البروفيسور محبوبة براح تؤكّد التزام الدولة

التكفل بالأمراض النادرة:
البروفيسور محبوبة براح تؤكّد التزام الدولة
تم أمس الأحد بالجزائر العاصمة بمناسبة يوم إعلامي طبي متواصل نظم بمناسبة اليوم الدولي للأمراض النادرة تأكيد التزام الدولة بالتكفل بالأمراض النادرة سيما من خلال وضع مخطط وطني خاص بهذا النوع من الأمراض.
في هذا الصدد أكدت البروفيسور محبوبة براح من مصلحة الطب الداخلي بالمركز الاستشفائي الجامعي اسعد حساني ببني مسوس أن الدولة ملتزمة كليا بالتكفل بالأمراض النادرة والتي خصصت لها إمكانيات مالية معتبرة مشيرة إلى أن جميع الأمراض المشخصة تتم متابعتها على مستوى هياكل الصحة العمومية والخاصة للبلاد .
وأضافت أنه علاوة على الجانب المالي فقد تم وضع مخطط وطني مخصص لهذا النوع من الأمراض حيث تم إنشاء سجل وطني خاص بهذه الأخيرة حيث أن الرقم المسجل قد انتقل من 28 مرضا نادرا في سنة 2013 إلى 113 في سنة 2023 .
كما أشارت ذات المختصة إلى أن هذا السجل يسمح كذلك بتحديد المخابر العمومية والخاصة وكذلك المراكز الجوارية التي تضمن التشخيص والمتابعة العلاجية للمرضى وكذلك الأمر بالنسبة للمخابر المكلفة بالعلوم الوراثية مع التخطيط لإنشاء مراكز مرجعية وطنية ملائمة للأمراض النادرة .
أما بخصوص الموضوع التكويني فقد أكدت أنه مخصص للأمراض النادرة الوراثية الايضية على غرار أمراض غوشي وفابري وبيتا ثلاسيميا وهو موجه للطلبة والأطباء العامين والمختصين بما أن هذه الأمراض تمس مختلف الأعضاء البشرية.
وذكرت السيدة براح بأنه تم تشخيص أزيد من 8000 مرض نادر حتى اليوم موضحة أنه يتم دوريا اكتشاف أمراض أخرى وأنه يتم تشخيصها بفضل التقدم التكنولوجي سيما الذكاء الاصطناعي وأن التكفل بها سيكون أقل تعقيدا في المستقبل .
وخلصت في الأخير إلى التأكيد بأن هذه الأمراض هي ذات طبيعة وراثية في أغلبها موصية الأشخاص الذين لديهم سوابق عائلية بعدم التردد في استشارة الطبيب وأولئك الراغبين في عقد زيجات من الأقارب باستشارته قبل الإقدام على ذلك .