تحصي الجزائر نحو 3500 مريض بنزف الدم الوراثي أو ما يعرف بالهيموفيليا، 10 بالمئة منهم يموتون بسبب عملية الختان، في غياب العدد الكافي من أخصائيي الدم. وطالبت الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا الوزير ولد عباس بضرورة وضع البرنامج الوطني لهذه الشريحة، والذي دعت إليه منذ 2009، لتمكين المرضى أخذ العلاج اللازم. * وأضافت رئيسة الجمعية، السيدة لطيفة لمهان، أن الجمعية تحصي حاليا وجود 1650 مريض بنزف الدم الوراثي على المستوى الوطني، إلا أن منظمة الصحة العالمية أحصت في آخر تقرير لها، بحسب الفدرالية العالمية للهيموفيليا، أن العالم يسجل حالة من بين 10 آلاف ساكن، وبالمقارنة مع الكثافة السكانية ببلادنا فإن الجزائر تحصي من 3 آلاف إلى 3500 مصاب بهذا المرض المزمن. * وقالت رئيسة الجمعية، في اتصال هاتفي مع »الشروق اليومي«، إنه لا توجد إحصاءات مضبوطة، والكل يقتسم هذه المسؤولية، إلا أن ما توافر لدى الجمعية، أن 10 بالمئة من مصابي الهيموفيليا يموتون في عمليات الختان، وهذا راجع للإصابات غير الوراثية، إذ لا تضع العائلة في الحسبان هذه الإصابة، وتقدم على إجراء الختان دون أخذ الاحتياطات التي يتخذها عادة أصحاب هذا المرض، تكون النتيجة الموت، إذ تمثل الإصابات غير الوراثية للهيموفيليا بالجزائر نسبة 30 بالمئة. * ورمت المتحدثة بالمسؤولية على عاتق المستشفيات، بعد أن تخلّت الوزارة عن إعداد برنامج علاجي خاص، حيث ينعدم التنسيق بين المستشفيات المكلفة بعلاجهم، حيث تتقاذفهم المصالح الطبية من مستشفى إلى آخر، بحجة أن التعليمة الوزارية 007 / 2005 تنصّ على أن كل مريض يتابع في المستشفى القريب من مقر سكناه، إلا أن أغلب المستشفيات في الولايات الداخلية لا تتوفر على الإمكانات البشرية ولا المالية لتقديم العناية الصحية اللازمة بهذه الفئة. * وقالت السيدة لمهان، إن أغلب الأطباء ورؤساء المصالح بالمستشفيات غير مختصين، وبالتالي فإنهم لا يضعون أدوية مرضى الهيموفيليا في خانة الأولويات، ولا يخصصون لها نصيبا من ميزانية الأدوية والتجهيزات، مما يحرم المرضى من التداوي في 13 مستشفى حدّدتها الوزارة للعلاج، ويدفع بهم بالتالي للتنقل إلى مستشفيات أخرى. * وأردفت أن الفرق الطبية بالمستشفيات المحددة لا تضم مختصين في الدم والعظام، مما يجعل نسبة كبيرة من المرضى تموت بسبب نزيف في الدماغ أو البطن، خاصة حين لا يكون المرض وراثيا. * ودعت محدثتنا الوزير، جمال ولد عباس، إلى الإسراع لتكوين الأطباء في هذا المجال، والتعجيل بوضع برنامج وطني لمعالجتهم والسماح للمرضى بالعلاج في مستشفيات حتى وإن كانت بعيدة عن محيطهم، إلى أن تتوفر الخبرات ببقية المستشفيات. * ولم تهمل ممثلة مرضى الهيموفيليا بالجزائر قضية الأدوية، التي تعد من بين الأدوية الأكثر غلاء، بالمقارنة مع بقية الأمراض المزمنة، حيث أن سعر حقنة العامل السابع التي يحتاج إليها المصابون الصغار بهذا المرض تصل إلى 16 مليون سنتيم، ويحتاج إليها عند كل علاج مثل قلع ضرس أو إجراء عملية. * وذكرت أن عددا كبيرا من صيدليات المستشفيات لا توفرها، نظرا لغلائها. كما لا تتوافر عند العيادات الخاصة، مما يدفع بالمرضى إلى التكفل بعبء شرائها لوحدهم، وقالت إن عملية ختان مريض الهيموفيليا تصل تكلفتها إلى 1 مليار سنتيم. * وتساءلت السيدة لطيفة في الختام، عن مصير الميزانية الخاصة بهذه الشريحة، والتي وعدت بها الوزارة الوصية سنة 2007، إلا أنه لم يعثر لها على أي أثر على الصعيد الميداني.