L'ambassadeur du Népal souligne la volonté de son pays de renforcer sa coopération avec l'Algérie    Pose de la première pierre d'un méga-projet à El-Abadla    Le président de la République reçoit la Médaille d'or du mérite olympique et sportif africain attribuée aux chefs d'Etat    Président de la République : l'Etat continue de mobiliser les énergies pour garantir les intérêts supérieurs du pays    63e anniversaire de la Fête de la victoire: le couronnement d'un long parcours de sacrifices pour le recouvrement de la souveraineté nationale    Sonatrach : les résultats du concours national de recrutement annoncés fin avril    Le président de la République reçoit le ministre tunisien de l'Intérieur    Des vents forts sur plusieurs wilayas du pays mercredi et jeudi    Le ministre de la Santé reçoit l'ambassadeur de Tanzanie en Algérie    Ramadhan : plus de 2000 restaurants de l'Iftar à l'échelle nationale offrant près de 600.000 repas par jour    L'action des fidayine à Constantine, l'autre lutte pour le recouvrement de l'indépendance    Secousse tellurique à Médéa: aucune perte en vie humaine et matériel n'a été enregistrée    Mondial 2026 (Qualifs)/Botswana-Algérie: les Verts à pied d'œuvre à Gaborone    Futsal/Tournoi de la presse: la compétition entame mardi ses 8es de finale à la Coupole    Nouveau massacre sioniste à Ghaza: appel à "une intervention internationale urgente"    Adoption du projet de règlement intérieur de l'APN    Frappes sionistes sur Ghaza: au moins 330 martyrs    Le Syndicat des Journalistes Palestiniens condamne les attaques sionistes contre les journalistes    Les Ensembles de musique "El Ferda" et "Imerhane" enchantent le public algérois    Vague d'indignation après l'expulsion de juristes espagnols par les autorités d'occupation    Manifestations à Washington et New York pour exiger la libération d'un étudiant miilitant palestinien    Le Groupe «Saidal» envisage d'augmenter son chiffre d'affaires à 35 Mds DA en 2025    Le marché populaire de Z'kak Souafa, destination préférée des jeûneurs    Près de 6 quintaux de café subventionné saisis    Le mois de Ramadhan entre spiritualité, solidarité et générosité    Une avancée stratégique vers la souveraineté numérique    Le Chabab plus entreprenant que les Usmistes    Ligue mondiale : Cylia Ouikène sacrée en Chine    Le Plan de sauvegarde et de mise en valeur approuvé par arrêté interministériel    Coup d'envoi de la manifestation    La Radio culturelle organise une conférence    Mobilis rend hommage à d'anciennes gloires de la JSK    L'Algérie engagée à autonomiser les femmes et à promouvoir leurs droits politiques et sociaux    Le terroriste Al-Joulani adoubé par la France commet un génocide contre la communauté alaouite    Le temps de déposer les armes près de Koursk presse pour Kiev    Epreuves restreignant la dynamique associative en Algérie        L'Algérie happée par le maelström malien    Un jour ou l'autre.    En Algérie, la Cour constitutionnelle double, sans convaincre, le nombre de votants à la présidentielle    Algérie : l'inquiétant fossé entre le régime et la population    Tunisie. Une élection sans opposition pour Kaïs Saïed    BOUSBAA بوصبع : VICTIME OU COUPABLE ?    Des casernes au parlement : Naviguer les difficiles chemins de la gouvernance civile en Algérie    Les larmes de Imane    Algérie assoiffée : Une nation riche en pétrole, perdue dans le désert de ses priorités    Prise de Position : Solidarité avec l'entraîneur Belmadi malgré l'échec    Suite à la rumeur faisant état de 5 décès pour manque d'oxygène: L'EHU dément et installe une cellule de crise    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Les «enfants de la lune» face à des besoins onéreux, la solidarité à la rescousse
Publié dans La Nouvelle République le 15 - 01 - 2020

Outre leur souffrance morale, les enfants atteints du xeroderma pigmentosum, dits «enfants de la lune», font face à la cherté des «accessoires» dont ils ont besoin pour se protéger, conjugué au non-remboursement de leur médicaments. D'où l'initiative de solidarité entreprise par des bénévoles, dans une démarche de leur part visant à diminuer cette souffrance, en apportant une aide matérielle à leurs parents.
Le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique très rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants chez les patients atteints de cette maladie. Le seul moyen de lutter efficacement contre le xeroderma pigmentosum est de protéger la totalité du corps des rayons ultraviolets, en appliquant intensivement et fréquemment (toutes les deux heures) des crèmes solaires à indice de protection maximal. Une solution préventive devenue malheureusement fort onéreuse, ces deux dernières années, soit depuis l'introduction des crèmes solaires dans la liste des produits esthétiques interdits d'importation. Sachant que le prix d'un tube de crème solaire varie entre 3.000 à 6.000 DA, et que les besoins du malade en la matière est d'un tube par semaine.
A cela s'ajoute le port d'accessoires divers, tout aussi vitales pour l'«enfant de la lune», dont des vêtements amples, des gants, des chapeaux à large bords, des lunettes, soit autant de mesures coûteuses et très contraignantes, qui de plus ne sont pas toutes disponibles en Algérie. Ce même enfant trouve, en outre, d'énormes difficultés pour être scolarisé, en l'absence de classes spéciales adaptées à cette maladie, nécessitant certaines conditions, comme le noir (ou l'absence de la lumière du jour), sauf rarement. Contactée par l'APS, Mme. Noudekane Dalila d'El Harrach (Alger), une mère d'une «enfant de la lune», Chahinez (7ans), a exprimé «la détresse morale, matérielle et sociale» d'une famille dont un l'enfant est atteint du xeroderma pigmentosum. «Depuis que j'ai appris la maladie de ma fille, je lutte pour l'obtention de ses droits les plus élémentaires, dont la scolarisation», a-t-elle indiqué, signalant avoir «difficilement» pu l'inscrire en première année primaire, durant cette année scolaire, dans une classe normale, mais dont les fenêtres sont couvertes par de stores spéciaux fournies par l'association «Saada» d'aide aux «enfants de la lune».
Sachant que «je suis obligé de me présenter toutes les deux heures, à l'école, pour appliquer de la crème solaire à ma fille», a-t-elle assuré, soulignant, en outre, l'«incapacité» de son mari et elle à subvenir aux «besoins de notre fille, à cause de leur cherté excessive, mais aussi leur non-remboursement par la CNAS». «Fort heureusement, l'association Saada nous aide beaucoup», s'est-elle, néanmoins, félicité. Quant à B. Ahmed de Ain Defla, père de deux «enfants de la lune» (15 et 9 ans), il s'est dit extrêmement «affligé» du «peu de cas» fait de cette maladie, auprès des autorités locales, qui n'ont daigné lui offrir «aucune aide de quelque nature que ce soit», a-t-il dit, au moment où ils (ses enfants) «ont été lésés de leur droit le plus élémentaire, l'école, à cause de l'absence de classes spéciales dédiées à ce type de maladies», a-t-il déploré, sans manquer de lancer un appel pressant en faveur d'une prise en charge de cette maladie, à travers, notamment l'affectation d'une allocation aux «enfants de la lune» pour les aider à acquérir les traitements et accessoires dont ils ont besoin.
L'association Saada est «quasiment la seule sur le terrain, actuellement, à assister les enfants de la lune, au nombre de 270 (cas officiellement déclarés), à l'échelle nationale», a déclaré sa présidente, Siham Benbetka. «Généralement, il s'agit de dons de bienfaiteurs, en différentes fournitures (crèmes solaires et autres), que nous offrons gracieusement aux malades, tout en leur fournissant des rendez-vous (médicaux et analyses)», a-t-elle souligné. «Nous organisons, également, des sorties récréatives, de nuit, à leur profit», a-t-elle ajouté.
La solidarité à la rescousse des «enfants de la lune»
C'est cette incapacité à faire face à leurs besoins, qui a donné naissance à des initiatives de solidarité visant à porter aide à cette catégorie spécifique. L'idée est portée par un groupe de jeunes bénévoles qui ont lancé une large campagne pour la collecte de bouchons de bouteilles en plastique, en vue de les revendre, puis d'acquérir les besoins de ces malades, a indiqué un membre du dit groupe. «La création de notre groupe de bénévoles remonte à juin 2019. Nous avons monté une page facebook pour la collecte de bouchons de bouteilles en plastique», a expliqué Ouziane Reda, ajoutant que l'initiative a pour but de «faire don de l'argent de revente des bouchons au profit de l'association Saada, qui les destine à l'acquisition de certains besoins des enfants de la lune».
Selon Ouziane Reda, «cette idée (collecte des bouchons de bouteilles) a été proposée par une bénévole du groupe (Kahina Hedjara, avec l'aide d'Amine Kemkami), qui a déjà eu à l'appliquer à petite échelle», avant d'être adoptée par «notre groupe, qui a ouvert une page facebook pour sensibiliser les gens sur cette maladie et les impliquer dans cette campagne de collecte de bouchons en plastique». Le jeune homme s'est félicité de l'écho positif de cette campagne auprès des citoyens de 44 wilayas. «Le nombre de bénévoles est actuellement estimé à 300, dont une centaine dans la seule wilaya d'Alger», a-t-il souligné. S'agissant du choix des bouchons des bouteilles en plastique, M. Ouziane l'a expliqué par la «qualité de la matière dont sont faits ces bouchons. Un (1) kg de ces bouchons vaut 70 DA», est-il signalé. «L'argent obtenu de cette vente est directement versé dans le compte de l'association», a-t-il fait savoir.
Association Essaada (le Bonheur) organise des sorties nocturnes vers les plages d'Alger au profit des enfants de la lune
«Outre son intérêt financier, cette initiative est dotée d'un caractère écologique, car elle permet de débarrasser notre environnement des bouchons en plastique», a encore observé, ce jeune bénévole. Mme Benbetka, s'est, également, félicité de cette initiative et de l'implication de ce groupe de jeunes dans l'action caritative de son association, dont la création remonte à 2012. «Le travail accompli par ces jeunes est extraordinaire et mérite encouragement», a-t-elle dit, assurant que ces «aides financières, aussi minimes soient-elles, sont utilisées dans la couverture de certaines besoins des malades».


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.