الأمراض النادرة تتربّص بالجزائريين

أزيد من مليوني مصاب بها
الأمراض النادرة تتربّص بالجزائريين
إصدار تقرير حول التكفل بالأمراض النادرة قريبا
ينتظر أن تصدر الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين على المدى القريب تقريرا حول التكفل بالأمراض النادرة وعلاجاتها حسب ما علم من رئيسها الدكتور معاد تباينات علما أنّه تم إحصاء أزيد من مليوني مصاب بها ما يجعلها تتربص بالجزائريين وتهدد صحتهم.
خ.نسيمة /ق.م
بالنظر للدور الذي تلعبه كقوة اقتراح ستقوم الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين برفع كل التوصيات والتدابير اللازمة لتوفير هذه الرعاية إلى السلطات العمومية وذلك بإصدار تقرير حول التكفل بهذه الأمراض وتمويل علاجاتها قريبا حسبما ذكره ذات المسؤول للصحافة على هامش افتتاح الطبعة الثانية للملتقى الوطني حول التكفل بالأمراض النادرة حملت هذه السنة شعار التحديثات الجديدة للنصوص التنظيمية الخاصة بالتكفل بهذه الأمراض .
وأشار إلى أن جمعيته عملت خلال السنوات الثلاث الأخيرة على ملف السرطان كونه من الأولويات وستقوم بنفس الشيء مع الأمراض النادرة التي صارت تشغل السلطات أكثر فأكثر بالنظر إلى صعوبة التكفل بها حيث قال نحن كشريك اجتماعي للهيئات العلمية والحكومية نسعى إلى ضم صوتنا إلى صوت المريض لتطوير مسار التكفل بالمرض النادر من كشف وفحوصات وعلاجات .وأضاف ان دور السلطات يتوقف عند توفير كافة الوسائل اللازمة ودورنا كمهنيين في كيفية ترجمة هذه الإرادة إلى أفعال ميدانية وإلى تنسيق بين الصيادلة والأخصائيين العياديين من اجل تكفل جيد بهذه الشريحة .
أكثر من مليوني مصاب
أما نائبة رئيس الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين فاطمه الزهراء منصوري فذكرت بأن هذا الملتقى جد هام بالنظر إلى أنه يتناول موضوع التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر عملا بالنص التنظيمي الجديد الذي صدر نهاية ديسمبر الفارط والذي حدد قائمة جديدة للأمراض النادرة في الجزائر والأدوية والعلاجات المرافقة لها.
وتحصي الجزائر حاليا أكثر من مليوني مصاب بالأمراض النادرة - وفقا لذات المتحدثة - التي ذكرت بأن قائمة هذه الأمراض وفقا للنص التنظيمي القديم لسنه 2013 كانت تضم 28 مرضا نادرا فيما تضم القائمة الجديدة التي صدرت بعد التشريع الجديد نهاية ديسمبر 126 مرضا .
ومن بين الأمراض التي تناولها الملتقى الداء النشواني (أميلوز أ أل) والتليف الكيسي اللذان أدرجا لأول مرة في القائمة الجديدة للأمراض النادرة.
تعزيز دور الصيدلي
ومن جهته ركز رئيس المكتب الولائي لوهران للجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين بوعناني عبد النور على ضرورة تعزيز دور الصيدلي في التكفل بالأمراض النادرة خاصة ما تعلق بتقديم المعلومات اللازمة للمريض وعائلته حول كيفية التشخيص.
وتطرق اللقاء إلى عدة مواضيع على غرار تشخيص الأمراض النادرة وعلاجاتها المتوفرة وكيفيات التموين بها.