers dépassent le milliard de dinars    Rebiga préside la cérémonie du 63e anniversaire de la Fête de la Victoire à la place de la Résistance à Alger    Le ministre tunisien de l'Intérieur visite la Direction des titres et documents sécurisés d'El-Hamiz    Massacre sioniste à Ghaza: "Les attaques doivent cesser sans plus attendre"    Ligue 1 Mobilis: le CRB écope d'un match à huis clos, un match de suspension pour Ramovic    Mondial 2026/Botswana-Algérie: premier entraînement des Verts à Gaborone    «Loyauté envers les martyrs»    Manifestations à Washington et New York pour exiger la libération d'un étudiant miilitant palestinien        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Les maladies orphelines en quête d'une prise en charge spécialisée
La formation et l'équipement du corps médical s'imposent
Publié dans La Tribune le 25 - 12 - 2011


De notre correspondant à Aïn Defla
Madani Azzedine
Si les médecins disent que diagnostiquer précocement une maladie peut faciliter son traitement et réduire les complications et les souffrances pouvant y survenir, il semble que pour certains types de maladies, la situation est très différente d'autant que leur traitement est très difficile, et parfois la maladie est chronique, ce qui signifie incurable.En plus de cela, les maladies dites rares ou orphelines sont
un peu particulières d'autant qu'elles ne bénéficient pas de traitement efficace sachant que le développement et la commercialisation de médicaments pour ce genre de maladies ne sont pas rentables pour les industries pharmaceutiques.Selon les spécialistes dans le domaine, on parle de maladie orpheline une fois que le nombre des personnes atteintes est bas. Dans certains pays, toute maladie touchant moins de 30 000 personnes est considérée comme maladie rare. Certains considèrent aussi que si le nombre des malades est inférieur à 0,05% de la population, cette maladie est considérée comme rare.S'agissant du nombre de ce genre de maladies, les spécialistes disent qu'il augmente régulièrement. Les maladies génétiques sont classées rares. Mais on peu trouver aussi des maladies non génétiques, lesquelles sont classées chroniques et pouvant apparaître à différents âges de la vie. La neurofibromatose, les chondrodysplasies, le syndrome de Rett, la sclérose latérale, le sarcome de Kaposi… en font partie.Les symptômes peuvent être visibles dès la naissance ou durant l'enfance. Il est toutefois possible de voir certains d'entre eux apparaître à l'âge adulte.Dans la wilaya de Aïn Defla, les personnes atteintes d'une maladie orpheline éprouvent des difficultés en matière de prise en charge à cause de la nature de la maladie et des handicaps qu'elle peut provoquer. Le déplacement dans des structures médicales spécialisées s'impose pour ces personnes. Par ailleurs, la formation du personnel traitant dans ce cas doit être renforcée, selon certains médecins interrogés à ce sujet lors de journées d'étude et d'information.Il est aussi nécessaire de sensibiliser les citoyens, en particulier les parents, sur les mesures à prendre pour s'occuper des personnes atteintes de ces maladies dites orphelines.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.