« L'autisme de l'enfant touche ce que l'homme a de plus précieux : la possibilité de communiquer avec autrui. Il s'agit pour l'enfant et pour sa famille qui l'entoure d'un drame très douloureux et très émouvant. » G. Lelord-D. Sauvage L'autisme s'établit progressivement au cours des premières années de la vie (Ornitz et All 1977). L'autisme de l'enfant est considéré actuellement comme un trouble global du développement, caractérisé par des troubles précoces du comportement. Il y aurait quarante mille enfants, adolescents et adultes, autistes vivant en Algérie, parqués chez eux sans soins. Nombreuses sont ces familles qui vivent un drame au quotidien où la contention de leur enfant souffrant est la seule attitude possible face au silence des institutions. La prévalence de l'autisme serait d'un nouveau cas d'autisme pour 3000 naissances, soit 40 000 autistes, enfants, adolescents et adultes, qui vivent en Algérie dans une souffrance psychique intenable entraînant leur famille dans une situation sanitaire dramatique. Ce chiffre de 40 000 autistes est reconnu par le ministère de la Solidarité nationale. Le ministère de la Santé dispose de 150 places au maximum dans les trois hôpitaux de jour : Drid Hocine,Chéraga et Blida. Ces places sont insuffisantes pour l'ensemble des autistes à l'échelle nationale. A titre de comparaison, le plan santé mentale de Sarkozy en France a prévu 4200 places pour les enfants autistes qui seront construites au cours du prochain plan. En Algérie, malheureusement, aucun plan pour la santé mentale infanto-juvénile n'existe depuis des années, c'est l'improvisation, sinon l'indifférence de toutes les institutions face à une souffrance anonyme et douloureuse des milliers de familles d'enfants autistes. Ni le ministère de la Santé, ni le ministère du Travail, ni celui de la Solidarité ne se sont concertés pour élaborer un projet, ou préparer un plan pour l'autisme. Il est temps de se regrouper pour proposer un plan Autisme, c'est-à-dire des solutions de prise en charge diverses à court, moyen et long termes, car la particularité de l'autisme c'est sa diversité. En effet, nous avons besoin en urgence de 10 000 places, à construire, pour absorber les listes d'attente surchargées et surtout mettre le dépistage précoce en route. Il faut une approche multi-institutionnelle complémentaire pour faire face à cette terrible maladie. Toutes les définitions et les classifications internationales, DSMIV et CIM10, considèrent les troubles autistiques comme des troublesenvahissants du développement, c'est-à-dire une maladie chronique et invalidante sans aucune autonomie de vie et nécessitant une approche médicalisée dans une première étape pour les enfants autistes âgés de trois à six ans. Le dépistage peut commencer à l'âge de deux ans, le diagnostic de certitude ne peut se faire qu'à l'âge de trois ans. Qu'est-ce que l'autisme ? C'est un trouble envahissant du développement avec des troubles de la communication entraînant, quand il n'est pas soigné précocement, un déficit mental variable selon chaque enfant. Les signes cliniques fondamentaux sont : le repli sur soi, l'absence totale du langage, les stéréotypies gestuelles et verbales, l'absence de « jeu faire semblant », l'absence du pointing, des troubles de la communication avec altération des interactions, enfin, l'absence d'autonomie sur le plan du langage et du contrôle sphinctérien et la perturbation des conduites alimentaires qui donne un aspect clinique de retard mental qui masque souvent les signes cardinaux de l'autisme. Ici, le retard mental est secondaire à l'autisme. Toute prise en charge doit cibler l'objectif thérapeutique d'améliorer l'autonomie et viser une reprise des fonctions cognitives essentielles qui sont l'imitation, l'attention, le langage expression, le langage compréhension, la cognition, la coordination oculo-manuelle, la motricité générale et la motricité fine et enfin la socialisation et l'autonomie. Expériences de prise en charge : A l'échelle nationale : Nous avons soigné et suivi au moins six cents enfants, adolescents et adultes autistes à l'hôpital de jour Drid Hocine et à Garidi I, provenant de tout le pays, entre 1997 et 2008. Actuellement, nous avons quarante enfants âgés entre 3 et 10 ans et 20 adolescents âgés entre 10 et 17 ans, hospitalisés en hôpital de jour et suivis sur des périodes variables de trois à six ans. Depuis trois ans, à la clinique de Garidi II où nous avons pu mettre en œuvre le programme de Schopler associé à la thérapie d'échange et de développement pour les enfants autistes, nous avons obtenu des résultats significatifs et encourageants, malgré une administration indifférente. L'évolution clinique a été la suivante : 25% des enfants hospitalisés peuvent être scolarisés, 25% des enfants qui ont des troubles autistiques d'intensité légère seront placés dans des centres psychopédagogiques. 25% des enfants qui ont des troubles autistiques sévères continueront les soins dans l'hôpital de jour pour adolescents jusqu'à l'âge de 16ans après ce sera le néant. 25 % des enfants ont arrêté les soins faute de moyens et surtout de transport, en particulier ceux qui habitent la banlieue, dès la première année et ceux qui habitent en dehors d'Alger. Pour mener ce travail, il aurait fallu créer une équipe de 15 psychologues recrutés dans le cadre du pré-emploi, qu'il aurait fallu former au préalable au programme de Schopler et à la thérapie d'échange et de développement pendant deux ans et former les familles des enfants autistes en tant que co-thérapeutes. L'expérience française : Elle se résume en un modèle médicalisé par le développement des services de pédopsychiatrie et la création des CRA (Centre ressources autisme) pour chaque région. Les pionniers dans ce domaine sont les services du professeur Ausilloux de Montpellier et celui de Dominique Sauvage de Tours. Cette expérience dont nous nous sommes inspirés constitue un modèle cohérent et bien structuré avec une hiérarchisation des soins. 1-Chaque région dispose d'un service de pédopsychiatrie autonome situé au centre du tissu urbain assurant la disponibilité et la décentralisation des soins. 2-Les enfants autistes sont dépistés dès l'âge de 2 ans, le diagnostic de certitude est fait à l'âge de 3 ans. LE CRA créé au niveau de chaque région fait le diagnostic et l'orientation exclusivement. La prise en charge revient uniquement aux hôpitaux de jour des services de pédopsychiatrie jusqu'à l'âge de 6 ans. Les consultations de pédopsychiatrie sont assurées dans les centres médico-psychologiques. Deux options se présentent : soit l'enfant autiste est bien stabilisé ; dans ce cas il est orienté vers les Clis : (classes d'intégration spécialisée), avec des enseignants formés à la prise en charge de l'autisme. Quand la scolarité n'est pas possible, l'enfant autiste est orienté vers les Instituts médico-psychologiques (IMP), qui relèvent du secteur. Comme nous le constatons, les deux étapes essentielles de la chaîne thérapeutique entre le service de pédopsychiatrie et les IMP entre le côté médical et psycho éducatif sont complémentaires et non contradictoires. En France, la participation des pédiatres à la prise en charge des troubles autistiques est fréquente et bien structurée avec un programme de formation commun sur certains domaines. L'expérience française est caractérisée par un déficit permanent en place d'internat pour les enfants autistes, de plus, il n'a y a pas de services adaptés aux adultes autistes qui, dans la majorité des cas, sont hospitalisés dans les services de psychiatrie d'adultes. Ce qui explique que les listes d'attente sont très longues et leur gestion devient impossible. Certaines familles placent leurs enfants autistes dans des internats, en Belgique, surtout les cas cliniques les plus lourds. En France, le secteur extra hospitalier est dense : on trouve des institutions par palier thérapeutique à chaque problème particulier soulevé par l'autisme, ce qui n'est pas le cas en Algérie. On peut citer par exemple : les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), qui sont à mi-chemin entre les centres hospitaliers et les services de PMI. Ils permettent d'effectuer le bilan de l'autisme chez l'enfant d'âge préscolaire, d'organiser la prise en charge thérapeutique ambulatoire sans le soustraire au milieu familial. Ils ont un rôle de guidance psychologique et de soutien technique dans la réadaptation. Deux sortes d'instituts médico-psychologique ont été mis en place : l'externat médico-psychologique, qui est réservé aux autistes légers et moyens. Des éducateurs spécialisés, des psychothérapeutes, des psychomotriciens, des kinésithérapeutes, des orthophonistes des pédopsychiatres s'occupent de ces enfants autistes. l'internat médico-psychologique, qui est réservé aux autistes profonds, mal tolérés par leurs familles. Leur construction est indispensable pour certaines familles déstructurées qui ont plusieurs polyhandicapés à prendre en charge et qui sont démunies. Pour les adolescents, les Instituts médico-professionnels (IMPRO), les ateliers protégés et les centres d'aide par le travail (CAT) sont destinés à favoriser l'insertion professionnelle. A titre d'exemple, une journée de prise en charge en France d'un enfant autiste coûte la bagatelle de 450 euros Le modèle anglo-saxon : C'est l'école cognitiviste de Schopler, avec un profil psycho-éducatif qui s'intéresse à 10 domaines, en particulier l'imitation, la perception, la cognition, ainsi que la motricité fine et générale, le langage expression et le langage compréhension, pour terminer avec la socialisation et l'autonomie. Ce modèle comportementaliste est basé sur les stimulations appropriées et les interactions positives porteuses d'émotion. Les institutions sont publiques ou privées, elles dépendent du ministère de l'éducation nationale. La prise en charge des enfants autistes aux USA est gratuite. Eric Schopler et ses collaborateurs ont proposé des stratégies éducatives en fonction du niveau cognitif de chaque enfant autiste. Les exercices de stimulation correspondant à l'âge réel de l'enfant sont enseignés aux autistes. 266 exercices sont proposés aux équipes thérapeutiques. La méthode doit être intensive et régulière pour aboutir à des résultats significatifs par une équipe entrainée. Cette méthode est très répandue dans le monde par son efficacité et la souplesse de sa pratique. La méthode ABA s'inspire fortement de ce modèle, sa limite intensive est un volume de travail de 40 heures hebdomadaires qu'aucun enfant autiste ne pourrait supporter dans ses limites physiologiques. Tous les thérapeutes qui travaillent avec les enfants autistes reconnaissent la fatigabilité des autistes et le relâchement de leur attention d'où des emplois du temps modulés et souples avec des temps récréatifs et ludiques intercalant les séances de stimulation. Les méthodes institutionnelles : Des psychothérapies ayant une référence psychodynamique sont parfois mises en pratique par des équipes thérapeutiques sans convictions théoriques. Peu de résultats concrets après trois ans de prise en charge, aucun progression cognitive ni acquisition de l'autonomie : se laver, manger, être propre, verbaliser. Laisser l'enfant déambuler dans les couloirs sans programme psycho éducatif structurant va encore aggraver ses repères et son identité. En Algérie : La pédopsychiatrie n'existe pas en tant que spécialité, la précarité des soins caractérise tous les segments de la pédopsychiatrie 20 pédopsychiatres sont formés dans tout le pays avec l'aide de l'O.M.S en 2007. L'autisme est méconnu et ignoré, de nombreuses familles le considèrent ou l'assimilent au retard mental simplement incurable, il est donc vécu avec un sens péjoratif, la culpabilité ou la honte accompagnés d'un sentiment de rejet, surtout quand il s'agit de l'enfant de sexe féminin. La nature n'a pas arrangé les choses. L'autisme est trois fois plus fréquent chez le garçon, mais il est plus grave chez la fille, en particulier le Syndrome de Rett. Quand je relis l'ouvrage autobiographique, Ma vie d'autiste, de Temple Grandin, cette fille autiste, courageuse face à une maladie que la ronge de l'intérieur qui est devenue ingénieur, je compare son destin à celui d'une famille de Bologhine qui a un garçon autiste âgé aujourd'hui de 18ans qui a consulté pour la première fois un médecin ORL qui, ne connaîssant pas la maladie de l'autisme, lui répétait inlassablement : « Otite, Otite ! » C'est le drame des familles d'enfants autistes, livrées à elles-mêmes qui se réfugient dans l'ignorance et le charlatanisme. Donc, cette famille de l'enfant autiste a fait le tour de l'Algérie pour soigner son enfant, elle n'a rien laissé au hasard : les marabouts de la Kabylie, les sorciers de Béchar, les zaouïas de Blida. L'enfant a été brûlé au soufre, pressé au citron, il a bu des litres de breuvages mélangés aux écritures saintes ! Il aura fallu 10 ans de difficultés pour que les parents connaîssent le diagnostic de l'autisme. Alors faut-il attendre 10 ans pour mettre en exécution un plan sur la santé mentale infanto-juvénile dont l'autisme serait considéré comme un problème de santé publique ? L'urgence est signalée à toutes les institutions pour déclarer que la pédopsychiatrie doit être la spécialité prioritaire à développer et que l'autisme serait son aiguillon. Nous avons entendu des énormités de la part de certains responsables qui, pour fuir leur responsabilité, déclarent que l'autisme est incurable, que n'est pas une maladie, en désinformant des familles souvent désemparées afin d'éviter des investissements indispensables à la santé mentale. Je répète que les troubles autistiques constituent une affection chronique nécessitant des soins précoces et à long terme, ces soins sont possibles actuellement en Algérie si on nous donne les moyens de sa prise en charge. L'étiologie est multifactorielle et la prise en charge serait médico-psycho -sociale, elle répond au modèle bio-psycho-social. Enfin, la prise en charge dans le monde a deux références théoriques majeures : la référence comportementale la référence psychodynamique Toutes les équipes thérapeutiques du monde travaillent en complémentarité avec ces deux références. Enfin, la maladie de l'autisme est complexe, elle a une forte comorbidité avec l'épilepsie, les maladies génétiques, le déficit instrumental tel que la surdité. La présence d'un pédopsychiatre est obligatoire pour éliminer de nombreuses affections médicales graves. Un bilan biologique, électrique, radiologique et génétique et O.R.L, qui font partie du bilan classique à chaque consultation spécialisée, est nécessaire. Un exemple : un papa désemparé demeurant à Bouzaréah me ramène son enfant âgé de sept ans qui est autiste, gravement atteint, avec agitation, absence de langage, insomnies, automutilation, nécessitant une médication ponctuelle et transitoire avec un neuroleptique atypique associé à une psychothérapie. Après plusieurs mois de soins, il consulte un spécialiste O.R.L qui lui conseille une prothèse qu'il a achetée à un prix exorbitant. Le père scotche les prothèses auditives sur les deux oreilles de son enfant qui essaye de les enlever car elles émettent un son terrible, insupportable et angoissant provoquant l'agitation de l'enfant. Le comportement de l'enfant s'aggrave malgré une prise en charge régulière. Nous avons éliminé ces prothèses auditives, par la suite l'enfant a très bien évolué. Il aurait fallu faire un P.E.A pour éliminer une surdité, mais cela c'est une autre histoire. Ce cas montre le désespoir paradoxal de certains parents qui, pour en finir au plus vite avec l'autisme, veulent croire à n'importe quoi. Ces histoires cliniques dramatiques reflètent notre sous- développement dans le domaine de la santé mentale qui est négligée depuis des années. La priorité du développement de la pédopsychiatrie traduit l'intérêt qu'on doit porter à la frange de la population la plus jeune, la plus fragile, la plus abandonnée, mais aussi la plus importante en Algérie. Citez-moi une consultation pour adolescents toxicomanes. Donnez-moi une adresse pour les adolescents suicidaires. Donnez-moi une adresse d'un thérapeute spécialisé dans les conduites déviantes chez l'adolescent. C'est le vide institutionnel et thérapeutique face à des questions de santé mentale de l'enfant et de l'adolescent cruciales mais majeures. Conclusion : Les enfants autistes souffrent depuis leur naissance d'une terrible maladie entraînant un handicap mental sévère. Peu de choses ont été réalisées pour eux. Nous, médecins pédopsychiatres, psychologues éducateurs, témoins de cette souffrance quotidienne, lançons un appel solennel et émouvant pour que les institutions, dont les premières sont les ministères de la Santé et de la Solidarité, puissent créer des dizaines de centres hospitaliers et d'instituts médico-psychologiques pour dépister, diagnostiquer, soigner, éduquer, accompagner insérer, scolariser ces milliers d'enfants et d'adolescents autistes. Il nous faut au moins trois mille places en urgence sous formes d'hôpitaux de jour, soit cinquante hôpitaux de jour, un par wilaya, pour commencer. C'est notre devoir et c'est notre dignité et la leur que nous sauvons de la déchéance physique et psychique. C'est une urgence signalée à toutes les institutions et les ressources financières du pays le permettent, des dizaines de psychologues et d'éducateurs sont au chômage. Former le personnel et construire ces hôpitaux de jour dans chaque wilaya, décentraliser l'action sanitaire pour permettre la proximité des soins. Je le pense et je le crois, ce serait l'une des plus importantes réformes hospitalières du pays à réaliser, mais aussi un projet utile et bénéfique pour la santé mentale de l'enfant et de l'adolescent. Enfin, prévoir des mesures d'assistance avec des cartes d'invalidité à 100% permettant une aide substantielle aux familles équivalant au S.M.IC dès l'âge de trois ans pour chaque enfant autiste diagnostiqué à cet âge. Bibliographie : 1C ; Barthélémy L Hameury -Pr Gilbert Lelord L'autisme de l'enfant, la thérapie d'échange et de développement Editions Expansion Scientifique Française 1995 2-D Sauvage Autisme du nourrisson et du jeune enfant éditions Masson 3-Lelord g ; D Sauvage. L'autisme de l'enfant éditions Masson 4-A.F.SR. Le Syndrome de Rett. Edition2004 5-Didier Houzel. L'aube de la vie psychique 6-Frances Tustin. Les états autistiques chez l'enfant Editions Seuil 7-D Meltzer et collectif auteur. Le monde de l'autisme édition Payot 8-Rita Jordan ; Stuart Powell. Les enfants autistes : les comprendre ; les intégrer à l'école, éditions Masson1997 9-Marie-Dominique Amy. Comment aider l'enfant autiste Approche psychothérapeutique et éducative Edition Dunod 10-Michel LemayL'autisme aujourd'hui. Edition Odile Jacob 11- Pr Ould Taleb M. Le programme de Schopler et la thérapie d'échange et de développement pour la prise en charge des enfants et adolescents autistes Revue Santé plus page 38 /43 N 80 2007. 12 Pr Ould Taleb M. Revue de la littérature relative à l'autisme . Revue Santé plus PAGES 28 à 32 N) 080 octobre 2007 13- Pr Ould Taleb M. Bilan et perspectives de la prise en charge thérapeutique des enfants et adolescents au sein de l'hôpital de jour d'Alger 1997-2003. Revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence . 54(2006)248-256 Editions ElsevierLSevier Paris 14-Ould Taleb M. Première rencontre de pédopsychiatrie sur L'autisme INSP : 4 avril 2003 Alger. L'auteur est médecin chef du service C de la clinique de pédopsychiatrie E.H.S- D. H. -Kouba
