على غرار جملة المشاكل التي يعاني منها مرضى الهيموفيليا

جمعيات تدعو للاستثمار في التربية العلاجية لإنقاذ حياة مرضى

أبرزت لطيفة لمهن رئيسة الجمعية الوطنية للتكفل بالمصابين بالهيموفيليا، أهمية الاستثمار في التربية العلاجية لإنقاذ حياة المرضى خصوصًا عند حدوث أزمات شتى. اعتبرت لمهن أنّ: إيلاء أهمية كبيرة للتربية العلاجية للمصابين بالهيموفيليا وعائلاتهم، يعد مفتاح انقاذهم من الموت عند حدوث مختلف الأزمات ، مشيرة إلى ظروف تفشي فيروس كورونا بما تعذر على عدة مرضى من التنقل الى المصالح الاستشفائية للاستفادة من حقنة دواء البروفلاكسي ، التي تحد من نزيف المفاصل.وأشارت رئيسة جمعية مصابي الهيموفيليا (داء ناجم عن اضطراب وراثي نادر) إلى معاناة المرضى بعدة ولايات من الوطن جرّاء صعوبة التنقل إلى المؤسسات الاستشفائية سواء لاقتناء أدويتهم أو الاستفادة من حقنة البروفلاكسي الضرورية جدا لوقف النزيف الذي يعاني منه حاملو مرض الهيموفيليا. ولفتت لمهن إلى الحالة المزرية للمصابين بداء الثلاسيميا (مرض وراثي في الدم) الذين عانوا خلال تفشي فيروس كورونا من نقص فادح في الدم بسبب مشكل النقل الذي أعاق المتبرعين المواظبين على القيام بهذه المهمة النبيلة.وثمّنت المتحدثة وضع دليل من طرف وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات في سنة 2017 لتحسين التكفل بالمصابين بالهيموفيليا معبرة عن أسفها لعدم تطبيقه في الميدان إلى حد الآن بسبب غياب النصوص القانونية المرافقة له .ويوجد 2995 مصابًا بالهيموفيليا بالجزائر استنادا إلى آخر إحصائية رسمية، ويصيب هذا المرض الذكور أكثر من الإناث (حالة واحدة لكل 5000 ذكر) وحالة واحدة لكل 10 الاف ساكن.وتستدعي حالة المصاب بالهيموفيليا استعمال حقنة من دواء البروفلاكسي لوضح حد للنزيف الذي يتعرض له بالمفاصل نتيجة هذه الإصابة المعيقة وفي حالة غياب هذه الحقنة فإنه يتعرض الى الموت. واعتبرت الدكتورة جميلة ندير نائب مدير مكلفة بالأمراض المزمنة بوزارة الصحة، أنّ التربية العلاجية لفائدة المصابين بالهيموفيليا، وسيلة مثلى ساهمت ولا تزال في تحسين التكفل وتفادي التعقيدات التي تؤدي إلى إعاقة مع مرور الزمن . وبخصوص مسألة غياب نصوص مرافقة لدليل المرضى الذي أعدته وزارة الصحة سنة 2017 وقفت في وجه تطبيقه في الميدان، أرجعت ندير التأخير إلى عدم تحديد بعد شبكة الهياكل الصحية التي تسند لها مهمة توزيع المواد الصيدلانية الخاصة بالمصابين . وأوضحت الدكتورة ندير أنّ المرضى يتلقون أدويتهم التي وصفتها بالمكلفة جدا عادة من المراكز الاستشفائية المرجعية و عجزوا -حسبها- عن التنقل إليها بسبب تخوفهم من الاصابة بعدوى فيروس كورونا .
ودعت بالمناسبة إلى ضرورة تبني نمط جديد خاص بتوزيع الأدوية الاستشفائية الموجهة للأمراض المزمنة