Le collectif des parents d'enfants autistes, en collaboration avec la crèche Leo Kanner et la direction de l'action sociale, a organisé, hier, une journée d'information et de sensibilisation sur l'autisme. Cette rencontre, qui s'est déroulée au niveau de la salle des réunions de la Caar, a permis aux spécialistes de dire que beaucoup de chemin reste à faire pour parvenir au diagnostic précoce de la maladie et à la prise en charge de l'enfant atteint. Elle a également permis aux parents d'évoquer leurs souffrances devant une maladie encore méconnue et l'absence de structures spécialisées permettant à l'enfant autiste d'évoluer dans un environnement qui comprend et assume sa particularité. Plusieurs spécialistes ont présenté des communications ayant trait au diagnostic précoce de la maladie, à l'accompagnement et à la prise en charge de l'enfant autiste jusqu'à sa scolarité, aux aspects juridiques et droits de l'enfant et à l'intégration et le maintien de l'enfant autiste en milieu scolaire ordinaire. Mme F. Mellikèche, orthophoniste de formation, a présenté l'expérience de sa crèche (Leo Kanner), l'unique structure à l'échelle nationale spécialisée dans la prise en charge d'enfants autistes. «Notre programme s'adresse aux enfants n'ayant pas atteint l'âge de la scolarisation. Nous disposons d'une classe préparatoire à une scolarité ordinaire, mais nous manquons de moyens», dira-t-elle. La maladie étant encore méconnue en Algérie, il faut de grands efforts pour parvenir à sa réelle prise en charge. «Actuellement, nous ne disposons pas de statistiques sur la prévalence de l'autisme en Algérie. Seuls les USA, le Canada et l'Allemagne disposent d'informations fiables sur la maladie. Les parents se retrouvent souvent seuls face à une grande détresse, devant un enfant qui ne souffre pas de troubles mentaux, mais qui a une particularité qui le différencie des autres», diront des spécialistes. Une prise en charge coûteuse et difficile A ce propos, plusieurs parents ont fait part de leur détresse devant la maladie et surtout devant la difficulté d'une prise en charge en l'état actuel des choses. «La prise en charge d'un enfant malade est très coûteuse et très difficile. Cela nécessite l'adaptation des habitudes de toute la famille. De plus, une fois atteint l'âge de la scolarité, l'enfant est livré à lui-même. Les structures éducatives ordinaires n'arrivent pas encore à s'adapter aux spécificités des enfants autistes», diront des parents d'enfants malades. Parmi les recommandations adoptées à l'issue des travaux de cette journée, les participants ont appelé à la reconnaissance juridique de la pathologie, la création d'unités de dépistage précoce et la mise en place de structures pédagogiques spécialisées permettant une prise en charge pluridisciplinaire de l'enfant malade. «Cette maladie est classée comme un retard mental et elle n'est pas incluse dans la nomenclature des pathologies dont les soins sont remboursés par la Sécurité sociale. C'est une prise en charge onéreuse entièrement assumée par les parents sans aucune aide de l'Etat», diront des présents qui souhaitent voir les structures sociales s'impliquer davantage dans une nouvelle approche qui reconnaît aux enfants autistes leurs particularités.
