Manel R. son histoire, de l'apparition de sa maladie à son diagnostique, son parcours dans les CHU jusqu'à sa fin. (Ce récit a été dicté par Manel et retranscrit par sa mère quelques jours avant son décès) Je m'appelle Manel, nous sommes en 2017 j'ai 23 ans. En septembre 2015, j'ai ressenti une boule dans mon sein droit. Mon médecin traitant pense que c'est un kyste dû à la prise d'un traitement, je l'arrête donc mais les choses ne s'améliorent pas. Je vais consulter un gynécologue et un chirurgien qui me laisse le choix d'enlever ou non ce kyste qui va de toute manière réapparaître. Finalement, en décembre 2015, on m'envoie faire une biopsie de cette boule et l'hôpital de notre région, qui nous confirme bien la présence d'un kyste de 3 cm mais qui ne donne lieu à aucune inquiétude. "Cancer, mademoiselle, à votre âge, vous n'y pensez pas, ne vous faites aucune inquiétude".
Etant dans ma dernière année universitaire en langues étrangères, ma vie d'étudiante se poursuit avec les cours, le travail de fin d'études, Je suis diplômée à la fin juin 2016 et voyant cette boule qui ne cesse de grossir, je décide de consulter plus haut, au CHU. Je fais une biopsie le 5 juillet 2016, une semaine plus tard, le 11 juillet 2016, l'hôpital me contacte et le verdict tombe: cancer du sein avec une tumeur de 11 cm.
Le ciel me tombe sur la tête. On se dit que cela peut arriver à tout le monde, mais pas à soi. Je me rappelle que j'avais les oreilles qui bourdonnaient, toutes ces informations qui me tombaient dessus, mais c'était comme si tout cela ne me concernait pas. À partir du moment où l'on m'a expliqué tout le traitement qui allait se faire au CHU, et notamment la perte de mes cheveux, je me suis sentie un peu plus concernée.
Ensuite, il y a eu la pose du PAC, le prélèvement des ovocytes, et j'ai commencé mes premières chimio le 12 août. Quand j'ai vu cette matière rouge couler dans mes veines, j'ai compris que c'était ce produit qui allait me faire perdre les cheveux et j'ai ressenti de la colère et de la haine : pourquoi MOI ? A la première chimio, j'étais accompagnée de mes parents et de mon amie Maroua, heureusement que je n'étais pas seule ! Au bout de la deuxième chimio, j'ai commencé à perdre mes cheveux. J'ai pris les devants et me suis faite raser les cheveux le 28 août.
Ce moment-là restera le plus dur car je perdais mes longs cheveux que j'avais laissé pousser très longtemps. (Lorsque j'étais petite, je portais les cheveux courts et j'ai été victime de moqueries dont j'ai souffert). J'ai fait le choix d'une perruque en compagnie de mes copines, j'étais contente de cette prothèse capillaire qui me permettait d'être comme les autres jeunes femmes de mon âge, de mener une vie encore normale, malgré ce traitement. A la fin des 4 grosses cures de chimiothérapies, je n'en pouvais plus, ni physiquement ni moralement. J'avais 22 ans dans le corps d'une personne de 80. À ce moment si les médecins m'avaient demandé si je voulais arrêter tous les traitements, j'aurais dit « Oui ». Ce qui m'a aidé à tenir très longtemps, c'est l'espoir que j'entretenais de pouvoir m'en sortir puisque d'autres s'en sortent aussi. Pendant ce traitement, je sentais que la tumeur grossissait à nouveau, mais les médecins n'avaient pas l'air de me croire. On a, donc, refait des examens chez un sénologue, et le résultat confirmait mon impression, mon pressentiment : la tumeur avait bien grossi sous traitement. Donc, le traitement s'est avéré inefficace, et j'ai dû refaire deux grosses chimio (produit rouge). Pendant ces deux grosses chimio, je sentais que cela agissait, mais mon corps était épuisé. Pour me "rebooster" quelque peu, on a dû me mettre deux poches de sang. Je me suis rendu à l'hôpital le 11 janvier 2017. J'étais très mal et je me demandais comment j'allais retrouver mon corps après cette chirurgie. Mon opération, une mastectomie totale du sein droit a eu lieu le 12 janvier 2017. L'intervention chirurgicale s'est bien passée, le chirurgien m'a, en plus de mon sein, extrait 12 ganglions sous le bras qui, après analyse, étaient tous sains. Et puis, au final, la perte des cheveux étaient bien pire pour moi que cette ablation. Quelques jours d'hospitalisation puis retour à la maison. Le 1e mars, j'ai commencé mes séances de radiothérapie jusqu'au 30 mars.
Après le parcours chimio thérapeutique, les rayons étaient pour moi une franche rigolade, c'est-à-dire qu'en comparaison du reste, c'était inodore, incolore, insipide. Après tout cela, on m'a dit que c'était fini et que j'allais être simplement suivie et surveillée.
Déjà vers la fin des rayons et dans le courant du mois d'avril, j'ai commencé à avoir mal aux jambes, un peu comme des crampes, mais je sentais et savais que ce n'était pas musculaire, mais bien plus profond que ça. J'ai passé plusieurs IRM, scintigraphie. Là, j'ai compris qu'il y avait un risque de métastases qui a été confirmé le 25 avril 2017 : métastases aux os et au foie !
Ce 25 avril 2017, Manel écrit : " C'est reparti pour un tour, comme si je n'avais pas assez donné. Est-ce que je vais y arriver? Est-ce que je serai plus forte que ce maudit crabe ? Bon sang ! Arrêtez de vous battre et de vous détester, profitez de la vie, aimez, soyez heureux. Contentez-vous des petites choses de la vie, vous ne savez pas la chance que vous avez d'être en vie et surtout en bonne santé. J'ai la haine, j'ai la rage mais surtout j'ai peur"
Là, tout est venu d'un coup : je me suis dite encore « pourquoi moi », peur de la suite, peur de mourir (pour la première fois), colère, tristesse, déception, incompréhension. Nouveau traitement pour lutter contre les métastases osseuses. Par ailleurs, on m'a également fait une biopsie du foie qui ne s'est pas bien passée car très douloureuse. Je suis rentrée chez moi pour une seule nuit et le lendemain matin, j'étais à nouveau à l'hôpital car les douleurs étaient trop fortes au niveau du foie. Donc, là j'ai commencé ce traitement qui n'a rien donné et ensuite, les allers retours hôpital-maison ont commencé car il a été très difficile de gérer mes douleurs qui nécessitaient vraiment une prise en charge en milieu hospitalier
Le 11 juillet 2017, Manel écrit : « Nous sommes le 11 juillet, il y a un an, ma vie basculait dans un monde qui m'était totalement inconnu et que je ne pensais jamais connaître car ça n'arrive qu'aux autres! Tant de choses vécues en un an »
Aujourd'hui, nous sommes le 11 juillet 2017, je suis actuellement de nouveau en chimiothérapie. Comme un sentiment de retour à la case départ, que les choses n'ont pas vraiment changées, qu'elles sont juste "plus graves" et font plus peur. J'ai de nouveau perdu mes cheveux. Ce qui m'a fait tant de mal la première fois, il a fallu le revivre. En un an, bon nombre de choses et de personnes ont changé autour de moi. J'en profite pour remercier celles et ceux qui sont toujours restés présents à mes côtés. Le principal est que nous sommes vivants alors profitons en!
Fin août, début septembre 2017, comme aucun traitement ne fonctionne à longue durée, on a remis une chimiothérapie qui ne se fait plus vraiment maintenant ; la chimiothérapie de la dernière chance. A partir de là, c'est un peu comme si le ciel me tombait sur la tête une deuxième fois. On se rend compte qu'il n'y a pas vraiment d'issues possible et là ça génère à nouveau de la colère, de la tristesse, de l'incompréhension, de la révolte et de la peur. Mais on tente le tout pour le tout, pas le choix. On ne m'a fait qu'une seule chimio avec ce produit parce que mes plaquettes chutent trop fortement et les douleurs sont toujours là, et même plus fortes et moins gérables.
Tout cela fait qu'on doit me ramener d'urgence, en ambulance, à l'hôpital le 7 septembre 2017 après un retour à la maison de 24 heures seulement. Mes angoisses ont commencé à apparaître peu de temps avant que je ne sache que ce traitement de la dernière chance ne fonctionne pas non plus, comme si je pressentais cette annonce. C'est là que je comprends que toutes les solutions thérapeutiques qu'on m'a proposées ne fonctionnent malheureusement pas, c'est comme si je rentrais dans un tunnel, sans lumière et sans issue, voire qu'une seule issue ; la fin de ma vie !
Depuis quelques jours, je réalise vraiment que je ne sortirai peut-être plus de l'hôpital. A partir de ce moment, je décide d'approcher, de préparer ma fin de vie. Je parle plus ouvertement avec mes parents de celle-ci, je rappelle des ami(e)s pour qu'ils (elles) viennent me dire bonjour et au revoir à l'hôpital. Je demande à revoir mon petit chat, Je souhaite aussi que les personnes que j'aime sachent que si je ne suis plus, la souffrance pour moi est finie et qu'elles doivent essayer de trouver force et le courage dans le fait que je ne souffre plus mais que leur vie continue. J'aimerais que leur vie soit légère et joyeuse, qu'elles pensent à moi sans douleur et sans peine. Je souhaite que tout le monde prenne conscience qu'un cancer du sein n'arrive pas qu'aux femmes de 50 ans donc si dans vos familles, il y a des antécédents de cancer ou dans un contexte génétique, faites le test de dépistage même si cela peut faire peur.
Ensuite, je souhaite sensibiliser ma famille et mes proches par rapport aux choses que j'ai vécues et dont ils ne sont peut-être pas conscients : les effets secondaires d'une chimio, par exemple, ne durent pas que le temps de la chimio, mais bien au-delà. Beaucoup de personnes ont eu peur de la maladie et m'ont tourné le dos. Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises attitudes, chacun réagit avec son caractère, mais il faut continuer à approcher la personne malade dans sa globalité et pas uniquement comme une personne malade d'un cancer. Je vous conseille de regarder un film-documentaire d'une femme atteinte d'un cancer dans lequel elle explique son parcours dans la maladie jusqu'à sa fin de vie. Je ne me rappelle plus du titre mais quoiqu'il en soit quand j'ai regardé ce film, j'ai pu me retrouver dans ce personnage. C'est un film que je conseille à tout le monde de visionner pour qu'il y ait une meilleure compréhension de ce que traverse une personne atteinte d'un cancer. Manel s'est courageusement jusqu'à la fin. Elle a "fêté" ses 23 ans le 20 septembre 2017 et s'en est allée briller au firmament le 22 septembre 2017. Ismaïl Khalil ZAZOUA Partenariat Réd-DIG-"Liberté" (#RDL)/Alumni (HEC)
